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一個(gè)與絕癥抗?fàn)幜肆甑牟∪嗽诔錆M陷阱和歧途的路上蹣跚前行，以身體試驗(yàn)，以壽命做代價(jià)，艱難探索，漸漸的路清晰了，自認(rèn)為找到了正確方向，但對(duì)我來說以經(jīng)晚了。病入膏肓，每日在痛苦中掙扎，死神那飄動(dòng)的黑色斗蓬越來越近?，F(xiàn)在我用最后的力氣告訴大家怎樣才能生存十年以上。這是一條與大眾觀念相悖的路，是一條只有靠你自己路。讓我們從頭說起——從病因說起。 西醫(yī)解釋不了病因，中醫(yī)對(duì)我們的病因解釋得很明白—元?dú)馑ノ⒑纳?。那么，什么是元?dú)?？，《辭海》：“元?dú)?，亦稱‘原氣’，指人體組織、器官生理功能的基本物質(zhì)與活動(dòng)能力”，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)所稱人體新陳代謝的能力。中醫(yī)認(rèn)為，元?dú)馐巧荆巧?，元?dú)獬渥銊t健康，元?dú)馐軗p則生病，元?dú)夂谋M則死亡。我們這病一開始是無力，隨后，從某處開始凍住，漸漸地全身力氣都失去，最后，呼吸的力氣也沒有。整個(gè)過程是一個(gè)元?dú)鉂u漸耗盡的過程。那么，我們的元?dú)鉃槭裁慈绱怂ノ?？怎樣耗損到這個(gè)地步的？原因復(fù)雜每個(gè)人都不一樣。工作、生活壓力大；中毒；縱情聲色；慢性炎癥或其它慢性病的消耗……。如果大家同意上述觀點(diǎn)，我們找到病因就可以有的放矢了。這個(gè)“的”就是：如何減少元?dú)獾暮膿p，保住已經(jīng)衰微，少得可憐的這一點(diǎn)點(diǎn)元?dú)狻Ｎ覀冊(cè)俳?jīng)不住任何折騰了。減少元?dú)夂膿p可從以下幾方面入手。情緒、飲食、中藥。 情緒：或者說心態(tài)。是第一重要的。《內(nèi)經(jīng)》云：“心者，君主之官也，神明出焉”，“故主明則下安，以此養(yǎng)生則壽，歿世不殆”，“主不明則十二官危，使道閉塞而不通，形乃大傷，以此養(yǎng)生則殃”。長期在焦慮、絕望、恐懼等等不良情緒下各個(gè)器官功能都會(huì)下降，元?dú)鈺?huì)迅速損耗而處于危險(xiǎn)。但是人非圣賢，得了絕癥豈能無動(dòng)于衷但應(yīng)當(dāng)盡快調(diào)整。遺憾的是大多數(shù)人沒能盡快調(diào)整過來而是在焦慮、絕望、恐懼中掙扎，兩三年之內(nèi)走向生命終點(diǎn)?？梢哉f情緒、心態(tài)是決定性因素，怎么強(qiáng)調(diào)也不過分。參考“淺談中醫(yī)的精神保健”見附件。良好心態(tài)的最高境界是一個(gè)“靜”字。是老子“無為而無不為”思想的延伸。“靜”為什么如此重要？因?yàn)椤霸獨(dú)狻庇袀€(gè)特點(diǎn)，他是不能從外界輸入，是內(nèi)生的。消耗一點(diǎn)少一點(diǎn)?！办o”可最大限度減少消耗。一個(gè)很好的例子是包氏三姐妹。三姊妹是遺傳性疾病。首先發(fā)病的二姐遭丈夫遺棄整日以淚洗面。四個(gè)月后大姐發(fā)病其丈夫傾盡全力跑遍各大醫(yī)院、廣告診所。僅僅半年花光所有積蓄，病情卻發(fā)展飛快，失去行動(dòng)能力。不得已回家姊妹兩住同一所醫(yī)院兩月后去世，從發(fā)病僅八個(gè)月。不久另一位苦命姊妹也脫離苦海，發(fā)病剛好一年。妹妹吸取教訓(xùn)早做準(zhǔn)備。先把老公蹬了，離婚一個(gè)人靜靜等待，終于惡魔在姐姐走后十年來了。發(fā)病之后辦了低保，簽了遺體捐贈(zèng)書。每天念佛數(shù)千遍。到記者發(fā)稿時(shí)發(fā)病五年生活基本自理。故事感人，感動(dòng)之后可體察到“靜”字的作用。大姐有病亂求醫(yī)花錢受罪，身心疲憊，活八個(gè)月。二姐心動(dòng)身靜活一年，妹妹心靜身靜。類似例子還很多?？啥鄶?shù)人求助于明明白白告訴你沒有什么辦法的醫(yī)生，忙于四處奔波而不是求助于自己，調(diào)整心態(tài)安心靜養(yǎng)。其實(shí)所有慢性病心態(tài)都非常重要，只是我們這病更怕勞累，更需要營養(yǎng)。 生活起居和飲食： 在搜狐訪談樊院的一段話摘錄如下：樊東升：其實(shí)這個(gè)病的治療概括說有三個(gè)方面，第一個(gè)最基礎(chǔ)的治療就是營養(yǎng)，對(duì)于晚期患者或是延髓起病存在吞咽困難的患者來說就是胃造瘺的問題，現(xiàn)在的研究顯示，這個(gè)疾病病情的發(fā)展和患者的營養(yǎng)狀況關(guān)系非常密切，如果營養(yǎng)跟不上，就會(huì)導(dǎo)致疾病的快速發(fā)展，營養(yǎng)狀況的調(diào)整是我們患者和家屬努力做到的事情。由于有些患者會(huì)影響到咽喉功能，患者進(jìn)食物困難，對(duì)有進(jìn)食困難的患者可以選擇胃造瘺。造瘺可改善進(jìn)食困難，加強(qiáng)營養(yǎng)。營養(yǎng)支持是最基本最重要的治療。就好比蓋大樓首先要打地基，營養(yǎng)是地基，如果營養(yǎng)沒有搞好，用什么昂貴的藥物，都是浪費(fèi)。鍛煉身體，鍛煉意志。根據(jù)自己情況循序漸進(jìn)。注意不能急功近利，搞的整天很疲勞。牢記孔先師古訓(xùn)：“過猶不及?！庇賱t不達(dá)。根據(jù)自己的能力因地制宜，持之以恒，必見顯效。運(yùn)動(dòng)前喝些肌酸，有利于補(bǔ)充肌肉營養(yǎng)。初期病友應(yīng)及早練習(xí)腹式呼吸。所謂腹式呼吸法是指吸氣時(shí)讓腹部凸起，吐氣時(shí)壓縮腹部使之凹入的呼吸法。正確的腹式呼吸法為：開始吸氣時(shí)肺部及腹部會(huì)充滿空氣而鼓起，但還不能停止，仍然要持續(xù)吸氣，不管有沒有吸進(jìn)空氣，只管吸氣再吸氣。然后屏住氣息4秒，此時(shí)身體會(huì)感到緊張，接著利用8秒的時(shí)間緩緩的將氣吐出。吐氣時(shí)宜慢且長而且不要中斷。做完幾次前述方式后，會(huì)有一種舒暢的快感。一般的人大都只用淺呼吸過活(胸式呼吸)，因此只使用到1/3的肺，另外2/3的肺都沉積著舊空氣。如果運(yùn)用腹式呼吸法(呼吸意識(shí)化)進(jìn)行呼吸，肺就能夠完全被使用。腹式呼吸能夠讓體內(nèi)充分取得氣的功能，同時(shí)也攝取更足夠的氧氣。如此一來，既可凈化血液，更能促進(jìn)腦細(xì)胞活性化，有效保護(hù)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。練習(xí)腹式呼吸，要應(yīng)乎自然，很輕松的吸氣，很輕松的吐氣。練習(xí)腹式呼吸，要排除雜念。剛剛練習(xí)時(shí)不易做到，可想藍(lán)天白云，美好景色。 藥：服用抗焦慮藥物。但必須在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行。此為下策。 情急抱佛腳。 信仰某種宗教也可擺脫不良情緒。道教的健身法很有益處。 找病友交流。 影響消化吸收功能的疾病很多，胃腸道疾病不用說，肝、腎等內(nèi)臟，糖尿病等慢性病均可影響消化吸收功能。 不良生活習(xí)慣 二．多吃還是少吃？ 本病病人多數(shù)陰虛火旺，西醫(yī)檢查可見代謝超常。因此營養(yǎng)的補(bǔ)充刻不容緩。首先遇到的問題是量問題，即吃多、吃少的問題。有人說了那還用問嗎，當(dāng)然要多吃了。但是，大家知道吃得過多也不行。其危害有：撐著了，上吐下瀉。 高蛋白吃多了，肝腎中毒。引起浮腫。長期食量稍偏多會(huì)舌苔黃膩，損傷脾胃；牙痛、嗓子痛、易感冒。大便臭氣熏天。形成臭氣的物質(zhì)都是毒素，正常應(yīng)在肝臟內(nèi)解毒，但如太多，肝臟超負(fù)荷，臭氣進(jìn)入血液，毒害全身，最終從肺部呼出。此時(shí)人一張嘴臭氣熏人，自己卻渾然不知。脾胃長期超負(fù)荷工作，日夜得不到休息，不堪重負(fù)，形成胃炎、潰瘍，難治愈。因此，吃多、吃少是相互依存的一對(duì)矛盾。少吃點(diǎn)是為了保護(hù)好腸胃，增強(qiáng)消化吸收能力，最終達(dá)到強(qiáng)身健體、增加體重的目的。而一味多吃只會(huì)適得其反。應(yīng)該說吃多、吃少都不行，必須適度。根據(jù)經(jīng)驗(yàn)提幾條標(biāo)準(zhǔn)：要有少許饑餓感。心情越好饑餓感越強(qiáng)。心情不好吃不飯。晚飯要少吃。我一般只喝一碗山藥粥。一定空腹睡覺。（這是長壽老人經(jīng)驗(yàn)。）看舌苔。以薄白苔為好。即舌頭上一層白苔很薄，可以看見淡紅色舌質(zhì)。如果白苔再厚看不見舌質(zhì)為白苔說明吃得有點(diǎn)多，舌苔越厚越不好。到黃苔就應(yīng)吃藥了。 ALS病人飲食應(yīng)當(dāng)是高蛋白、低脂肪。下列食物少吃：花生、瓜子、油炸食品、巧克力、肥肉、點(diǎn)心、香腸。湯圓、年糕等難消化的也要少吃。易于上火的食品要注意。如調(diào)料重的食品、麻辣、酒等等。 得病六年，中藥吃了無數(shù)，多數(shù)無用甚至有害人不淺的，總的印象中藥不如不吃。現(xiàn)在的中醫(yī)混子(醫(yī)院里的)、騙子(發(fā)廣告的)居多，好中醫(yī)難找。但認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)需要過程。多數(shù)人還是希望用中藥調(diào)理，本人亦未能免俗。病殘之軀出不去門只好自己琢磨，學(xué)習(xí)牛哥以身試藥。好在有得是時(shí)間來研究，六年了頗有收獲，可惜明白晚了，身體已吃了大虧。把心得體會(huì)和吃虧處寫出來，希望諸病友少走彎路。供大家參考，僅為一家之言，也許適用面并不廣。 中藥治療：首先要說清楚沒有任何藥物可以補(bǔ)元?dú)狻７駝t問題就太簡(jiǎn)單了，我們得的就不是絕癥了。“元?dú)狻笔遣荒軓耐饨巛斎?，是?nèi)生的。我們能做的是減少元?dú)夂膿p，延緩、阻止病情發(fā)展。 ALS病人各種情況都有，但陰虛火旺的居多占三分之二。陰虛火旺在西醫(yī)的表現(xiàn)是基礎(chǔ)代謝高；那么，什么是陰虛火旺？百度查找如下：陰虛則不能制陽，致使陽相對(duì)亢盛發(fā)展而成陰虛火旺證。陰虛火旺證可偏重于不同的臟腑，臨床所見，以心、肺、肝、腎為主。 (一)主癥；咽干口燥，心煩易怒，轟熱升火，舌質(zhì)紅絳。 (二)臨床表現(xiàn)：咽干口燥，轟熱升火，心煩易怒，舌質(zhì)紅絳，脈細(xì)數(shù)?；蛞姑露鄩?mèng)，心悸，舌碎，小便短赤(心火)，或頭痛，面紅，目干澀痛，口苦大便干結(jié)，脈弦(肝火)，或干咳少痰，痰中帶血(肺火)，或骨蒸潮熱,顴紅升火，男子遺精，甚則陽強(qiáng)易舉，女子夢(mèng)交(腎火)。各臟的火旺可以交叉出現(xiàn)。 (三)證情分析：本證產(chǎn)生各種癥狀的機(jī)理，一是陰虛有熱，陰虛則燥，陰虛則靜少動(dòng)多，二是一個(gè)或幾個(gè)臟腑的火旺。 (四)本證的發(fā)展及影響：本證大多表現(xiàn)為慢性過程。其進(jìn)一步發(fā)展，陰愈虛則火易旺，火更旺則陰更傷，形成惡性循環(huán)，病情日益加重，往往導(dǎo)致腎陰、腎精耗竭，甚至出現(xiàn)陰竭陽越的危象。 到后期呼吸有問題時(shí)全部是陰虛火旺骨蒸潮熱，表現(xiàn)為午后發(fā)熱、低燒、顴紅，怕熱穿衣服特別少。脈搏快，80次每分鐘以上。 我們了解以上知識(shí)可以知道治療的大致思路。先說禁忌事項(xiàng)： 1. 忌過度消耗。包括出大汗、疲勞、房事等。性欲亢進(jìn)可用草決明、沙參、夏枯草調(diào)節(jié)。病人一定要保存體力，同時(shí)要適當(dāng)運(yùn)動(dòng)。 2. 忌用治風(fēng)濕藥如：乳香、沒藥、姜活、獨(dú)活、威靈仙等等，還有很多。這類藥耗損真氣。直接導(dǎo)致延髓癥狀出現(xiàn)，進(jìn)入晚期。但病人肌肉萎縮運(yùn)動(dòng)少，免不了這痛那痛可試用桑寄生、秦艽、老鸛草等。外用的比較好。如扶他林、紅花油。主動(dòng)、被動(dòng)的運(yùn)動(dòng)可有效減輕疼痛，比用藥好。如果按摩手法要輕柔。 3. 大熱、有毒類。半吊子大夫最常用的有：烏頭、附子、馬錢子等。用這些東西病情會(huì)飛速發(fā)展。簡(jiǎn)直就是殺人！我們衰弱的身體再也經(jīng)不起什么“以毒攻毒”的折騰。用藥一定要小心謹(jǐn)慎。拿到方子先到網(wǎng)上查一查，有毒有害的剔除。不給方子只拿藥的一律拜拜！ 我就是我--四川(709688989):龜板30克附子45桂枝30干姜30白芍30山茱萸45灸甘草20柴胡30當(dāng)歸3細(xì)辛30（后下），紅棗12個(gè) 這是網(wǎng)友發(fā)來的一個(gè)方子，典型的殺人方。大熱的姜、桂、附齊全，量奇大。還有，細(xì)辛醫(yī)書明確講用量不超過3g，這里十倍量。簡(jiǎn)直拿人命開玩笑。幸虧沒有用，先拿來看看、討論。大熱藥是最常見的害人方。原因我猜測(cè)是這些藥擴(kuò)張血管再加入舒筋活血成份對(duì)某些血栓病人可能有效。這些大夫不懂ALS甚至沒聽說過，一看像中風(fēng)再一號(hào)脈又是虛癥，于是不分青紅皂白開這殺人方子。 另外，人參、鹿茸等補(bǔ)益類熱藥慎用，包括補(bǔ)陽的一大類如海馬等。這些藥都是調(diào)動(dòng)體內(nèi)存量、動(dòng)用儲(chǔ)蓄竭澤而漁的。不但不能增加我們的元?dú)夥炊鴷?huì)加快消耗。長久用沒好處。服用這些藥運(yùn)動(dòng)員興奮劑尿檢呈陽性。這里有個(gè)誤區(qū)：一提要大補(bǔ)首先想到的就是人參、鹿茸、海馬。其實(shí)，哪里虛？如何補(bǔ)才能達(dá)到陰陽平衡？是有學(xué)問的。以上所說本人是有過教訓(xùn)的，否則應(yīng)該比現(xiàn)在好得多。特別是補(bǔ)益類藥曾反復(fù)試過，確實(shí)要慎用。 晨霧書記--滬(405018868) :稀簽草 15，虎杖15，雞血藤30，黃精15，茯苓30，丹參15，枸骨根30，接骨木30，黃芪30，七葉蓮30，佛手6，甘草3，北沙參15，南沙參15，千年健12，炒白術(shù)15，炒白灼，杜仲9，巴戟天9，山茱萸6（我目前在吃）這類壯陽補(bǔ)氣方很常見，實(shí)際沒有什么用。該病人四十左右，我們經(jīng)常交流，因此比較熟悉。類似病友還有幾個(gè)。他們虛的原因是陰虛陽亢，性欲亢進(jìn)造成的。如果再用虎杖、巴戟天等壯陽藥性欲豈不愈加亢奮，精力耗盡元?dú)獯筇?。病能好嗎？只能腰酸腿軟，?nèi)臟功能下降，肌肉萎縮加快，運(yùn)動(dòng)能力喪失。 希望大家能汲取我用壽命換來的教訓(xùn)，如果不走彎路相信堅(jiān)持十年沒問題。 那么怎樣用藥是正確的？首先我們清楚沒有任何藥物可以補(bǔ)元?dú)?，只能減少消耗保住僅存的元?dú)狻Ｈ魏渭庇谇蟪傻淖龇ǘ际怯泻Φ?。慢性病只能慢慢調(diào)理。 針對(duì)多數(shù)病人陰虛火旺應(yīng)清熱養(yǎng)陰為主。特別是慢性炎癥如咽炎、牙齦炎等。慢性炎癥消耗體力干擾免疫系統(tǒng)，必須首先攻克。方用杞菊地黃丸、知柏地黃丸加減。這兩個(gè)古方大家一定要重視。ALS病人陰虛火旺的居多占三分之二。陰虛火旺實(shí)際是陰陽兩虛，是一個(gè)惡性循環(huán)陰虛則火易旺，火更旺則陰更傷，形成惡性循環(huán)，病情日益加重，往往導(dǎo)致腎陰、腎精耗竭，甚至出現(xiàn)陰竭陽越的危象。因此在用藥原則上應(yīng)當(dāng)以養(yǎng)陰為主，雖然見效緩，但治本。用壯陽藥、熱藥只能加快惡性循環(huán)。養(yǎng)陰的同時(shí)要補(bǔ)脾胃。我們此病最大的特點(diǎn)是脾胃虛弱營養(yǎng)跟不上，脾胃虛弱吃的再好也運(yùn)化不好，還增加脾胃的負(fù)擔(dān)，“脾為后天之本”脾胃不好.一損俱損.肝.肺.腎.都不會(huì)好，脾主四肢，主肌肉。此癥必是脾胃不振，導(dǎo)致肌肉失養(yǎng)而萎縮。兼以調(diào)整五臟六腑氣血陰陽平衡。有了大政方針我們分析方子。 山楂100克 二妙開胃散和健步丸 :黃芪50，葛根10；麥冬10；五味子10；白術(shù)30；澤瀉10；神曲10；枳殼10；當(dāng)歸10；牛膝20；杜仲20;石斛10;女貞子15g,遠(yuǎn)志10g，地骨皮20g生地30，柴胡10，甘草10;關(guān)節(jié)痛加秦艽20；桑寄生20 ，胃寒加雞血藤15；這方培本固元可改善說話、憋氣等中后期癥狀，但見效緩。 中藥治療 脾弱氣虛型（13例）：癥見四肢無力，肌肉萎縮，甚則四肢不用，倦怠，納呆便溏，舌淡邊有齒印、苔薄白，脈弱。治宜健脾益氣為主，方用補(bǔ)中益氣湯加減。處方：黃芪60 g，黨參、五爪龍、千斤拔各30 g，白術(shù)12 g，茯苓、山藥各20 g，當(dāng)歸、柴胡、升麻各10 g，陳皮6 g，炙甘草5 g。 肝腎陰虛型（5例）：癥見肢體僵硬乏力，肉?筋惕，消瘦聲嘶，遺精耳鳴，舌紅、少苔，脈細(xì)數(shù)無力。治宜滋養(yǎng)肝腎，清熱柔筋，方用虎潛丸加減。處方：熟地黃20 g，白芍、枸杞子、菟絲子、紫河車各15 g，龜板（先煎）、鱉甲（先煎）各30 g，山茱萸、阿膠（烊）、黃柏、甘草各10 g，知母6 g。 痰熱瘀阻型（9例）：癥見肢體乏力，肌肉萎縮，喉中痰多，吞咽不利，口苦口臭，大便秘結(jié)，納呆，舌暗紅、苔黃膩，脈滑數(shù)。治宜清熱除痰，活血通絡(luò)，方用滌痰湯加減。處方：黃芩15 g，法半夏、茯苓各12 g，制南星、陳皮、石菖蒲、竹茹、枳實(shí)、全蝎、僵蠶、地龍、桃仁、川芎各10 g。 下面是鄧鐵濤教授的課題組的方：強(qiáng)肌靈(課題組自擬)?；舅幬锝M成:黃芪45g，五爪龍、太子參各30g，肉從蓉、紫河車、山茱萸各10 g，杜仲、白術(shù)、何首烏各15g，全蝎6g，土鱉蟲、甘草各5g。每天I劑，用水1 000m1濃煎為200m1，口服，隔8小時(shí)后用水500m1煎為150m1口服。肌束震顫甚者加僵蠶log，或娛蚣1-3條;肌肉萎縮甚者加鹿角膠(或鹿角霜) 30g;肢體無力甚者加千斤拔、牛大力各30g;痰涎多加猴棗散1支;舌質(zhì)暗舌苔膩濁，加川芍10g,薏苡仁20g;兼外感加千層紙log, 稀簽草15g等。療程3月。 以上羅列了一些我認(rèn)為好的方子。可根據(jù)您自己的情況選擇。 小結(jié)： 1. 單一的靠藥物治療效果不會(huì)好。必須是綜合措施：心理的、營養(yǎng)、鍛練… 2. 保存“元?dú)狻弊钪匾?。元?dú)庀囊稽c(diǎn)少一點(diǎn)，他不會(huì)從外界輸入。增加元?dú)庾尲膊∧孓D(zhuǎn)很難。只有氣功、瑜伽這些自我修養(yǎng)的功夫練到爐火純青的地步才會(huì)增強(qiáng)元?dú)?。早期練?xí)靜氣功是必須的?？赡艿脑捑毩?xí)陳式太極拳大有裨益。如果說“大補(bǔ)”的話這些方法比藥物效果強(qiáng)百倍。 3. 好中醫(yī)實(shí)在難找，并且陷阱多，大家一定謹(jǐn)慎。我們羸弱的身體經(jīng)不起傷害了。 4. 氧氣是神經(jīng)細(xì)胞的重要營養(yǎng)。制氧機(jī)、呼吸機(jī)及早用。 |
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