（譯 / 紅豬）我是在14歲左右開始痛經(jīng)的。那時(shí)我上學(xué)都要貼著發(fā)熱貼，希望它們能幫我撐過一天的課程。有時(shí)發(fā)熱貼確實(shí)管用。但也有的時(shí)候我會(huì)被送到醫(yī)務(wù)室，在折疊床上痛苦地扭曲身體。醫(yī)院導(dǎo)診員不知所措，因?yàn)槲业年@尾已經(jīng)切除了。

在忍受了十年疼痛之后，我終于被確診為子宮內(nèi)膜異位癥。但這并沒有解決我的麻煩，在多次就醫(yī)之后，我了解了一個(gè)事實(shí)：到目前為止，人類對(duì)這種疾病的理解依然不夠，無論它的診斷還是治療，都可能會(huì)成為一場復(fù)雜并綿延一生的磨難。

子宮內(nèi)膜異位癥是一種和月經(jīng)有關(guān)的婦科疾病，患者的子宮內(nèi)膜或類似組織進(jìn)入身體的其他部位，包括輸卵管、骨盆、陰道和腸道。在少數(shù)情況下，它甚至?xí)M(jìn)入肺、眼、脊椎和腦部——這些組織唯一不曾涉足的地方只有脾臟而已。這種疾病的癥狀有疲憊，有月經(jīng)過多，還有強(qiáng)烈到可能使人虛脫的骨盆痛。

脫落的子宮內(nèi)膜像種子一樣，“種”到了其他組織上，生長并在經(jīng)期自動(dòng)出血。（圖片來源：news.northwestern.edu）

現(xiàn)在依然有許多健康問題同樣缺乏經(jīng)費(fèi)和研究，但它們大多鮮為人知。然而，子宮內(nèi)膜異位癥卻如此常見，全世界的患者達(dá)到1.76億之多。在美國及其他國家，育齡婦女中患有子宮內(nèi)膜異位癥者估計(jì)有10％，但每年投在這種疾病上的研究經(jīng)費(fèi)卻僅有600萬美元。要知道，光是睡眠研究獲得的經(jīng)費(fèi)就是這個(gè)數(shù)字的50多倍。

疼痛并不是子宮內(nèi)膜異位的唯一后果。一項(xiàng)橫跨10個(gè)國家的研究發(fā)現(xiàn)，子宮內(nèi)膜異位每年給每個(gè)病人造成的醫(yī)療、勞動(dòng)效率和生活質(zhì)量的損失為9579歐元（約73237元人民幣），平均每天超過26歐元（約199元人民幣）。它和不孕之間可能存在關(guān)聯(lián)，發(fā)病時(shí)的疼痛還可能使患者容易患上別的疾病。

“我們有充分證據(jù)顯示，劇烈疼痛會(huì)改變?nèi)说闹袠猩窠?jīng)系統(tǒng)，改變?nèi)嗽趯韺?duì)于疼痛的反應(yīng)，也使人更容易產(chǎn)生其他慢性疼痛?！痹谂＝虼髮W(xué)專攻疼痛的高級(jí)研究員凱蒂·文森特（Katy Vincent）說道。

對(duì)于那些有癥狀表現(xiàn)的婦女，最主要的癥狀往往是沒有明顯物理原因的急性盆腔痛。這就使它顯得有點(diǎn)神秘了。此外，還有許多患者沒有癥狀。再加上這是一種女性獨(dú)有的健康問題、尤其是和月經(jīng)有關(guān)，這就使它更添神秘。

最主要的癥狀往往是沒有明顯物理原因的急性盆腔痛。（圖片來源：agoramedia.com）

被忽視的古老疾病

一般認(rèn)為，第一個(gè)用顯微鏡發(fā)現(xiàn)子宮內(nèi)膜異位癥的人是捷克科學(xué)家卡爾·馮·羅基坦斯基（Karl von Rokitansky），他是在1860年發(fā)現(xiàn)這種疾病的。不過這一點(diǎn)還有爭議，因?yàn)楦绲臅r(shí)候已經(jīng)有了用原始的顯微鏡發(fā)現(xiàn)這種疾病的記錄。而對(duì)于類似癥狀的記載更是早在古代就有。它和所謂的“癔病”（hysteria）有部分重合，而“癔病”的名稱正是來自拉丁文的“子宮”。

有現(xiàn)代人研究了歷代醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)中對(duì)于盆腔痛的描述，并發(fā)現(xiàn)許多前人歸為癔病的病例很可能就是子宮內(nèi)膜異位癥。這項(xiàng)研究指出：“在以前，‘癔病式痙攣’一般指婦女跌倒在地，身體如胚胎般蜷縮。其實(shí)它們描述的很可能是患者對(duì)急性腹痛的反應(yīng)?！?/p>

前人對(duì)于子宮內(nèi)膜異位癥的低估和誤解，直到今天還在影響現(xiàn)代醫(yī)學(xué)。它得到的研究要少于其他疾病，人們對(duì)它的理解也不充分。它的起因不為人知，也沒有治愈的方法。光是把它診斷出來就需要大約十年時(shí)間，而明確診斷的唯一方法是一種叫作“腹腔鏡檢查”的微創(chuàng)手術(shù)。

腹腔鏡檢查是用一個(gè)小小的攝像頭查看腹腔內(nèi)部的狀況，以此來診斷子宮內(nèi)膜異位癥。（圖片來源：Blausen gallery 2014）

我采訪了三位診斷出了子宮內(nèi)膜異位癥的婦女，她們的年齡都在二、三十歲，都曾被錯(cuò)誤地診斷為其他疾病，醫(yī)生對(duì)她們的癥狀要么忽視、要么低估。31歲的愛麗絲·博登翰（Alice Bodenham）說道：“我從來不記得有哪個(gè)全科或?qū)？漆t(yī)生說過‘子宮內(nèi)膜異位癥’這幾個(gè)字，甚至沒一個(gè)人問對(duì)過問題。他們只會(huì)說‘有可能是某某病’或者‘你想太多了’?！?/p>

這個(gè)問題的部分癥結(jié)是，整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)都在忽視女性的疼痛，而疼痛又是子宮內(nèi)膜異位癥最常見的癥狀。我本人就有過這樣的體驗(yàn)：一次我在做內(nèi)臟超聲檢查時(shí)感到劇痛，我當(dāng)場告訴了醫(yī)生。但后來我拿到檢查結(jié)果時(shí)，卻發(fā)現(xiàn)醫(yī)生注了這么一句：“患者檢查中感到輕度不適?！?/p>

更糟的是，子宮內(nèi)膜異位癥患者的疼痛程度和她的病情輕重之間并沒有相關(guān)關(guān)系?！?/p>

由于不能用無創(chuàng)手段確診，醫(yī)生只要不相信患者對(duì)癥狀的描述，就不會(huì)推薦她去做進(jìn)一步診斷。他們常常對(duì)女性患者的癥狀不以為然，說 “那都是你想像出來的” 。

女性常常覺得自己的疼痛癥狀遭到了忽視。（圖片來源：ctfassets.net）

因此下面的事實(shí)就毫不令人意外了：一項(xiàng)英國政府對(duì)2600名子宮內(nèi)膜異位癥患者的調(diào)查顯示，她們?cè)诒晦D(zhuǎn)診到一位?？漆t(yī)生那里之前，有40％曾經(jīng)去看了10次或以上的醫(yī)生。無論是愛麗絲·博登翰還是31歲的克里絲托爾·羅德里格斯（Krystal Rodriguez），在她們的疼痛得到醫(yī)生嚴(yán)肅對(duì)待之前，都已經(jīng)疼癱過好幾次。

24歲的凱特琳·科尼爾斯（Caitlin Conyers）是博客“子宮內(nèi)膜異位者日記”（My Endometriosis Diary）的作者，她是在查找資料時(shí)猜到自己得了這種病的，但醫(yī)生不以為然。她說：“大約三年前，我因?yàn)樘弁幢凰偷搅艘患壹本戎行?。我之前在谷歌上搜索了各種可能的原因，其中的一種就是子宮內(nèi)膜異位癥。我跟醫(yī)生提了這個(gè)可能，但他只說了一句‘你不可能是那個(gè)病?！医忉屨f我有嚴(yán)重的痛經(jīng)和腹痛，但他還是說不可能?！?/p>

說到這里頭是否有性別歧視，牛津大學(xué)的文森特毫不猶豫地說有：“如果每個(gè)14歲的男孩都到全科醫(yī)生那里說‘我每個(gè)月都有兩天不能上學(xué)’，那么醫(yī)生肯定會(huì)治到他們每天都能上學(xué)為止?！?/p>

更復(fù)雜的是，醫(yī)生有時(shí)并不能在早期的影像檢查中發(fā)現(xiàn)病變的跡象，尤其是當(dāng)病灶比較淺的時(shí)候。子宮內(nèi)膜異位癥的論壇上有大量超聲檢查顯示假陰性的帖子。

患者本人缺乏了解，也是延誤診斷的一個(gè)因素。目前對(duì)月經(jīng)的探討仍是一種禁忌，我采訪的兩名女性表示在家里或性教育課上都聽過月經(jīng)可能引起疼痛或不適的說法，可她們從來沒弄明白，一次正常的月經(jīng)到底該有多痛（或者應(yīng)該有多不痛？）。　

到底多痛才是“正常的”？許多女性完全茫然無措。我們需要更開放地討論月經(jīng)及其影響。（圖片來源：pelvicpain.org.au）

在全世界，子宮內(nèi)膜異位癥的慈善團(tuán)體和活動(dòng)家都在努力增進(jìn)大眾對(duì)于這種疾病的了解，她們的投入似乎也確實(shí)產(chǎn)生了效果。2017年，澳大利亞政府啟動(dòng)了一項(xiàng)“子宮內(nèi)膜異位癥全國行動(dòng)計(jì)劃”，旨在增進(jìn)對(duì)這種疾病的“治療、理解和重視”，政府對(duì)它的經(jīng)費(fèi)投入增加到了450萬澳元，并頒布了新的臨床指南，最重要的是，它還準(zhǔn)備將這種疾病納入基層醫(yī)務(wù)人員的醫(yī)學(xué)教育。英國政府的顧問機(jī)構(gòu)、國家健康與臨床卓越研究所（NICE）也在2017年頒布了一份指南，旨在為患者制定標(biāo)準(zhǔn)的診斷及治療程序?！　?/p>

不過在皇家全科醫(yī)生學(xué)院負(fù)責(zé)女性健康臨床指導(dǎo)的安妮·康諾利（Anne Connolly）卻指出，這雖然是朝著正確的方向前進(jìn)了一步，但也要考慮到現(xiàn)在的全科醫(yī)生已經(jīng)被各種指南弄得手忙腳亂了。世界子宮內(nèi)膜異位癥學(xué)會(huì)的行政長官羅恩·亨默紹（Lone Hummelshoj）補(bǔ)充說，?？浦行牡娜狈σ彩且粋€(gè)世界性的問題。　

難以治療、誤解重重的疾病

即使有了診斷，癥狀的管理也不是那樣簡單明了的——而且這個(gè)環(huán)節(jié)同樣存在錯(cuò)誤觀念。

有些醫(yī)務(wù)人員還在告訴病人說，懷孕是一種有效的治療方法。比如今年就有一位醫(yī)生說她懷疑我有子宮內(nèi)膜異位癥，但她隨即又說：“這個(gè)病沒什么好辦法，除非你想懷孕?！?/p>

鑒于這種疾病會(huì)影響患者的生育能力，醫(yī)生的話至少也是欠考慮的。況且這話也不準(zhǔn)確：雖然懷孕確實(shí)能緩解子宮內(nèi)膜異位的癥狀，但那只在懷孕期間有效。

腹腔鏡下看到的子宮內(nèi)膜異位。子宮內(nèi)膜異位會(huì)導(dǎo)致卵巢囊腫、粘連、輸卵管疤痕、盆腔炎癥、改變免疫系統(tǒng)功能和激素環(huán)境。不孕女性里，30~50%可能患有子宮內(nèi)膜異位癥。圖片來源：laparoscopyhospital.com

2018年初，作家兼演員莉娜·鄧納姆（Lena Dunham）在《Vogue》雜志美國版上寫到她決定接受子宮切除手術(shù)，從而使大眾知曉了子宮內(nèi)膜異位癥的這種療法。但這也同樣是有爭議的。因?yàn)樽訉m內(nèi)膜異位的病變部位主要在子宮外而非子宮內(nèi)，切除子宮無法保證治愈，手術(shù)后病情仍可復(fù)發(fā)。

莉娜·鄧納姆接受了子宮切除，不過，這并不能保證治愈子宮內(nèi)膜異位癥，術(shù)后還可能復(fù)發(fā)。（圖片來源：Instagram）

激素治療往往是醫(yī)生的首選療法，這是由于子宮內(nèi)膜異位癥的病灶發(fā)展由雌激素控制。激素確實(shí)能夠控制病情，但還是無法治愈它，并且激素療法本身也帶有副作用。2016年丹麥的一項(xiàng)研究顯示，服用激素類避孕藥的女性更容易因?yàn)橐钟舳歪t(yī)。

另一種或許可行的療法是醫(yī)學(xué)停經(jīng)（medical menopause），但這同樣不是長久之策，因?yàn)樗鼤?huì)降低骨密度，尤其對(duì)年輕人而言。還有一個(gè)罕見但潛在的副作用：使用不慎會(huì)導(dǎo)致全面絕經(jīng)，藥物諾雷德（Zoladex）的說明書里就提到了這點(diǎn)。 

因此研究者正在開發(fā)其他療法。

在牛津大學(xué)研究生殖和基因組流行病學(xué)的克林娜·宗德文（Krina Zondervan）教授表示：“子宮內(nèi)膜異位癥的藥物治療完全圍繞激素展開，但我們還需要一些別的辦法。因?yàn)槲覀冎?，?duì)許多女性來說這種療法并不奏效。而且時(shí)間久了，許多女性可能會(huì)體驗(yàn)到許多不適的副作用。”

止痛藥也是一種選擇，雖說無法治療疾病，好歹能平息癥狀。但止痛藥也有不良反應(yīng)。博登翰告訴我，她在過去三年里服用的阿片類止痛藥產(chǎn)生了一系列副作用，包括“貧血和高血壓”。她說：“我以前每周都跑5公里……可是現(xiàn)在，有時(shí)下樓去拿一杯水都感覺像跑馬拉松?！?br>  
盡管如此，博登翰還是慶幸自己服用了這些藥物，她知道尋求強(qiáng)力止痛藥會(huì)招來藥物成癮的批評(píng)。畢竟阿片類止痛藥有導(dǎo)致濫用或依賴的風(fēng)險(xiǎn)，雖然這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)在不曾對(duì)藥物濫用或成癮的人身上很小。

雖然止痛藥能緩和子宮內(nèi)膜異位的癥狀，但它們也可能產(chǎn)生嚴(yán)重的副作用。（圖片來源：BBC/Alamy）

希望還是有的。知道這種病的人正越來越多，研究者也在努力教導(dǎo)全科醫(yī)生和病人認(rèn)識(shí)盆腔痛。但是在醫(yī)療體系進(jìn)步之前，病人們的癥狀卻仍在受到誤解，她們的疾病也仍被錯(cuò)誤診斷，給她們?cè)斐删窈蜕眢w上的嚴(yán)重后果?！?/p>

在發(fā)現(xiàn)激素避孕藥對(duì)我的精神健康造成了不利影響之后，我接下來就要面臨一個(gè)決擇：是通過曼月樂節(jié)育器（Mirena coil）注入低劑量激素，還是通過腹腔鏡檢查獲得一個(gè)更明確的診斷。其中腹腔鏡檢查需要幾周的恢復(fù)時(shí)間，而作為一個(gè)沒有穩(wěn)定工作的自由寫作者，我先要存一點(diǎn)錢才能去接受檢查。慢性盆腔痛的女性每天都要面臨艱難的抉擇，我的情況就是一個(gè)例子。（編輯：游識(shí)猷）　　

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