然而，還有很多期待免疫治療的腫瘤患者，按照規(guī)范治療原則，被排除在適應(yīng)癥之外。部分癌種相對(duì)好些，還有數(shù)據(jù)不錯(cuò)的二三期臨床結(jié)果可以支持跨癌種用藥。但如果是非常罕見的癌種，每年只有個(gè)位數(shù)的新患者，怎么做臨床試驗(yàn)?zāi)兀?/span>

今天的患者故事主角，甜女士，就是這樣一位罕見病患者。她所患的肺動(dòng)脈內(nèi)膜肉瘤（PAS），是罕見病中的罕見病，發(fā)病率是所有肉瘤的0.5%。

她經(jīng)歷了開胸大手術(shù)、兩次開顱手術(shù)，使用了超過(guò)人體規(guī)定承受極限劑量的化療藥，幾次腦轉(zhuǎn)急救送醫(yī)……曾有醫(yī)生說(shuō)她最多能活12周，美國(guó)麻省總院醫(yī)生見到她甚至激動(dòng)的說(shuō)：終于見到活的了！因?yàn)樗轻t(yī)生見過(guò)的患肺動(dòng)脈內(nèi)膜肉瘤還活著的第一位病人。

有人認(rèn)為她是天生幸運(yùn)，在確診和治療上都沒走彎路，但我覺得她身上有股“勁兒”，一種不服輸、積極爭(zhēng)取的意志，這或許才是真正幸運(yùn)的源頭！

如果有人能將你從死神手里搶回來(lái)，那個(gè)人只可能是你自己！

以下內(nèi)容為甜女士自述整理，補(bǔ)充了一些治療細(xì)節(jié)和近況更新，全文近兩萬(wàn)字，預(yù)計(jì)閱讀時(shí)間45分鐘。

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與癌癥第一次交手，險(xiǎn)象環(huán)生步步驚心！

我一直身體都非常好，平時(shí)感冒都很少，家人上溯三代也非常長(zhǎng)壽健康，沒有得過(guò)癌癥的。

2014年7、8月份，我開始不斷干咳，一如既往非常謹(jǐn)慎地去做了最貴的全面體檢（我每年都按時(shí)做全面體檢），但什么都沒查出來(lái)，胸片也干干凈凈，醫(yī)生判斷可能只是北京的霧霾導(dǎo)致嗓子發(fā)炎咳嗽。我買了止咳糖漿和喉片，但咳嗽還是持續(xù)了一兩個(gè)月。

九月我正好去美國(guó)出差，某天突然感覺不對(duì)勁，走路上斜坡時(shí)都有點(diǎn)喘，對(duì)于一周鍛煉三次的我來(lái)說(shuō)，這有點(diǎn)匪夷所思。所以回國(guó)后，我趕緊去醫(yī)院再檢查，醫(yī)生懷疑是北京霧霾天導(dǎo)致哮喘。開了抗過(guò)敏藥和吸入式噴霧劑回家。一兩周后也無(wú)任何改善。接著又去醫(yī)院進(jìn)一步檢查。甚至做了肺功能檢測(cè)，結(jié)果顯示正常。后來(lái)掛了專家號(hào)，專家說(shuō)離上次胸片也有幾個(gè)月了，再拍一個(gè)吧。這個(gè)時(shí)候胸片就看出來(lái)有東西了！但是因?yàn)檫@個(gè)病非常罕見，沒有醫(yī)生立刻就知道是什么，當(dāng)時(shí)猜測(cè)是肺炎、肺結(jié)核之類。但我打過(guò)卡介苗，肯定不是肺結(jié)核，討論中也排除了各種可能性。那時(shí)我咳的痰里面開始有血絲了，為了盡快確診，我去拍了增強(qiáng)CT。

中間有個(gè)小插曲：因?yàn)槲耶?dāng)時(shí)拿的是國(guó)際保險(xiǎn)，做增強(qiáng)CT需要先申請(qǐng)獲得保險(xiǎn)公司的同意，也就是我還要回去再等四天，直到保險(xiǎn)公司答復(fù)了才可以做。我覺得人的直覺很有意思，當(dāng)時(shí)我就有種緊迫感，我就說(shuō)不要等了，我現(xiàn)在就把押金給你，如果保險(xiǎn)公司不付我自己付，今天就要做。其實(shí)我也沒想那么多，只想著趕緊把這事兒弄完了好回去上班，沒想過(guò)事情有這么嚴(yán)重。

等結(jié)果出來(lái)，醫(yī)生大驚失色說(shuō)我得馬上住院，因?yàn)槠语@示肺動(dòng)脈里面充盈缺損。當(dāng)時(shí)沒有人想到那個(gè)是瘤，就以為是肺栓塞，當(dāng)場(chǎng)就被摁在輪椅上去辦了住院手續(xù)。因?yàn)槲覄傋觊L(zhǎng)途飛機(jī)回來(lái)，有可能深靜脈血栓游離到肺部（常說(shuō)的經(jīng)濟(jì)艙綜合癥）。當(dāng)天我入院后，按肺栓塞開始做溶栓處理，住院住了幾天一直打肝素針，中途因?yàn)橐粋€(gè)重要的會(huì)議我還帶著藥著藥出院自己打，第一次往自己身上扎針，非常挑戰(zhàn)，拿著個(gè)橘子練了好久才敢扎下去。就這樣打了兩個(gè)禮拜的藥還是沒見好轉(zhuǎn)，咳嗽，還有間或的胸痛，總之體感是越來(lái)越糟糕，兩周后CT檢查“血栓”不僅沒有縮小還增大了，醫(yī)生當(dāng)時(shí)也很緊張，遇事反常必有妖嘛。有個(gè)協(xié)和的老教授可能聽過(guò)內(nèi)膜肉瘤這個(gè)病，所以她就很嚴(yán)肅地讓我盡快去找阜外或者安貞的外科大夫進(jìn)一步檢查。

其實(shí)那個(gè)時(shí)候大家就已經(jīng)開始懷疑是腫瘤了，只是不敢告訴我。我知道沒有溶栓的第一反應(yīng)也是腫瘤（別問(wèn)我為什么），所以趕緊去找了阜外和安貞的心外科醫(yī)生確認(rèn)。阜外的專家看一眼就覺得不是血栓，說(shuō)像是瘤栓。他讓我又去做了一系列的血液檢查（雙聚體，血沉，抗O之類），結(jié)果一切正?！@也間接導(dǎo)致我以后不太相信靠血液檢查來(lái)跟蹤評(píng)估身體的腫瘤進(jìn)展。我還是有點(diǎn)不死心，怎么也不相信自己會(huì)得癌癥，所以又去協(xié)和拍了PET CT，同時(shí)去找了另外幾位肺癌專家看，PET CT顯示左肺動(dòng)脈主干一團(tuán)亮黃，SUV吸收值高達(dá)20多，基本可以判定是惡性腫瘤了。

記得去協(xié)和看專家的時(shí)候，醫(yī)生一邊看片子，一邊喊“哪位是病人？”完全無(wú)視身邊表情焦慮的我。當(dāng)她知道我就是病人后，有點(diǎn)不太敢相信，估計(jì)我的狀態(tài)還不錯(cuò)。然后醫(yī)生一邊看片子，一邊給在場(chǎng)的醫(yī)學(xué)生指著片子說(shuō)，你看這肺部的代償多好（堅(jiān)持鍛煉受益無(wú)窮?。?，然后醫(yī)生當(dāng)著我的面直接打電話安貞的甘大夫，說(shuō)給你推薦個(gè)手術(shù)病人，年輕，身體好（囧）！第二天我去見甘大夫的時(shí)候，還是抱著一絲期望奇跡出現(xiàn)，他會(huì)告訴這是血栓。但現(xiàn)實(shí)真無(wú)情，甘大夫說(shuō)應(yīng)該是肉瘤，建議手術(shù)。我沒敢多問(wèn)，心里還是本能的有些回避癌癥這件事。我就想著反正急癥在這，必須切掉它，管他是良性惡性呢。不然我可能真活不過(guò)兩個(gè)禮拜了。我跟甘大夫見面交談后非常信任他，我也想強(qiáng)調(diào)一下，病人和醫(yī)生之間的信任非常重要！后來(lái)我才逐漸了解到他在PAS方面手術(shù)是國(guó)內(nèi)的權(quán)威，已經(jīng)做過(guò)十幾例了。多方考慮后準(zhǔn)備在安貞接受手術(shù)。原本打算去美國(guó)治療的想法也被我果斷放棄了，畢竟等我去美國(guó)再聯(lián)系醫(yī)生、檢查、安排手術(shù)，至少一個(gè)月，恐怕要來(lái)不及。現(xiàn)在回頭一想，我也還是為自己這個(gè)決定感到無(wú)比慶幸！

接下來(lái)才開始初識(shí)這個(gè)癌癥的可怕！因?yàn)楫?dāng)時(shí)正好趕上北京的APEC峰會(huì)，所以全北京所有單位都放假，醫(yī)院的大手術(shù)也都停了，導(dǎo)致我在安貞醫(yī)院住了一個(gè)禮拜白白等待，當(dāng)然期間穿插也又做了各項(xiàng)的輔助檢查、術(shù)前檢查。我最初進(jìn)去的時(shí)候還能正常走路，只是走快了會(huì)喘。等在醫(yī)院住了一個(gè)禮拜之后，手術(shù)的前一天我就已經(jīng)發(fā)展到不能走路、呼吸都疼而且喘的厲害，完全不能下床了（真的不是給嚇的），其實(shí)那時(shí)我的肺動(dòng)脈就已經(jīng)完全堵死了。所以等APEC會(huì)議一結(jié)束，應(yīng)該是2014年11月18號(hào)，甘醫(yī)生趕緊把我排在那天第一個(gè)手術(shù)。病情發(fā)展的如此之快，完全超過(guò)了我的想象。

圖片來(lái)自甘醫(yī)生科普PPT《肺動(dòng)脈肉瘤診斷與治療》

其實(shí)當(dāng)時(shí)我只是簡(jiǎn)單地了解腫瘤手術(shù)就是要切干凈才有更高的治愈可能，所以我也一直在跟醫(yī)生說(shuō)：你不要有任何顧慮，放心去做，該切肺就切肺，該清掃淋巴就清掃淋巴！但我心里非常清楚這種手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)有多高，我根本不敢去問(wèn)醫(yī)生有多少的成功率，只是一直在給醫(yī)生吃定心丸，排除他所有的顧慮。醫(yī)院術(shù)前簽字也很仔細(xì)，除了八九十歲的父母沒來(lái)，其他兄弟姐妹，包括我十幾歲的孩子都叫來(lái)簽字了（后來(lái)得知醫(yī)院也是不得已，往往一旦出事都是沒簽字的親戚來(lái)鬧事）。

因?yàn)榭赡芤蟹?，術(shù)前甘醫(yī)生還叫了胸外的主任來(lái)會(huì)診，兩人在病房拿著片子討論我的病情，怕我聽到擔(dān)心還講的英文，沒想到被我暗搓搓地全聽到了（給一定要學(xué)好英文做個(gè)硬廣）。

當(dāng)天的肺動(dòng)脈內(nèi)膜剝離術(shù)的手術(shù)非常成功，我早上七、八點(diǎn)推進(jìn)去的，據(jù)說(shuō)大概下午兩三點(diǎn)就推出來(lái)了，在ICU住了一個(gè)晚上，第二天就拔管轉(zhuǎn)到普通病房了，這個(gè)手術(shù)能活著下手術(shù)臺(tái)就算是過(guò)了第一關(guān)。我聽說(shuō)很多病人在做這個(gè)手術(shù)的時(shí)候就下不了手術(shù)臺(tái)，因?yàn)殚_胸手術(shù)、體外循環(huán)、大血管和心臟的手術(shù)，風(fēng)險(xiǎn)特別特別高，很可能出現(xiàn)肺坍塌、肺淹沒的情況下不了手術(shù)臺(tái)，所以我覺得自己還真是很幸運(yùn)的！

我手術(shù)醒后醫(yī)生查房時(shí)第一句話就是問(wèn)切肺了嗎，被告知沒有切肺也沒有清掃淋巴。國(guó)內(nèi)的醫(yī)生一般比較保守，不解釋為什么不切肺（兩年后才告訴我具體原因），CT報(bào)告也語(yǔ)焉不詳。后來(lái)跟醫(yī)生熟悉了，聊天時(shí)他說(shuō)，我是他第十五個(gè)這樣的病人，他得這個(gè)病的病人中一般最快的六個(gè)月，最多沒活過(guò)兩年的，大多平均就一年多都去世了，而且國(guó)內(nèi)沒人會(huì)治，問(wèn)了幾個(gè)國(guó)內(nèi)醫(yī)生也都說(shuō)不好治，放化療都不敏感。所以當(dāng)他知道我有條件去美國(guó)治療時(shí)，就強(qiáng)烈建議我去美國(guó)。其實(shí)后來(lái)才知道我在美國(guó)治療時(shí)用的一線化療藥，國(guó)內(nèi)也有，但當(dāng)時(shí)也不知道，這是后話。當(dāng)時(shí)就知道紐約的Sloan Kettering 癌癥醫(yī)院比較好，有朋友在那邊聯(lián)系也方便，所以這個(gè)手術(shù)一周后出院，我就立刻啟程去美國(guó)紐約開始治療。

術(shù)后一周就乘長(zhǎng)途飛機(jī)去美國(guó)也是一大挑戰(zhàn)。當(dāng)時(shí)還在咳痰，時(shí)不時(shí)要吸氧，所以登機(jī)時(shí)是背著制氧機(jī)的。結(jié)果飛機(jī)上的電源只夠支持一般的電腦手機(jī)的用電，對(duì)制氧機(jī)這種大功率的機(jī)器完全帶不起來(lái)?？战愫軗?dān)心，叫來(lái)了機(jī)長(zhǎng)，機(jī)長(zhǎng)說(shuō)要我考慮好，這一路過(guò)去基本沒有什么緊急降落的地方，而機(jī)上備的氧氣瓶只夠十幾分鐘。我問(wèn)機(jī)長(zhǎng)，飛機(jī)在萬(wàn)米高空上時(shí)機(jī)艙的氧氣含量平均下降多少？他說(shuō)應(yīng)該還有80%多，我就覺得問(wèn)題不大，但機(jī)長(zhǎng)還是給甘大夫打了電話，要確認(rèn)我十幾個(gè)小時(shí)不吸氧不會(huì)出問(wèn)題。甘大夫藝高人膽大，拍板說(shuō)可以飛。我這才能按計(jì)劃飛赴美國(guó)，奔著我生命中最后的一點(diǎn)如豆光亮去了。

補(bǔ)充一下，我術(shù)后的恢復(fù)異常的順利，估計(jì)因?yàn)槲疑眢w情況原本就非常好，沒什么基礎(chǔ)疾病，而且我在生病前也一直堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)，打球、游泳、跑步、擼鐵都沒落下。我剛確診患癌癥時(shí)非常沮喪，我覺得自己堅(jiān)持健康飲食、積極鍛煉根本就沒能防止癌癥的侵襲，那我堅(jiān)持健康生活有什么意義呢？但是后來(lái)才慢慢知道，其實(shí)健康生活，堅(jiān)持鍛煉給了自己一個(gè)非常好的身體基礎(chǔ)，任何手術(shù)都恢復(fù)很快，而且因?yàn)樯眢w好做化療也很容易恢復(fù)，能讓我一輪輪的化療能繼續(xù)按時(shí)進(jìn)行下去。

2

千里迢迢赴美治療，艱辛化療初現(xiàn)曙光！

出院后一周就到了曼哈頓去了Sloan Kettering登記開始準(zhǔn)備化療。在這個(gè)世界上數(shù)一數(shù)二的醫(yī)院，沒想到我的病在這也不常見，算我在內(nèi)，近幾十年也就三五例。所以到了的第二天，我的病歷就上了他們的tumor board（類似疑難雜癥的多學(xué)科會(huì)診），不同科室的醫(yī)生都跑來(lái)見我，因?yàn)槠綍r(shí)都見不到這類病人，短時(shí)間內(nèi)我居然變得小有名氣這種無(wú)名方式，有點(diǎn)無(wú)奈和辛酸。

在這邊也看了肺癌、肉瘤?？疲隽艘幌盗袡z查。這邊的檢查報(bào)告就相當(dāng)規(guī)范清楚，清清楚楚的寫明有肺轉(zhuǎn)移，淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，都病灶個(gè)數(shù)大?。豢墒侵霸趪?guó)內(nèi)的檢查報(bào)告絲毫看不到這些信息。原本我一直以為我這么早就發(fā)現(xiàn)又做了手術(shù)，應(yīng)該還是挺早期的，結(jié)果醫(yī)生說(shuō)已經(jīng)是惡性第四期了！我的肺已經(jīng)千瘡百孔，跟瑞士奶酪一樣的，就是貓和老鼠動(dòng)畫片里經(jīng)常出現(xiàn)那種里面有很多洞洞的奶酪，而且頸部淋巴結(jié)也有轉(zhuǎn)移！又是一次晴天霹靂，突然間我就成了晚期癌癥患者！我心如死灰，只能等著準(zhǔn)備開始化療唄。

因?yàn)楫?dāng)時(shí)距離手術(shù)的時(shí)間還很短，傷口還沒恢復(fù)，背都還沒直起來(lái)，也不敢立刻開始化療。差不多等到12月18號(hào)術(shù)后滿一個(gè)月才終于開始第一次化療，用的是肉瘤的一線藥，阿霉素加異環(huán)鄰酰胺，療程是三個(gè)星期一次，總共六個(gè)療程。阿霉素有心臟毒性，一個(gè)人終身用量有限額，我的用量計(jì)劃就是六次，再用心肌受損得不償失。而且阿霉素腐蝕性特別強(qiáng)，醫(yī)生上藥都全幅武裝，普通防護(hù)服外再加一層防水防漏的防護(hù)服，可這么毒的藥居然要打到我的身體里，想想真可怕。但另一方面想也得這么毒才能把癌細(xì)胞殺死呀。

阿霉素，患者口中的“紅藥水”

化療藥真是特別難受，我算是一個(gè)比較能忍的人，疼痛閾值高，各種痛苦還比較能忍的，當(dāng)年生完孩子第三天出院就能開車了。美國(guó)這邊各種輔助用藥也還比較好，防嘔吐，疼痛之類的，盡量減輕病人的痛苦。但是即使如此，每次上藥那幾天仍然感覺跟行尸走肉一樣，很可怕，每天8個(gè)小時(shí)3000毫升，連上三天，幾乎昏死在病床上，化療期間午餐吃的食物，很長(zhǎng)時(shí)間后還不能看，一看就惡心。幸虧美國(guó)醫(yī)療條件好，每個(gè)人一個(gè)單間，蓋著被子躺床上，如果是那種坐在凳子上打化療，我覺得可能痛苦要加倍。另外就是化療引起非常嚴(yán)重的便秘，啥藥都不好使，坐也不是，躺也不是，無(wú)法用語(yǔ)言來(lái)形容的痛苦，最后還不得不做了個(gè)痔瘡手術(shù)。

對(duì)比在國(guó)內(nèi)的治療，我感覺美國(guó)這邊會(huì)盡量用一些輔助治療減輕痛苦，例如打升白針之后的副作用就是骨頭很疼，在美國(guó)有個(gè)簡(jiǎn)單辦法就是吃開瑞坦，神奇的讓痛苦減少非常多，但是國(guó)內(nèi)沒有這個(gè)常識(shí)，所以美國(guó)的各種輔助用藥讓化療的過(guò)程稍微舒服些。

就這么掙扎著做了兩輪化療去拍片子，結(jié)果出來(lái)后醫(yī)生特別高興，他說(shuō)你今天可以回家買香檳了！太不尋常了，肉瘤對(duì)一線化療藥居然這么敏感，你肺上和淋巴結(jié)上的病灶都縮小了一半！我當(dāng)時(shí)沒有領(lǐng)會(huì)醫(yī)生的驚喜，想著上了化療本來(lái)就該小啊，至于高興成這樣嗎？醫(yī)生看我不夠燃，就耐心解釋說(shuō)肉瘤對(duì)化療不敏感，而且你又是非常罕見的類型，原本都不指望對(duì)化療會(huì)有反應(yīng)的（我內(nèi)心瘋狂OS：哼哼，終于說(shuō)出來(lái)了?。?！所以這個(gè)化療的結(jié)果還真是非常令人鼓舞的，治療這種肉瘤能獲得的好消息不多的！醫(yī)生這段話說(shuō)得讓我既想笑又想哭，于是這階段性的結(jié)果成了我昏暗的日子里唯一的一道曙光！接下來(lái)咬著牙堅(jiān)持化療似乎有了更多盼頭，化療后的第二周體感稍好我就踏著紐約的冰雪冒著嚴(yán)寒出去走路鍛煉了。做了兩輪又拍片，發(fā)現(xiàn)又小了一半??！醫(yī)生沒說(shuō)話，我直接回家喝香檳了，到六次化療做完，所有肺部轉(zhuǎn)移病灶居然全部消失了，淋巴也恢復(fù)到正常大小，我直到今天還覺得太神奇！

我化療期間跟醫(yī)生做過(guò)很多溝通，自己也查了很多資料，跟醫(yī)生探討新的治療方案的可能性，也得到了很多醫(yī)療界同學(xué)、朋友的支持，給我提供了很多寶貴信息和建議。這個(gè)過(guò)程中我還去見了麻省總院的腫瘤科的醫(yī)生，見面時(shí)他的第一句話簡(jiǎn)直讓我覺得自己白來(lái)了，他見到我跟我握手，說(shuō)：我從醫(yī)十年，你是我見過(guò)第一個(gè)得這個(gè)肉瘤的還活著的人，我之前只見過(guò)尸體解剖的。我當(dāng)時(shí)心都涼了半截。他說(shuō)他的一位師兄，比他多行醫(yī)十年，也只見過(guò)一例。來(lái)都來(lái)了，我們還是坐下聊了很久，有很深入的討論，醫(yī)生提了好些可能方案的建議，因?yàn)楫?dāng)時(shí)這個(gè)病沒有針對(duì)性的藥也沒有臨床。我們的溝通的非常挺好的，至少我提問(wèn)他都愿意耐心回答。良好的溝通互動(dòng)讓我覺得我跟在Sloan治療的醫(yī)生就沒有那么好的溝通，這也導(dǎo)致我后來(lái)的更換主治醫(yī)生。

回到Sloan后，我追著問(wèn)主治醫(yī)生接下來(lái)有好的治療方案嗎？他說(shuō)沒有。我知道我這個(gè)病確實(shí)比較罕見，所以任何一條治療的方案都是摸索，但是摸索也是病人與醫(yī)生的共同摸索和探討啊。但是每當(dāng)我費(fèi)盡千辛萬(wàn)苦找到最新的臨床治療方案的時(shí)候，我問(wèn)他你能不能看看，他總是很不屑，說(shuō)每天臨床那么多了，我哪里看的過(guò)來(lái)！他這態(tài)度這讓我非常失望，因?yàn)樯眢w是我自己的，我覺得我都愿意拿命去嘗試，醫(yī)生為什么那么保守，也許我是無(wú)知才無(wú)畏吧！可是治療過(guò)程中病人和醫(yī)生間的互動(dòng)真的很重要，多次碰壁后，我最終決定要放棄這個(gè)醫(yī)生，于是開始籌備換醫(yī)院的事。

在美國(guó)化療的半年，我已經(jīng)了解到安德森在最近的十幾二十年，已經(jīng)趕超Sloan成為排名第一的腫瘤醫(yī)院了，特別是安德森的肉瘤團(tuán)隊(duì)，堪稱世界第一。當(dāng)時(shí)麻省總院的醫(yī)生給我推薦了安德森的一位肉瘤科大夫。而Sloan這個(gè)醫(yī)生得知我要換醫(yī)院也沒有特別不高興，還幫我推薦了安德森的一個(gè)肉瘤科的大夫，沒想到他們推薦的居然是同一個(gè)人，似乎安德森的這位大夫在肉瘤圈里非常有名。于是我打定主意前往德州，離紐約3000多公里，一路開著車，還可以邊走邊玩。

確診罕見癌癥以來(lái)，我從未真正的絕望過(guò)，我想著哪怕這是我最后時(shí)間，我也要好好利用它，不要那么垂頭喪氣的。所以趁著這個(gè)機(jī)會(huì)，我把這一路的國(guó)家公園都玩了一遍，非常開心。

3

腦轉(zhuǎn)移爆發(fā)情況兇險(xiǎn)，預(yù)估生存期僅十二周！

到了安德森，我一見到這位肉瘤大夫就覺得非常投緣，他不會(huì)讓你覺得你的意見很傻，無(wú)論他同意或不同意都會(huì)很好地跟你溝通，不同意的理由是什么他會(huì)解釋清楚。我當(dāng)時(shí)就覺得來(lái)對(duì)地方了！加上從天寒地凍，寸土寸金的紐約曼哈頓來(lái)到溫暖如春，終年艷陽(yáng)高照，地廣人稀的德州休斯頓，真的讓我心情歡暢！

他問(wèn)了我在中國(guó)的手術(shù)情況后，說(shuō)：你那么年輕，底子那么好，我覺得你要搏一搏，做最激進(jìn)的療法！什么是激進(jìn)療法呢，第一，因?yàn)榈谝淮问中g(shù)沒做對(duì)，當(dāng)時(shí)就應(yīng)該切了肺動(dòng)脈弄個(gè)人造血管，第一次手術(shù)沒有達(dá)到這種干凈的切緣的要求，建議要二次開胸手術(shù)，不然轉(zhuǎn)移的可能性太大了，我是要讓你治愈而不只是緩解的。這么誘人的愿景，加上他堅(jiān)毅的眼神和表情，我哆嗦著答應(yīng)了。第二，既然你化療效果這么好，為什么要停，應(yīng)該繼續(xù)用藥啊。我說(shuō)聽說(shuō)這已經(jīng)是人體承受的最大的劑量啦，他解釋說(shuō)我們的治療理念是每個(gè)人的耐受力不同，所以每個(gè)人應(yīng)該有不同的治療方案。你說(shuō)的這用量都是教科書說(shuō)的，也許你比別人強(qiáng)呢，我會(huì)嚴(yán)密的監(jiān)控你用藥情況，一直用到你的身體不能再承受為止。當(dāng)時(shí)我真的覺得要昏倒了，他這個(gè)意思就是化療的次數(shù)不限定，一直用沒有盡頭的感覺，用到身體垮掉為止，想想都覺得可怕。但是他講的很令人神往，他說(shuō)我是要讓你痊愈的！也許這就是所謂的藝高人大膽，他做了激進(jìn)的治療方案同時(shí)也有足夠把握防止意外的可能，所以我還是打算聽他的！

當(dāng)然他也很謹(jǐn)慎、很有經(jīng)驗(yàn)，他說(shuō)手術(shù)前還需要全身再檢查一遍，要確認(rèn)沒有轉(zhuǎn)移。因?yàn)橹耙恢倍⒅l(fā)病灶，肺部，淋巴，沒有看過(guò)骨頭和腦部。這是我第一次接受全身檢查，他是第一個(gè)掃描我腦袋的醫(yī)生。同時(shí)他召集了全美七家大醫(yī)院的專家來(lái)會(huì)診（這個(gè)病夠罕見，對(duì)專家夠有吸引力）。不知道是幸運(yùn)還是不幸，MRI檢查發(fā)現(xiàn)腦袋里有個(gè)一毫米的小點(diǎn)，懷疑是轉(zhuǎn)移，但他不是很確定，所以他把我介紹給安德森神經(jīng)外科的主任。這位主任真的是我這輩子的福星，非常感激他，關(guān)鍵還特別帥?。。}外話：后來(lái)2017年休斯頓遭遇500年一遇的颶風(fēng)哈維，全城泡在水下面，這神外主任還上了電視成了救人英雄?。┥裢庵魅慰戳似诱f(shuō)是轉(zhuǎn)移瘤，我不想相信，反復(fù)問(wèn)他有多大把握，他說(shuō)99.9%！我當(dāng)時(shí)心都涼了。所以他的診斷一出，肉瘤科的大夫及專家團(tuán)都反對(duì)第二次手術(shù)，沒有必要了。所以我也因此也算逃過(guò)一劫，不用再做開胸手術(shù)了。

有腦轉(zhuǎn)了怎么辦呢，神外的大夫說(shuō)沒關(guān)系，我們這伽馬刀十分鐘不到就給你處理好了，而且米粒那么小點(diǎn)都不用擔(dān)心，我就松了一口氣，心情也就這樣跟過(guò)山車似的跌宕起伏。安德森的伽馬刀可是全世界的金標(biāo)準(zhǔn)，全世界的醫(yī)生都來(lái)這里培訓(xùn)，但是也正因?yàn)榇?，這里的患者也特別多，排隊(duì)就要等到兩周后了，沒辦法也只能等，當(dāng)時(shí)醫(yī)生也不知道我這個(gè)癌癥惡化程度有多高。就在這區(qū)區(qū)兩周內(nèi)，米粒大的瘤已經(jīng)長(zhǎng)到雞蛋黃那么大了（2*2cm），還好醫(yī)生說(shuō)：三個(gè)厘米以下伽馬刀都可以有效殺死，我就如期做了伽馬刀的治療。

伽馬刀其實(shí)也很痛苦的，雖然射線照射時(shí)沒感覺，但是在頭上架定位器，那些螺絲要擰進(jìn)肉里去，才能把架子固定在頭上，然后再固定在手術(shù)臺(tái)上。因?yàn)檫@精度太高了不允許有任何移動(dòng)，我就這樣咬著牙做完了。當(dāng)時(shí)我也沒什么感覺，雖然醫(yī)生給了很多注意事項(xiàng)，但是我什么事都沒有，沒有昏倒、腦水腫、聽力視覺都沒受影響，真是非常幸運(yùn)，因?yàn)榱鲎記]有長(zhǎng)在腦部重要的位置。接著等了大概一兩個(gè)月吧，一查瘤小了一半，伽馬刀還是有效的。接下來(lái)醫(yī)生說(shuō)三個(gè)月后再看，如果全都死光了那這個(gè)瘤子就算結(jié)束了。

準(zhǔn)備伽馬刀治療的患者

當(dāng)時(shí)已經(jīng)是六月底了，孩子們要放假了，我有快一年沒見到孩子了，就想回中國(guó)治療，剛好醫(yī)生接下來(lái)的治療方案就是繼續(xù)用對(duì)我很有效的化療，以確保不復(fù)發(fā)。這個(gè)化療藥中國(guó)也有，于是美國(guó)這邊的醫(yī)生就跟中國(guó)的主治醫(yī)生對(duì)接溝通了，當(dāng)時(shí)中國(guó)這位美籍華人的醫(yī)生非常反對(duì)，不想繼續(xù)用這個(gè)化療藥，后來(lái)我拼命說(shuō)服他，答應(yīng)跟他簽個(gè)免責(zé)合同，他最終才答應(yīng)。我就帶著安德森醫(yī)生的化療方案回了北京，繼續(xù)化療，等待三月后腦部復(fù)查。后期遇到很多病友詢問(wèn)出國(guó)治療，我的建議是像肉瘤這種癌癥，國(guó)外也缺特效藥，按NCCN指南用的一線，二線化療藥，中國(guó)都有。不如在國(guó)內(nèi)做一個(gè)邀請(qǐng)安德森專家的遠(yuǎn)程會(huì)診，那到治療方案在國(guó)內(nèi)治療，省去了長(zhǎng)途奔波和語(yǔ)言不通的難度，費(fèi)用也會(huì)少很多。

回中國(guó)又上了兩輪一線化療，沒等到看復(fù)查結(jié)果，我就趁暑假帶孩子們?nèi)ゾ耪瘻贤嫒チ?。結(jié)果中途到成都的時(shí)候，路上接到中國(guó)醫(yī)生的電話，他說(shuō)雖然你簽了免責(zé)合同，但是化療藥我還是不敢給你用了，再用的話癌癥沒殺死，心衰你就先死了！必須停，你堅(jiān)持要用的話就找別人吧。還沒來(lái)得及沮喪，隔天護(hù)士又打電話說(shuō)復(fù)查的片子顯示好像有復(fù)發(fā)，其實(shí)后來(lái)證明這個(gè)當(dāng)時(shí)是誤判，是把疤痕當(dāng)成復(fù)發(fā)了。我后來(lái)想起來(lái)這個(gè)事，想著他們是不是拿這個(gè)做借口，故意不讓我繼續(xù)用阿霉素而已。但是當(dāng)時(shí)聽說(shuō)復(fù)發(fā)了還是很著急啊，緊急中途找了個(gè)服務(wù)站，打電話、發(fā)郵件找美國(guó)安德森的醫(yī)生，安德森的醫(yī)生說(shuō)：一線化療藥這么快就不靈了嗎，呃，不過(guò)沒關(guān)系，第二套方案我都已經(jīng)都準(zhǔn)備好了，就推薦了一個(gè)二線的化療藥。所以我也算“狗屎運(yùn)”比較好，又因禍得福，從九寨溝回北京之后就不用再用阿霉素了，我也挺欣喜的，換了二線的藥接著化療就舒服很多，期間有發(fā)燒什么的，都有驚無(wú)險(xiǎn)的過(guò)去了。治到九月底，又要回美國(guó)做三個(gè)月后的伽馬刀復(fù)查。我把往返機(jī)票什么都定好了、安排好，當(dāng)時(shí)還想等做完美國(guó)的檢查就回家過(guò)國(guó)慶的，都不知道惡魔開始襲擊了。

當(dāng)時(shí)化療期間出現(xiàn)了耳鳴、眼花、惡心的情況，醫(yī)生說(shuō)癌癥病人出現(xiàn)這種情況原本就太正常不過(guò)了，所以也沒有很重視，我猜想是不是化療導(dǎo)致的極度的貧血產(chǎn)生的耳鳴，雖然沒多想，但是我還是蠻敏感的。在去美國(guó)之前又上了一次化療，醫(yī)生為了防止胸腔積液和嘔吐，給我打了一針地塞米松，打了之后頭立刻就不痛了，耳也不鳴了，可是我就心里打鼓：激素能讓我不耳鳴不頭痛，那搞不好腦袋是出問(wèn)題了。

臨上飛機(jī)那天晚上，頭疼開始加劇需要吃止痛片了，不過(guò)止痛片還是能緩解，我也就沒太著急，還是按時(shí)出發(fā)去美國(guó)了。飛機(jī)上前10個(gè)小時(shí)的飛行還好，時(shí)不常頭痛就吃止疼片，等快到芝加哥時(shí)頭疼連吃藥都止不住了，開始嘔吐，幸虧商務(wù)艙廁所是空的，各種上吐下瀉才不至于太狼狽。空姐看我狀態(tài)不對(duì)，趕緊廣播找醫(yī)生，呼啦啦圍過(guò)來(lái)三個(gè)醫(yī)生，查瞳孔把脈博。在我告訴他們我是個(gè)癌癥病人，之前有腦轉(zhuǎn)時(shí)，醫(yī)生們都面帶慈悲地看著我慢慢散去了，沒招啊。好不容易忍到芝加哥，空姐先安排我上了救護(hù)車去芝加哥的急診，其他人才讓他們下飛機(jī)。

這個(gè)時(shí)候我已經(jīng)強(qiáng)烈預(yù)感到我腦子里，要不就是新長(zhǎng)了瘤，要不就是原本的瘤沒殺死，我直接跟急診的醫(yī)生說(shuō)：給我拍個(gè)頭部的MRI，再趕緊來(lái)一針地塞米松先抑制下。醫(yī)生很合作，一針下去頭立刻就不疼了，一檢查果不其然，瘤子長(zhǎng)了約有3個(gè)厘米，比伽馬刀殺它前還大，而且是空心的，應(yīng)該是沒殺死的地方又長(zhǎng)出來(lái)了，而且腦中位已經(jīng)有點(diǎn)移位了，于是醫(yī)生趕緊讓我轉(zhuǎn)機(jī)去安德森。當(dāng)時(shí)病情可能太兇險(xiǎn)了，我打了針就忘記要口服的備用了，這處方藥又買不到，沒辦法路上又忍了一晚。

到了休斯頓，第二天一早我趕緊去見神外大夫。這次的神外大夫有點(diǎn)不一樣，以前我們見面都還會(huì)開玩笑，各種段子插科打諢，聊天非常愉快，但這次他看著我的片子，特別嚴(yán)肅，話都不說(shuō)。氣氛有點(diǎn)凝重，我也感覺這情況不太妙，當(dāng)天下午，我也見了我肉瘤的主治醫(yī)生，他一看就說(shuō)你這個(gè)一旦腦轉(zhuǎn)之后，就會(huì)像爆米花一樣四面開花，惡化得非?？炝耍煕]意義了，趕緊停了吧，這些藥過(guò)不了血腦屏障，不停化療的話開顱手術(shù)都做不了。所以就把化療全部停掉了，一看這么嚴(yán)峻在一旁的老公也嚇壞了，一直問(wèn)醫(yī)生我還能活多長(zhǎng)時(shí)間。醫(yī)生也特別絕望和沮喪，看上去他都快哭了。他原本特有信心可以把我治好的，這個(gè)情況他自己也很失望（好醫(yī)生都是有追求的），當(dāng)時(shí)醫(yī)生面對(duì)這個(gè)問(wèn)題想了半天，最后說(shuō)估計(jì)十二周吧！他當(dāng)時(shí)擔(dān)心我可能很快就會(huì)死于腦轉(zhuǎn)大爆發(fā)。

當(dāng)時(shí)我也很難過(guò)，第一次當(dāng)著外人的面流淚了。但是我冥冥之中覺得自己命不該絕，我說(shuō)我不能信他的，我得去找神外的大夫幫我做手術(shù)，結(jié)果他正好要去德國(guó)開會(huì)，要等下個(gè)禮拜才能回來(lái)做手術(shù)。因?yàn)樗话愣剂?xí)慣做手術(shù)后能自己跟進(jìn)全程護(hù)理讓病人恢復(fù)快一些。但我懇求說(shuō)我這個(gè)瘤子長(zhǎng)的速度那么快，完全沒辦法等到下禮拜，如果你不給我做手術(shù)，可能下禮拜我已經(jīng)死了，請(qǐng)一定走之前幫我手術(shù)，護(hù)理交給你的同事吧，我沒事的。當(dāng)時(shí)因?yàn)槲覐?qiáng)烈感覺到自己不行了，已經(jīng)吐到大小便失禁的狀態(tài)了，所以有時(shí)你必須要堅(jiān)持！就這樣第二天他給我把手術(shù)做了，第三天就出差了，護(hù)理跟進(jìn)就交給他信任的同事。

4

第一次開顱手術(shù)順利，腦轉(zhuǎn)問(wèn)題陰霾不散！

手術(shù)前醫(yī)生說(shuō)我這個(gè)瘤子位置長(zhǎng)的比較好，應(yīng)該不會(huì)留什么后遺癥，而且腦袋上也沒有痛神經(jīng)，我又有最技藝高超的醫(yī)生做手術(shù)等等來(lái)安慰我。我上了麻藥和安定藥，倒數(shù)到98就睡著了。等再次醒過(guò)來(lái)，手術(shù)已經(jīng)做完了，并且相當(dāng)成功，把瘤子切除了，特別神奇的是，我恢復(fù)的特別好。

所以我要一再?gòu)?qiáng)調(diào)：你健康飲食、勤于鍛煉，某天你一定會(huì)受益，沒有努力是白白努力的，總有一天你的努力會(huì)回報(bào)你！

我手術(shù)當(dāng)天就出了ICU，進(jìn)普通病房，不暈也不吐，醫(yī)生給我測(cè)神經(jīng)反應(yīng)，讓我拿手去使勁掰他的手指，我一使勁差點(diǎn)把他手指給掰斷。醫(yī)生讓我盡早下床走動(dòng)，我發(fā)現(xiàn)當(dāng)天跟我一起手術(shù)的病人中，我是唯一一個(gè)下床晃蕩的，甚至一直到我出院都還有好幾個(gè)病人沒睜眼。

開顱手術(shù)后的釘子

還有個(gè)題外話，他們手術(shù)完挺逗的，不弄個(gè)紗布包扎也不上藥，就敞著，憑借人體天然的免疫力恢復(fù)。我當(dāng)時(shí)因?yàn)閯偼；熯€是光頭，做開顱手術(shù)后，頭上訂書機(jī)一樣啪啪打了一排釘子，老長(zhǎng)的口子。就這樣頂著一腦袋的訂書機(jī)釘子，我出院回家了。醫(yī)生為了防止腦水腫，讓我吃大劑量的地塞米松。我的臉真是腫得像個(gè)豬頭一樣，腦袋感覺像飄在身上，整個(gè)人就真的是“滿月臉，水牛背”，教科書一樣標(biāo)準(zhǔn)，激素讓整個(gè)人也很亢奮，一宿一宿的睡不著，為防止腦水腫，一個(gè)月不能平躺，只能45°斜靠在床上，整整吃了一個(gè)月激素，加上無(wú)法平躺一個(gè)月，這一關(guān)才過(guò)了。吃這種糖皮質(zhì)激素，人總是處于饑餓狀態(tài)，半夜2點(diǎn)經(jīng)常要到廚房找吃的，常常餓到來(lái)不及一口口吃飯，恨不得仰起脖子把食物往里倒。這么一通折磨，以前我看上去還不像病態(tài)的人，現(xiàn)在就整個(gè)人完全腫起來(lái)了，一看就滿臉病容了。

其實(shí)回頭看也算有驚無(wú)險(xiǎn)吧，第一次開顱手術(shù)就這么過(guò)去了。

這時(shí)離我第一次手術(shù)已經(jīng)一年了，這個(gè)時(shí)候也不知道怎么辦，沒有任何治療方案了，我通過(guò)同學(xué)聯(lián)系到哈佛的一個(gè)做研究的醫(yī)生。我后來(lái)發(fā)現(xiàn)做研究的醫(yī)生會(huì)比臨床醫(yī)生，在治療理論和知識(shí)會(huì)先進(jìn)至少兩年。因?yàn)樗麄兪窃谟美鲜笤囼?yàn)，可以更激進(jìn)，同時(shí)很多新療法都只停留在實(shí)驗(yàn)室階段，等應(yīng)用在人身上，肯定會(huì)晚很多。加上臨床醫(yī)生要忙于門診治療，沒有太多的時(shí)間去跟進(jìn)（沒時(shí)間每天讀paper跟進(jìn)）最新的科研進(jìn)展。所以我這次決定去找做研究的醫(yī)生，他們同時(shí)是MD也是PhD，問(wèn)問(wèn)有什么靶向藥或?qū)嶒?yàn)性質(zhì)的藥可以博一下，他們也建議了一到兩個(gè)方案。不過(guò)我的安德森主治一直不太贊成，所以我就一直繼續(xù)關(guān)注著。

安德森號(hào)稱是全世界排名第一的癌癥醫(yī)院，里面的臨床真的很多。但是，我不幸不能滿足臨床的入組條件。因?yàn)榇蟛糠值呐R床都要求身體有1個(gè)1厘米以上可測(cè)量的腫瘤，但我從Sloan六次化療后肺部就再也沒有腫瘤，腦袋里一旦發(fā)現(xiàn)有轉(zhuǎn)移灶就要伽馬刀立刻殺掉，不可能讓它長(zhǎng)到1厘米，所以臨床也能不收我。我跟那個(gè)負(fù)責(zé)臨床的醫(yī)生談了好多次，都沒能成功。10月1號(hào)做的開顱手術(shù)，一直到十二月，我一直都在尋找各種新療法。同時(shí)，每個(gè)月做一次MRI檢查我的腦袋。因?yàn)獒t(yī)生已經(jīng)嚇壞了，覺得我的腫瘤太可怕。開顱手術(shù)后一個(gè)月，他們復(fù)查MRI，果然又發(fā)現(xiàn)了兩個(gè)新的腦轉(zhuǎn)的瘤！

剛發(fā)現(xiàn)的時(shí)候瘤子都很小，綠豆那么大、黃豆那么大。這次醫(yī)生們學(xué)乖了，不敢讓我再等兩個(gè)星期排隊(duì)了，立刻把我弄到伽馬刀室，三下五除二把瘤子給燒了。伽馬刀在燒這些小瘤子的時(shí)候確實(shí)是非常靈的。其中一個(gè)轉(zhuǎn)移瘤，還長(zhǎng)在一個(gè)非常深、醫(yī)生說(shuō)絕不可能手術(shù)的地方，但它也很小，被伽馬刀一下子干掉，沒有給我留下任何后遺癥。所以每一次我都感嘆，命運(yùn)真的很照顧我！

在十一月腦手術(shù)完到十二月間，我做了大概三到四次伽馬刀，記不太清了，反正每個(gè)月復(fù)查，就有一個(gè)新瘤子就從腦袋里面冒出來(lái)。我的主治急了，跟我說(shuō)不能再這樣什么都不干，讓我再試試一個(gè)治腦膠質(zhì)瘤的化療藥。他考慮治腦膠質(zhì)瘤的化療藥肯定是能通過(guò)血腦屏障的，會(huì)有一定的療效?？墒俏也辉敢?，我說(shuō)你這個(gè)對(duì)肉瘤沒有針對(duì)性，雖然能過(guò)血腦屏障，但是我不覺得它能對(duì)我的肉瘤起效，而且我剛長(zhǎng)出來(lái)的頭發(fā)又要掉，生活質(zhì)量也要下降。我強(qiáng)烈地表達(dá)了我的不愿意，并說(shuō)在我找到我認(rèn)為可行的治療方案前，我愿意靠伽馬刀控制。

所以我每六個(gè)星期照一次片子，發(fā)現(xiàn)有瘤子就趕緊拿伽馬刀殺了。同時(shí)我還去跟醫(yī)生倆了解伽馬刀最多能殺多少個(gè)病灶。醫(yī)生很保守，他說(shuō)不超過(guò)十個(gè)，可以處理。但我查資料說(shuō)，十幾、二十個(gè)都可以處理。我當(dāng)時(shí)就決定賭一下，我覺得我不可能一下子就長(zhǎng)十個(gè)出來(lái)，每次長(zhǎng)一兩個(gè)那就用伽馬刀干唄！反正我就死活不肯再上化療了，生活質(zhì)量太差，如果真要死了，也別死得那么痛苦吧。就這么著吧。

5

病毒感冒帶來(lái)意外收獲，敏銳感知免疫治療希望！

上船前例行掃面已經(jīng)看到一個(gè)小腫瘤了，但是我當(dāng)時(shí)已經(jīng)不想管了，我說(shuō)拉倒吧，先去玩兒了，況且圣誕節(jié)都放假，也沒人給你處理，在家等還不如去游輪上玩呢。所以腦子里帶著個(gè)轉(zhuǎn)移瘤，我上了游輪。

我和孩子們坐游輪，浮潛、跟海豚游泳，還玩了飛躍一個(gè)峽谷的空中滑輪，非常開心。當(dāng)時(shí)我就想：既然快死了，那就玩去吧，一點(diǎn)別留遺憾。我覺得事情的轉(zhuǎn)機(jī)往往可能發(fā)生在你放棄執(zhí)念之后。后來(lái)在游輪上我感染了嚴(yán)重的病毒性感冒，大概加上金黃淋球菌感染的一種喉部感染，反正是重感冒發(fā)燒、嗓子疼啊，全身骨頭疼得下不了床。我吃了點(diǎn)退燒止痛藥藥，該干嘛干嘛，繼續(xù)玩。

回來(lái)的時(shí)候大概1月4號(hào)吧，我去復(fù)查。一拍片發(fā)現(xiàn)，腦袋里面那個(gè)瘤沒了！

我突然靈光一閃，因?yàn)橹拔遗笥寻l(fā)給我她偶然看到的資料，其中有一位傳奇人物——被稱為免疫治療之父的骨科的科利大夫。一百多年前，他收治了很多肉瘤的病人，他發(fā)現(xiàn)活下來(lái)的都是感染過(guò)某些病毒的病人，他覺得可以有意的用病毒感染去調(diào)動(dòng)人體的免疫系統(tǒng)來(lái)殺死癌細(xì)胞。在美國(guó)，這種方法一度非常流行。我對(duì)這個(gè)報(bào)道有很深的印象，我立刻聯(lián)想到自己。因?yàn)獒t(yī)生沒法解釋我這兩個(gè)瘤子去哪兒了，她說(shuō)就像個(gè)鬼影一樣，來(lái)去無(wú)蹤。我想只有可能是病毒感染，這場(chǎng)感冒刺激了我的免疫系統(tǒng)，把瘤子殺了。醫(yī)生聽了我瘋狂的推理就呵呵了兩下，未置可否。我覺得他不信我，但我不管，我已經(jīng)認(rèn)定了免疫療法應(yīng)該是我的最優(yōu)選。

癌癥免疫療法之父：威廉·科利

同名獎(jiǎng)項(xiàng)設(shè)立于1975年，是腫瘤免疫學(xué)界的最高獎(jiǎng)項(xiàng)

由于這次經(jīng)歷，我從哈佛的教授和舊金山的兩個(gè)教授給我建議的兩個(gè)療法里面，選中了免疫療法，其實(shí)另一個(gè)療法，當(dāng)時(shí)從理論上看也感覺非常好。但是基于我的分析和我的經(jīng)歷，加上我很奇怪的第六感，我就認(rèn)定了PD-1單抗。

但又有新的問(wèn)題出現(xiàn)，醫(yī)生說(shuō)我沒法給你開藥，因?yàn)檫@個(gè)藥還沒被批準(zhǔn)用于你這個(gè)肉瘤的適應(yīng)癥。超適應(yīng)癥的使用是不允許的。我也不知道我該去哪兒拿這個(gè)藥。當(dāng)時(shí)我知道香港澳門有賣PD-1單抗，但是我不知道怎么去那邊買。另一方面，我覺得我的免疫系統(tǒng)已經(jīng)被調(diào)動(dòng)起來(lái)，腦子干干凈凈的。我心想，只要我保持健康的生活習(xí)慣、愉快的心情，免疫系統(tǒng)能維持一段時(shí)間。而且年關(guān)將近，我買了機(jī)票踏上回家過(guò)年的道路。

6

九九八十一難最后一劫，第二次開顱手術(shù)有驚無(wú)險(xiǎn)！

必須插播一下我們家那只傻狗。別人家的狗怎么都那么聰明，主人昏倒了，狗在旁邊守護(hù)主人啥的。我們家那傻狗，我躺在地上，它就蹲在旁邊。保安、醫(yī)護(hù)人員在我們家來(lái)來(lái)回回的跑，那狗就坐在邊上，像看星星一樣看著，一聲不吭。如果有賊進(jìn)來(lái)，那肯定都偷光了。

救護(hù)車一來(lái)，醫(yī)護(hù)人員就給我注射了鎮(zhèn)靜劑，但也沒控制太多，我還在救護(hù)車上抽風(fēng)。我被拉到我之前治療的醫(yī)院，他們有我詳細(xì)的病歷資料。剛推到MRI筒子里準(zhǔn)備檢查，又開始抽風(fēng)，我趕緊按緊急鈴。我抽風(fēng)時(shí)一直都是清醒的，并沒有昏過(guò)去，但是那次可能抽的時(shí)間特別長(zhǎng)，抽風(fēng)的時(shí)候又憋著氣。后來(lái)醫(yī)生說(shuō)，我那次抽的很厲害，臉都憋紫了，舌頭也咬破了。

醫(yī)生給我打加強(qiáng)針，拍了片，結(jié)果發(fā)現(xiàn)又長(zhǎng)了個(gè)2*2cm的瘤子，就在原來(lái)切掉的那個(gè)瘤子的洞里面，等于是復(fù)發(fā)的，好在沒有壓迫到其他的部分。其實(shí)我過(guò)年的時(shí)候就一直在長(zhǎng)，但是也因?yàn)槭窃谠瓉?lái)的洞里長(zhǎng)的，有空間，我這個(gè)年才能過(guò)得這么好，完全沒感覺。一般腦子里面要是有一個(gè)占位性的東西，癥狀一般是很明顯的。而且還好是回北京才發(fā)作，要是在老家，我也完了，我覺得上帝對(duì)我真的太好了。

考慮到上一次開顱手術(shù)的經(jīng)歷，我還是想回美國(guó)做手術(shù)，但國(guó)內(nèi)醫(yī)生擔(dān)心我萬(wàn)一路上又發(fā)作了怎么辦？我說(shuō)服醫(yī)生給我開了針劑，萬(wàn)一在飛機(jī)上抽風(fēng)，我就自己打針。連夜聯(lián)系了安德森的神外大夫，隔天我就買了機(jī)票跑去美國(guó)，一路平安地跑到了安德森。來(lái)之前我的影像資料已經(jīng)傳給安德森的醫(yī)生了，所以在我到美國(guó)前，他們已經(jīng)把手術(shù)方案給研究好了。手術(shù)前再次拍片，發(fā)現(xiàn)這個(gè)兇險(xiǎn)的瘤子長(zhǎng)了一倍，變成3*3了，而且這還是平面大小，如果立體的話就更大了，反正把醫(yī)生也嚇壞了。

不過(guò)咱也是老司機(jī)了，所以第二次開顱手術(shù)，我一點(diǎn)也不驚慌，而且是同樣的位置，同樣的醫(yī)生。我對(duì)他說(shuō)，反正這輩子我已經(jīng)不打算拿諾貝爾獎(jiǎng)了，你就把腦袋多切一點(diǎn)給我切干凈點(diǎn)沒事兒啊，只要能保證我醒過(guò)來(lái)還能把銀行密碼給記清楚就可以了。

后來(lái)還挺有意思，那些醫(yī)生都已經(jīng)認(rèn)識(shí)我了，而且他們對(duì)每個(gè)病人的家庭情況、受教育情況都要問(wèn)的很清楚。因?yàn)槲沂遣┦?，英文跟醫(yī)生的一樣也叫doctor，所以特別逗，手術(shù)完醫(yī)生一般會(huì)叫“某某，醒醒”，我的醫(yī)生都叫“doctor，醒醒”。

第二次手術(shù)做的還是相當(dāng)成功的，但是也出了點(diǎn)小插曲。因?yàn)檫@次的麻醉大夫跟之前的麻醉大夫不是同一個(gè)人，他們的處理方式有點(diǎn)不同，結(jié)果讓大家虛驚了一場(chǎng)。之前我每次從全麻中醒過(guò)來(lái)都會(huì)嘔吐，其實(shí)這就是對(duì)麻醉藥敏感，因?yàn)椴皇沁^(guò)敏，我也沒上心，也沒匯報(bào)給醫(yī)生。結(jié)果第二次腦顱手術(shù)做完后從ICU推出來(lái)，我嘔吐得非常劇烈，喝一點(diǎn)水就吐得不行，一吐就血壓飆升、心跳加速，醫(yī)生們都嚇壞了。因?yàn)閲I吐是腦水腫的一個(gè)很典型的表征，他們特別害怕，結(jié)果拍了片沒有看到任何異常。在那種狀態(tài)下，我跟醫(yī)生討論，說(shuō)我是不是麻醉藥過(guò)敏，你們?nèi)タ纯磧纱温樽硭幱玫挠惺裁床煌?/span>

結(jié)果醫(yī)生查了個(gè)底朝天發(fā)現(xiàn)了，第一次麻醉師給我弄了一個(gè)防暈船的耳貼。他們也趕緊如法炮制給我貼了防暈船的耳貼，很快我就可以喝水了，一晚上一切正常。過(guò)了幾天，醫(yī)生又要我去評(píng)估下恢復(fù)程度，測(cè)試神經(jīng)反應(yīng)。我說(shuō)不用測(cè)了，我給你跳個(gè)舞吧。然后我還真就跳了幾下。醫(yī)生看我說(shuō)話、走路都沒事，恢復(fù)不錯(cuò)，就讓我就出院了。基于上次激素留下的恐怖記憶，我堅(jiān)決要求把激素劑量調(diào)低點(diǎn)，畢竟美國(guó)人體量比我們大多了，我真的不需要這樣大的量。醫(yī)生還聽進(jìn)去了我的建議，減了一半的計(jì)量。果然這次的感覺就好受太多了，簡(jiǎn)直可以說(shuō)是地獄和天堂的區(qū)別。還是吃了快一個(gè)月的激素，恢復(fù)得差不多就拆線了。

7

使用PD1初嘗勝利滋味，未來(lái)充滿希望！

不過(guò)美國(guó)還是挺嚴(yán)格地，因?yàn)槭浅m應(yīng)癥范圍的使用，我在安德森不能用藥。所以等到開顱手術(shù)可以拆線，我立馬找了個(gè)小醫(yī)院開始用PD-1單抗。我估計(jì)應(yīng)該沒有什么副作用，心里挺踏實(shí)。果真比化療藥好受太多了。我以前上化療的時(shí)候，連續(xù)三天，每天八個(gè)小時(shí)三千毫升啊；這個(gè)PD-1單抗只有一百多毫升，半個(gè)小時(shí)就OK，而且沒什么副作用（我的副作用就是甲減和拉肚子，都是可控范圍）。

2016年3月份應(yīng)該是我第一次使用，上完之后連續(xù)幾天我都覺得頭疼，但我是很欣喜的，因?yàn)槲矣X得藥物生效了！它讓你的T細(xì)胞跑到病灶里去戰(zhàn)斗，會(huì)有一些無(wú)菌性炎癥、水腫才會(huì)頭疼。過(guò)了一個(gè)禮拜，頭疼消失了。三個(gè)星期后，我接著上第二次藥，完全不頭疼了，我想這挺好，應(yīng)該是已經(jīng)殺光了。因?yàn)槲夷X瘤長(zhǎng)得太快了，不可能讓我常規(guī)的三個(gè)月拍一次片，所以我一般六個(gè)星期就拍片。上了兩次PD-1單抗后，我就去拍片了，頭一次常規(guī)的拍片沒有發(fā)現(xiàn)腦袋里面有新的瘤，只是看到手術(shù)的切緣亮度有點(diǎn)粗（水腫的證明呀），當(dāng)時(shí)我覺得終于云開月朗，PD-1真的起效了！

自那以后，我按時(shí)用藥，每三個(gè)星期一次PD-1單抗。從此以后，再也沒有發(fā)現(xiàn)任何能測(cè)到的瘤子，所以我很幸福啊。開始了我的瘋狂之旅，周游世界！那時(shí)候臉還腫很多，但是體感完全沒有任何難受不適的地方，就是臉難看一點(diǎn)，反正嚇的別人又不是自己，呵呵。我就頂著一個(gè)豬頭臉周游世界去。結(jié)果整個(gè)2016加2017年，我在美國(guó)探親訪友，重游了歐洲，加拿大班夫，還領(lǐng)著孩子們?nèi)チ吮睒O，南極，去韓國(guó)滑雪，日本看櫻花，把前半輩子想去的地方都去了。

大概用藥三、四個(gè)月的時(shí)候，我就覺得基本可以判斷這個(gè)藥對(duì)我是有效的，心就更放下來(lái)一些。每次復(fù)查，特別是腦袋的復(fù)查之前，雖然我還是有點(diǎn)擔(dān)心。但這一路走下來(lái)，已經(jīng)算是風(fēng)平浪靜，沒什么事了，不再是驚濤駭浪了。而且維持用藥到現(xiàn)在已經(jīng)快三年了，2018年K藥國(guó)內(nèi)上市后，我就在國(guó)內(nèi)買藥打了。期間每半年復(fù)查，一直都保持CR。

還有一個(gè)跟PD-1單抗有關(guān)的小插曲，挺有意思。就是在我用藥的過(guò)程中，當(dāng)時(shí)也不知道是不是一直會(huì)有效，我聽說(shuō)了一年一度的美國(guó)癌癥研究年會(huì)正在舉辦，我就買了張機(jī)票跑過(guò)去參加大會(huì)了。當(dāng)時(shí)大會(huì)上PD-1單抗已經(jīng)非常火爆了。肺癌、黑色素瘤等分組全在大談特談免疫療法，但肉瘤這組的大拿們還在聊傳統(tǒng)療法。我就向美國(guó)癌癥界的大拿們發(fā)言提問(wèn)：為什么免疫治療在別的癌癥組都炸鍋了，你們還在悠哉游哉地談傳統(tǒng)療法？大拿們就說(shuō)，那些用免疫療法靈的都是熱腫瘤，咱們這肉瘤屬于冷腫瘤，所以靈的幾率很低。我說(shuō)，那有數(shù)據(jù)嗎？如果沒有數(shù)據(jù)，那還是有可能靈的對(duì)嗎？他們說(shuō)當(dāng)然！我問(wèn)，那為什么不試呢？他們說(shuō)，因?yàn)槿饬霾∪巳禾?，藥廠不支持我們做這方面的臨床，我們沒有錢也沒有足夠的病人入組，所以沒法做。我就說(shuō)：如果我有機(jī)會(huì)用這個(gè)藥，你覺得我該用還是不該用？他們說(shuō)：如果你有機(jī)會(huì)就去用吧，用完了把結(jié)果告訴我們啊。呵呵。

所以，這個(gè)會(huì)更加堅(jiān)定了我的信心，就是一直要用PD-1單抗去治肉瘤，我也一直走到今天。我覺得命運(yùn)還是很善待我的，雖然經(jīng)歷癌癥，挺痛苦、挺可怕，但從另外一個(gè)角度看，它也豐富了我的人生，產(chǎn)生了許多的神奇作用！我很感激我今天所擁有的一切，挺快樂(lè)的。我不能辜負(fù)命運(yùn)的饋贈(zèng)，享受生命！目前我已重返工作崗位了！完全過(guò)上了正常人的生活。還有，每周幾次的健身房一定要堅(jiān)持！

8

治療經(jīng)驗(yàn)與中美醫(yī)療差距的真誠(chéng)分享

而我之前治療的經(jīng)歷，也變成國(guó)外醫(yī)生和護(hù)士口中的傳奇。在我接受PD-1治療有效后，我去復(fù)診時(shí)，安德森的護(hù)士就跟我聊有個(gè)中國(guó)病人多牛多牛，然后我聽著她講，越聽越耳熟。我就問(wèn)她，你說(shuō)的那個(gè)中國(guó)病人是不是我，結(jié)果她翻了名字，果然是我，也是一件挺有意思的小插曲。

我也聽過(guò)一些國(guó)內(nèi)的反面病例，因?yàn)榈眠@個(gè)病的人確實(shí)非常少，而且往往都比較年輕，所以常常會(huì)忽視它或者因?yàn)椴涣私舛⒄`治療。國(guó)內(nèi)醫(yī)生跟我講過(guò)這樣一個(gè)病例，有一個(gè)女病人，缺乏對(duì)這個(gè)病的了解，對(duì)手術(shù)也很害怕，所以她就出院回家了，后來(lái)大概兩個(gè)星期后就去世了。還有一個(gè)很年輕的男病人，小孩才剛一歲，他也是因?yàn)槿狈α私?，醫(yī)生跟他說(shuō)可能是惡性很嚴(yán)重，他卻覺得并不在意，想著回去喝喝中藥化瘀就好，也是缺乏常識(shí)，后來(lái)也是咚咚腫瘤科的肉瘤群里大家勸他，這才最終做了手術(shù)。手術(shù)后他好好的，也不太打算繼續(xù)治療，又打算喝中藥。又是群里的病友勸他，現(xiàn)在好不表示就沒事了，不治療可能會(huì)再?gòu)?fù)發(fā)。

這些例子我希望給大家普及，病人缺乏對(duì)這種罕見病的了解和常識(shí)，甚至醫(yī)生都不是特別了解，如果這樣放棄了真的非常可悲。

另一個(gè)就是中美醫(yī)療差距方面的一些感觸吧。

我第二次腦瘤長(zhǎng)的不僅大而且還往上頂?shù)侥X膜，非常兇險(xiǎn)，當(dāng)時(shí)手術(shù)的大夫?qū)ｉT把病理科的大夫請(qǐng)到手術(shù)室，讓病理科的大夫當(dāng)場(chǎng)確定切干凈了再縫合，以免復(fù)發(fā)。兩個(gè)醫(yī)生多學(xué)科間的互相配合，這一點(diǎn)在國(guó)內(nèi)比較欠缺。例如神外最好的醫(yī)院是北京天壇醫(yī)院，可以去天壇做最好的開顱手術(shù)，但天壇醫(yī)院又沒有太多癌癥的背景；腫瘤醫(yī)院了解癌種，卻又沒有體外循環(huán)機(jī)，沒辦法做這種手術(shù)。國(guó)內(nèi)的醫(yī)院都有自己比較強(qiáng)的一面，但現(xiàn)階段沒能把多學(xué)科結(jié)合的做得這么好，相互輔助。所以中美這方面差距還是很大的。不知道國(guó)內(nèi)現(xiàn)階段有沒有可能推廣，但是這種多學(xué)科支持合作確實(shí)對(duì)于我們病人而言，非常有利。

在腦手術(shù)后尋找治療方案時(shí)，有放射科的大夫堅(jiān)決要求我做全腦放射，杜絕腦轉(zhuǎn)移瘤像爆米花一樣爆發(fā)，不用心驚膽戰(zhàn)地等待腫瘤又長(zhǎng)起來(lái)，而且這樣也比較安全，至少能把命保住。但是我考慮到它的副作用，還是堅(jiān)決拒絕了，一個(gè)副作用是頭發(fā)會(huì)永遠(yuǎn)長(zhǎng)不出來(lái)，另一個(gè)臉上的表情會(huì)少一點(diǎn)。我就是個(gè)表情帝，而且希望有質(zhì)量的生活。還有一個(gè)最關(guān)鍵的是，有可能會(huì)變傻。我也算是靠腦袋吃飯的（雖然也可以部分靠顏值，呵呵），如果真的變傻了，那我以后工作也將失去可能性。當(dāng)時(shí)也好幾個(gè)醫(yī)都在不斷地跟我溝通，他們的想法當(dāng)然也是保命為主。但是每個(gè)人的選擇不一樣，我更傾向于有質(zhì)量的工作和生活，所以他們最后也接受了我的選擇。所以這也是我想說(shuō)的第二個(gè)差別，在美國(guó)拒絕某個(gè)醫(yī)生的建議和治療方案是OK的，醫(yī)生也覺得非常正常，不會(huì)覺得有什么關(guān)系。但是在國(guó)內(nèi)的話，一直拒絕醫(yī)生的建議，醫(yī)生可能會(huì)覺得這個(gè)病人太固執(zhí)，以后就不怎么愿意搭理了。國(guó)內(nèi)病人這種自主權(quán)沒有這么大吧。

以上就是我的一些經(jīng)驗(yàn)的分享，非常希望借助咱們咚咚腫瘤科的平臺(tái)，給更多的人一些借鑒和參考，也更多的普及肺動(dòng)脈內(nèi)皮肉瘤的治療常識(shí)，讓更多的人獲益！