由于IBD疾病影響并不突出可見，患者需求常被忽視，2019年世界炎癥性腸病日的主題是“Making the invisible visible”，呼吁社會和政府關(guān)注IBD，重視IBD患者需求。

IBD是一種病因未明、慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩?。–rohn’s disease，CD）、潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBDU）[1]。目前全球有超過1000萬人患有IBD，我國的研究結(jié)果顯示：黑龍江省大慶市和廣東省中山市標化后的IBD發(fā)病率分別為1.77/10萬和3.14/10萬[2-3]。

• 1875年，英國的Wilks和Moxon醫(yī)生最早報道潰瘍性結(jié)腸炎；

• 1932年，Burrill B. Crohn、Leon Ginzburg和 Gordon D. Oppenheimer三位醫(yī)生首先報道了克羅恩??；

• 1956年，我國學者文士域教授發(fā)表了國內(nèi)最早的IBD相關(guān)文章。

1932年發(fā)表在JAMA雜志上關(guān)于克羅恩病的文獻報道

IBD發(fā)病機制尚未明確，目前研究認為可能與基因、環(huán)境因素和免疫系統(tǒng)的相互作用相關(guān)。該病多發(fā)于15~35歲的青壯年，臨床表現(xiàn)多樣，病程遷延不愈[4]。主要癥狀包括：

• 腹瀉

• 腹痛

• 發(fā)熱

• 食欲減退

• 體重減輕

• 消瘦

• 營養(yǎng)不良

• 發(fā)育遲緩

• ......

雖然內(nèi)科治療藥物不斷進步，但研究發(fā)現(xiàn)仍有30%~40%的CD患者以及20%~30%的UC患者最終需要手術(shù)干預[5]。隨著時間的變化，IBD患者癥狀可能會出現(xiàn)反復，還可能會引起口腔潰瘍、關(guān)節(jié)腫脹、骨質(zhì)疏松等腸外表現(xiàn)，以及狹窄、腸穿孔、靜脈血栓形成等并發(fā)癥。

由于IBD疾病表現(xiàn)不具有特異性，沒有診斷金標準。在臨床實踐中，醫(yī)生需要將IBD和腸結(jié)核、白塞病等疾病相鑒別，往往需要消化內(nèi)科、胃腸外科、病理科、影像科、超聲科等多學科共同協(xié)作，結(jié)合患者臨床表現(xiàn)、實驗室檢查、內(nèi)鏡檢查、影像學檢查和病理學檢查共同分析才能完成診斷。

我國相繼于1978年、1993年、2001年、2007年和2012年分別制定了IBD診斷和治療的共識意見，在2018年再次更新該共識意見，為臨床醫(yī)生提供具有指導意義的診斷指南[6]。

目前IBD的治療需要根據(jù)不同患者的病情制定個體化的方案，治療藥物主要有以下4種：

• 氨基水楊酸類：包括5-氨基水楊酸和柳氮磺吡啶。這類藥物通過減少腸道炎癥發(fā)揮作用；

• 糖皮質(zhì)激素：包括潑尼松、布地奈德等，具有抑制機體啟動和維持炎癥過程的能力，使得免疫系統(tǒng)處于抑制狀態(tài)；

• 免疫抑制劑：包括硫唑嘌呤、6-巰基嘌呤以及甲氨蝶呤等。通過調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)的活性使其不能產(chǎn)生持續(xù)的炎癥；

• 生物制劑：包括英夫利西單抗、阿達木單抗、維多珠單抗、烏司奴單抗等，以及最新研發(fā)的小分子藥物，用于治療對傳統(tǒng)藥物反應不佳的中重癥IBD患者。目前只有少部分生物制劑獲批上市，其余生物制劑仍在臨床試驗階段，其安全性和療效仍需進一步研究驗證。[6]

藥物并不能有效地控制所有IBD患者的癥狀，一些患者在疾病進展過程中需要外科醫(yī)生介入進行手術(shù)治療以控制病情。

經(jīng)濟負擔：長期用藥、住院、檢查、往返醫(yī)院交通等費用可直接給患者帶來經(jīng)濟負擔，患病后勞動力、收入減少等可間接給社會帶來經(jīng)濟損失。研究數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，美國每年用于治療IBD的費用估計在110億~280億美元；而每年因IBD所帶來的經(jīng)濟損失（包括直接和間接）約在146億~316億美元[4]。根據(jù)愛在延長炎癥性腸病基金會（CCCF）近期完成的一項納入全國3002例IBD患者的經(jīng)濟調(diào)查顯示，在過去的一年內(nèi)，有41.9%的IBD患者門診費用超過2萬元，43.4%患者住院費用超過5萬元，41%患者手術(shù)費用超過5萬元。

精神壓力：IBD患者病情反復，可能需要長期服藥、門診隨訪，嚴重者需接受外科手術(shù)，疾病導致患者生活質(zhì)量大大下降。由于IBD好發(fā)于青壯年，許多患者不得不被迫休學、待業(yè)；長期忍受疾病帶來的身體不適可能給患者帶來精神壓力，嚴重者出現(xiàn)心理疾病。有研究表明有14.7%~35.1%的CD患者存在抑郁癥狀，15.2%~21.6%存在焦慮癥狀[7]。

出行不便：部分患者由于手術(shù)后需要通過人工造口排便；由于疾病活動造成容易腹瀉，部分患者每日排便次數(shù)多達十幾次；飲食需要特別注意，避免攝入高纖維、高脂食物和海鮮，部分患者需行全腸內(nèi)營養(yǎng)治療（指患者每天僅攝入營養(yǎng)制劑以緩解疾病和保證攝入足夠營養(yǎng)）?；诙喾N原因，大部分患者在疾病活動期需要住院或者選擇在家靜養(yǎng)。

近20年來，我國IBD患者患病率和發(fā)病率逐年升高，對疾病的認識和診斷手段已有了長足的發(fā)展，多個城市的醫(yī)院成立了多學科協(xié)作為基礎(chǔ)的IBD臨床中心，但是仍需要進一步加強各層級醫(yī)院臨床醫(yī)生對于IBD診斷和治療的認識。我國針對IBD發(fā)病機制、藥物療效等方面已有多項高質(zhì)量的研究發(fā)表，但仍需更多大樣本、多中心的臨床研究和高水平的基礎(chǔ)研究[1]。

隨著IBD患者群體的擴大，需要更多社會力量加入共同關(guān)注和關(guān)愛IBD患者需求，以期緩解疾病帶給患者的精神壓力和經(jīng)濟壓力。目前臨床醫(yī)生已經(jīng)越來越重視對IBD患者的心理疏導，多家醫(yī)院成立病友互助組織，但仍需專業(yè)的心理團隊和社工團隊介入。IBD是一種慢性、終身疾病，患者面臨藥品價格高、花費巨大的問題，希望更多地區(qū)能將IBD藥品納入大病保險支付范圍以進一步緩解患者的經(jīng)濟壓力。

參考文獻

[1]錢家鳴,楊紅. 中國炎癥性腸病研究現(xiàn)狀和展望[J].中華炎性腸病雜志，2017,1(1):2-4.

[2]Yang H, Li Y, Wu W, et al. The incidenceof inflammatory bowel disease in Northern China: a prospective population-basedstudy[J]. PLoS One, 2014,9(7):e101296.

[3]Zeng Z, Zhu Z, Yang Y, et al. Incidenceand clinical characteristics of inflammatory bowel disease in a developedregion of Guangdong Province, China: a prospective population-based study[J]. JGastroenterol Hepatol, 2013,28（7）:1148-1153.

[4]炎癥性腸病的那些事. 愛在延長炎癥性腸病基金會健康教育手冊.

[5]蘭平,練磊. 外科手術(shù)在炎癥性腸病治療中的地位和展望[J].中華炎性腸病雜志，2017,1(1):5-7.

[6]陳悅穎,沈駿. 2019年歐洲克羅恩和結(jié)腸炎（ECCO）會議報道：生物制劑時代[J].中華炎性腸病雜志，2019,3(2):175-176.

[7]Mundt JC, Marks IM, Shear MK, et al. The work and social adjustment scale: a simplemeasure of impairment in functioning[J]. Br J Psychiatry, 2002, 180: 461-464.