人們總會想當(dāng)然地認(rèn)為，罕見病指的就是醫(yī)學(xué)上發(fā)病率低、患者少的疾病。實際上，醫(yī)學(xué)界根本沒有過所謂罕見病的定義。比起醫(yī)學(xué)概念，罕見病更近似于人們?yōu)榱嗣枋鲆活惒怀Ｒ姮F(xiàn)象而提出的便利代稱。

相較于流感等常見疾病來說，大多數(shù)罕見病的確發(fā)病率低，但在現(xiàn)實生活中，罕見病及其患者其實并不算罕見?，F(xiàn)在，人類已知的罕見病便多達(dá)7000種。在中國，罕見病患者已經(jīng)高達(dá)200多萬人，隨著人類對疾病的研究逐漸深入，有些罕見病還可能成為常見病。“罕見病很罕見”，其實是普遍存在的一種誤解。

2018年大熱的影片《我不是藥神》，首次把“罕見藥購藥難”的殘酷困境擺在公眾面前。日常生活中，罕見病患者們要面對的卻遠(yuǎn)不止“購藥難”一件事。

目前，由于罕見病在公眾科普方面的落后，冷漠、偏見、歧視等是罕見病患者常遭遇的社會困境。而對罕見病了解不夠所導(dǎo)致的“醫(yī)不知患，患不知醫(yī)”，也是一個橫亙在醫(yī)生和患者面前的重要難題。此外，罕見病醫(yī)療保障政策方面更有著大片亟待填補的空白。

今年的國際罕見病日，主題確定為“連接健康和社會關(guān)懷（Bridging Health and Social Care）”。這既是美好的寄望，又是對社會公眾提出的新目標(biāo)和疑問。人們需要連接怎樣的社會關(guān)懷，最終才能真正幫助到罕見病患者？在患者與社會關(guān)懷之間建立起連接的同時，人們又要怎樣去踐行？如何應(yīng)對這兩大問題，或許將成為罕見病公益?zhèn)鞑ノ磥淼年P(guān)鍵。

公益，從本質(zhì)上來講，是幫人解決困境。從這個角度來看，罕見病公益既需要聚焦罕見病，更需要聚焦當(dāng)下患者的現(xiàn)實生活。換言之，在大眾意識到罕見病存在的當(dāng)下，公益?zhèn)鞑バ枰B接的社會關(guān)懷，或許便是社會對罕見病患者生活中具體難題的關(guān)注。

一方面，罕見病醫(yī)療及相關(guān)政策的落后是客觀事實，大多數(shù)罕見病患者生活水平相對較低；另一方面，罕見病患者屬于長期被主流文化忽視、難以獲得社會關(guān)懷的邊緣人群。罕見病公益?zhèn)鞑セ蛟S能從患者的生存狀況和社會地位這兩方面入手。

我國罕見病患者的生存狀況受到許多方面因素的影響，其中目前主要的三個問題可以概括為：醫(yī)療體系中缺乏針對罕見病的專門系統(tǒng)；針對罕見病的社會保障政策尚有缺失；對于罕見病藥物研發(fā)的鼓勵、使用的普及等方面還不到位。盡管罕見病公益?zhèn)鞑簳r未能直接解決這三者其中的一個問題，但公益?zhèn)鞑s能在患者、公益人等多方之間搭建起平臺，來推動解決有關(guān)問題的討論。

今年2月28日，2019國際罕見病日中國發(fā)布會&研討會在北京舉行。此次公益?zhèn)鞑セ顒佑珊币姴“l(fā)展中心（CORD）聯(lián)合消除罕見病患兒診斷壁壘全球委員會（The Global Commission，簡稱“全球委員會”）、IQVIA 艾昆緯中國等組織。活動內(nèi)容不僅包括了對中國罕見病藥物可及性、消除罕見病患兒診斷壁壘等多個研究成果的發(fā)布，而且還以研討會的形式探討了中國罕見病患者藥物準(zhǔn)入及醫(yī)保等議題，為改善罕見病患者的生活創(chuàng)造了一個良好的交流平臺。

目前，盡管大眾對罕見病已經(jīng)有了一定的認(rèn)知，然而罕見病及其患者與公眾之間還有一段距離。提高罕見病患者的社會地位，實際就是拉近罕見病患者與社會的距離。換言之，要連接罕見病患者與社會關(guān)懷，罕見病的公益?zhèn)鞑ミ€需要讓公眾能夠看到具體的某一種病、某一類人。近幾年來，許多組織機(jī)構(gòu)都舉辦了不少罕見病相關(guān)的活動，也為如何幫助罕見病患者進(jìn)入公眾視野帶來了不少新的創(chuàng)意。

傳統(tǒng)的罕見病公益?zhèn)鞑?，主要是采用平面海報、電視廣告以及科普講座等形式，嘗試將罕見病知識推向大眾，試圖引發(fā)公眾的共鳴。這樣的方式有利有弊。2017年，董京蕾在《從“冰桶挑戰(zhàn)”看公益?zhèn)鞑バ路绞健芬晃?span>指出：傳統(tǒng)公益?zhèn)鞑ザ壬?，群眾信任度高；但方式單一，群眾參與度低。如何扭轉(zhuǎn)單調(diào)的方式、提高受眾參與度，就成為了罕見病公益?zhèn)鞑ヒ鉀Q的問題。

一個回答是通過改變舊有的傳播方式來完成。譬如將個體化的真情敘事引入罕見病公益?zhèn)鞑サ奈谋井?dāng)中。在舊有的罕見病公益活動中，文本常通過專業(yè)醫(yī)學(xué)知識，或是冗長枯燥的調(diào)查報告，以強(qiáng)調(diào)罕見病的重要與迫切來呼吁大眾關(guān)注罕見病。

今年2月27日，北京天橋藝術(shù)中心小劇場上演了一部原創(chuàng)舞臺劇《罕見的擁抱》。這部舞臺劇的演員僅有兩類人——罕見病患者和罕見病患者的親屬。他們演繹的是屬于罕見病家庭的真情故事。

讓罕見病患者成為敘事主體，讓患者的故事成為敘事文本，或許比陳列理性的數(shù)據(jù)更能吸引當(dāng)代大眾。現(xiàn)代社會塑造出了“孤獨的人群”，盡管人們之間的接觸越來越密切，內(nèi)心卻越來越疏離；人們的認(rèn)知與情感都被以媒體為代表的文化產(chǎn)業(yè)普遍操縱，喪失了哈貝馬斯所述的溝通的真實性、真誠性和有效性。這種境況下，迷茫眾生需要的正是人間真情。罕見病患者個體化的故事與情感體驗，無疑能回應(yīng)這種需要。

除了改變傳播方式，通過添加互動元素來提高受眾參與度也是不少罕見病公益人給出的答案。

“夢說”便是其中之一。這場由明日醒醒在2018年聯(lián)合多家愛心企業(yè)舉辦的科普發(fā)作性睡病的線下公益?zhèn)鞑セ顒?，沿用“我請你睡覺”、“躺著就能參加”等口號，活動內(nèi)容不僅有夢境分享，還有夢的畫展、即興戲劇表演、微電影等多種互動娛樂形式?！皦粽f”嘗試通過一系列活動，讓每一個參與者認(rèn)識到夢境與現(xiàn)實之間的關(guān)聯(lián)性，從而更好地在現(xiàn)實世界里享受生命的美好和點滴的幸福，好好睡覺好好休息。

線下互動，線上也不會少。2018年6月20日世界FSHD（面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥）關(guān)愛日，罕見病發(fā)展中心(CORD)聯(lián)合多家企業(yè)在抖音上共同發(fā)起了#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動，要求挑戰(zhàn)者吸住橙子五秒，用橙子代替微笑，通過這種陽光正能量的方式讓公眾關(guān)注到FSHD這一罕見病及其患者群體。

在這場挑戰(zhàn)剛開始的時候，抖音上一眾明星大V的視頻吸引了公眾的關(guān)注，他們或許并不清楚這場活動的目的，但因其有趣的玩法，也保持了隊形，甚至還二次創(chuàng)作出更多的熱度，F(xiàn)SHD這個詞便在一次次的傳播中不斷重復(fù)出現(xiàn)，漸漸便有人去了解，去關(guān)注，去為FSHD患者發(fā)聲。

互聯(lián)網(wǎng)時代，罕見病公益?zhèn)鞑ヒ渤尸F(xiàn)出線上、線下的區(qū)分：當(dāng)線下傳播加上互動，在保留其原有高深度、高信任度優(yōu)點的同時，還能有效地消解存在于罕見病患者與普通人之間的無形隔閡，拉近人與人之間的距離；高互動性的線上傳播則能充分利用新媒體，利用新穎、低成本的活動形式幫助大眾了解某一類罕見病特征，在引發(fā)受眾興趣的同時開啟人人可參與、隨時隨地可參與的“微公益”熱潮。

新創(chuàng)意的誕生無疑為罕見病公益?zhèn)鞑サ奈磥韼砹肆嗽S許多多的可能性。然而，也有質(zhì)疑者在問：當(dāng)罕見病公益?zhèn)鞑コ蔀榫W(wǎng)紅大咖們在新媒體平臺上帶來流量的手段，與其說是公益，是否更像是罕見病及患者群體被消費？比起公益性，這一類活動的話題娛樂性是否更勝一籌？公益娛樂化，是否就意味著公益被消費主義入侵？

互聯(lián)網(wǎng)時代，大眾既是受者也是傳者，公益?zhèn)鞑コ艘獋鞑ス胬砟钔?，還承擔(dān)起了激勵大眾傳播公益的新角色。于是，推廣、敘事、互動等帶有消費氣息的實用元素，也成了在公益?zhèn)鞑セ顒硬邉澲械男滤悸贰?/strong>然而，引入新思路帶來的除了傳播效果的提升，還有充滿爭議的公益娛樂化。將公益融入娛樂創(chuàng)意的形式，是否會讓公益失去了初心？

從某種程度上來說，這更像是對方法論與世界觀的拷問：當(dāng)公益使用了刺激消費的方法來獲得關(guān)注，是否就意味著公益已經(jīng)無意識地接納了其背后的消費主義、也在消費和被消費？這個問題也許沒有答案，也許有答案。也許無數(shù)個公益人，便有無數(shù)種答案。