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康語說｜新手家長指南 當(dāng)你被醫(yī)生告知你有一個(gè)自閉癥孩子，已經(jīng)基本注定你有一個(gè)永遠(yuǎn)特別的孩子。你以后的人生已經(jīng)注定也會(huì)與眾不同。 自2013年開通公眾號(hào)以來，康語累計(jì)發(fā)表了1000多篇原創(chuàng)文章，其中科普自閉癥知識(shí)是非常重要的內(nèi)容。 當(dāng)孩子診斷為自閉癥，家長如何用最短的時(shí)間快速走出事件陰霾？找到接下來的方向？又應(yīng)該采取怎樣的措施去支持孩子的康復(fù)？以及怎樣理智地為未來做打算？ 我們整理了多篇精華部分，一站給齊你所有建議。 注意：此文章持續(xù)更新，轉(zhuǎn)發(fā)分享，為更多的家長點(diǎn)亮前方之路！ STEP 1 認(rèn)識(shí)自閉癥 自閉癥又稱孤獨(dú)癥，屬于神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。 自閉癥有性別發(fā)病差異，男孩多于女孩4～6倍，但無種族、地域和社會(huì)差異。普遍認(rèn)為，自閉癥的發(fā)病率在呈上升態(tài)勢，美國疾病控制中心（CDC）2018年最新公布的發(fā)病率達(dá)59∶1，即每59個(gè)兒童中就有1個(gè)是自閉癥兒童。 到目前為止，還沒有科學(xué)研究表明，對(duì)自閉癥核心障礙存在能有效治療的藥物。早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善ASD患兒的不良預(yù)后達(dá)到融入正常社會(huì)生活，但是多數(shù)自閉癥人士成年后仍需不同程度的支持。因此對(duì)待自閉癥的正確態(tài)度是：重視早期診斷，用科學(xué)的方法進(jìn)行早期干預(yù)。 點(diǎn)擊鏈接 了解更多自閉癥訊息 【專家答疑】孩子語言發(fā)育遲緩，你還和我說是貴人語遲！ 家長必讀 | 自閉癥百科全書，你想知道的自閉癥知識(shí)都在這了 STEP 2 當(dāng)你不知道從哪里開始 當(dāng)孩子不幸被診斷為自閉癥，迷茫、痛苦、彷徨、絕望、壓抑、無助……很多種情感糾結(jié)在心里，不知道如何去面對(duì)“自閉癥”這只看起來似乎即將吞噬孩子和家庭的洪水猛獸。 沒有人天生就會(huì)做父母，更不用說，做自閉癥孩子的父母，但，我們可以通過學(xué)習(xí)前人的經(jīng)驗(yàn)，避免彎路，迅速找到捷徑。 點(diǎn)擊鏈接 學(xué)習(xí)前人經(jīng)驗(yàn) 家長必讀 | 干預(yù)之路道阻且長，這些陷阱一定不能進(jìn)！ 【家長課堂】收藏！0-6社交技巧里程碑及訓(xùn)練關(guān)鍵點(diǎn)！ [專家科普] 徹底治愈自閉癥？關(guān)于“選機(jī)構(gòu)”你需要知道的5件事！ 前沿理論 | 促進(jìn)非語言自閉癥兒童語言發(fā)展的方法是？ 前沿理論 | 運(yùn)動(dòng)對(duì)自閉癥孩子的影響究竟有多大？看看希利博士怎么說 【知識(shí)科普】大數(shù)據(jù)揭秘：自閉癥兒童家長的普遍擔(dān)憂 【知識(shí)科普】漂白劑療法、大麻治療、分泌素注射……自閉癥康復(fù)這些方法，你了解多少？ STEP 3 自閉癥如何治療 中山三院兒童行為中心主任鄒小兵說：“自閉癥確診后，最重要的是家庭要知道什么是科學(xué)干預(yù)，科學(xué)干預(yù)就是說自閉癥必須以社交互動(dòng)作為干預(yù)的重中之重！對(duì)于不知道如何對(duì)孩子進(jìn)行家庭干預(yù)的家長們，不妨再看看鄒小兵教授“小明的一天”點(diǎn)擊閱讀專家理論 | 收藏！鄒小兵《自閉癥孩子小明的一天》居家干預(yù)全集 針灸中藥西藥都沒有證據(jù)證明是有效的方法。為什么有一些孩子恢復(fù)快，有些恢復(fù)慢，有一些變差，是否選擇科學(xué)方法是關(guān)鍵。當(dāng)然有一些自閉癥孩子的確嚴(yán)重，恢復(fù)也慢。但如果孩子年齡小，又是那種看上去似乎懂得很多，只是不理不睬的自閉癥，通常效果都不錯(cuò)?！?/span> 點(diǎn)擊鏈接 學(xué)習(xí)專業(yè)科學(xué)的治療方法 【專家答疑】預(yù)防語言發(fā)育遲緩？這8點(diǎn)很重要！ 【專家答疑】孩子因?yàn)榍榫w問題，沒有幼兒園要TA，該怎么辦？ 【專家科普】堅(jiān)持這六點(diǎn)讓孩子不再挑食 【專家科普】預(yù)防問題行為發(fā)生，這一點(diǎn)至關(guān)重要！ 【專家科普】備孕家長必讀！與自閉癥有關(guān)的空氣污染 【專家科普】讓孩子會(huì)“學(xué)習(xí)”，必須先具備這項(xiàng)基礎(chǔ)能力！ 【活學(xué)活用】家庭干預(yù)做不好，孩子等于白學(xué)！ 【活學(xué)活用】4招！幫助孩子快速降低開學(xué)焦慮！ 【活學(xué)活用】假期家庭干預(yù)指南，七大能力在家搞定 【活學(xué)活用】校區(qū)孩子最喜歡的手指操，都在這里了！ 【活學(xué)活用】巧用3個(gè)家庭小游戲，提高孩子主動(dòng)語言 【活學(xué)活用】各年齡段跳躍運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練方法匯總，收藏！ 【活學(xué)活用】解決孩子如廁困難，從這兩個(gè)方法開始！ 【活學(xué)活用】總說孩子挑食？其實(shí)是你沒做區(qū)別化強(qiáng)化！ 【活學(xué)活用】感統(tǒng)觸覺篇——觸覺失調(diào)的表現(xiàn)及自助訓(xùn)練方法 【活學(xué)活用】孩子在機(jī)構(gòu)和在家里表現(xiàn)完全不一樣，這樣幫助！ 【活學(xué)活用】最最精華的7則感統(tǒng)小游戲，家長們快快收藏起來！ 【活學(xué)活用】冬日暖心收藏—— 1~3歲兒童家庭感統(tǒng)游戲大全 ！ 【活學(xué)活用】廣州孕婦攜7歲自閉癥孩子燒炭自殺，學(xué)前融合怎么做！ 活學(xué)活用 | 還待在家里？帶上孩子去超市學(xué)習(xí)吧！ [活學(xué)活用] 8招教你如何理解自閉癥患者的肢體語言! STEP 4 家長支持 當(dāng)孩子被確診自閉癥，面對(duì)這個(gè)足以影響一個(gè)孩子、一個(gè)家庭一生的事實(shí)，每個(gè)家長都經(jīng)歷過不為人知的悲傷、絕望和挫折。 常聽有家長說：“孩子剛被確診的那段時(shí)間，覺得天都要崩塌了，不知道那時(shí)候是怎么熬過來的。” 其實(shí)，仔細(xì)回想，在那個(gè)艱難的時(shí)期，一定有那么一股力量支撐著你走下去，或許是你對(duì)孩子的愛，也或許是默默陪在你身邊不離不棄的某個(gè)人。是愛，使我們勇敢。 點(diǎn)擊鏈接 讓優(yōu)秀家長為你加油打氣 家長學(xué)苑｜家有自閉癥孩子（一）心情與心態(tài) 家長訪談 | 累了吧？讓這位優(yōu)秀家長給你加點(diǎn)油！ 三言兩語 | 奶奶說，不到7個(gè)月，小寶就從康語畢業(yè)了! STEP 5 政策支持 當(dāng)家里有一個(gè)障礙的孩子，什么是家長最想要了解的？和他們的生活最息息相關(guān)的？這里收集了與大家息息相關(guān)的政策信息。 點(diǎn)擊鏈接 了解我們孩子的權(quán)利和福利 關(guān)于福建省補(bǔ)助辦理說明（流程、金額），建議收藏 家長必讀 | 國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見 STEP 6 找到合適的工具 首先你需要買幾本書看，然后把孩子送入專業(yè)的地方進(jìn)行完整的教育評(píng)估他的各項(xiàng)能力，然后和專業(yè)人員一起制定全面的訓(xùn)練計(jì)劃，包括機(jī)構(gòu)訓(xùn)練和家庭訓(xùn)練。目前康語已在福建省、江蘇省、重慶等地開設(shè)校區(qū)16所。 最后，你也可以參與我們的家長微課堂，我們將定期為你推送免費(fèi)的家庭實(shí)操示范和指導(dǎo)。 點(diǎn)擊鏈接 擁抱更大的世界 每周一書 | 想要寶寶開口早？10條實(shí)戰(zhàn)技能幫助你！ 【活學(xué)活用】0-6歲兒童益智小玩具,趕緊為孩子收藏! 【活學(xué)活用】教具＝玩具？你給孩子挑的玩具都不對(duì)！ 歷時(shí)三年完成的紀(jì)錄片：一個(gè)幫助了全球數(shù)萬自閉家庭的重度自閉癥患者 最后 為大家送上 “0-6歲兒童發(fā)育能力評(píng)估建議表” 全面篩查評(píng)估兒童發(fā)育能力 助你更加了解孩子的能力 ?? |
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