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90后女孩感染艾滋病,心酸坦白:一個人真的好難

 昵稱30671027 2018-08-24

當面對艾滋病時,絕大多數(shù)人仍然抱有無知性偏見和歧視。直到今日,還有不少人認為空氣、水這些跟艾滋病人共用的媒介都是可以傳播HIV的。而前幾年對艾滋病宣傳的過于激烈,導致人人談艾色變。面對艾滋病最可怕的是無知,對那些被忽視的艾滋病真相以及艾滋病患者的現(xiàn)狀,我們有理由了解更多。

終究是一個人的沙場

拿著電話,安夢腦中一片空白,腿瞬間軟了。

電話那頭是她的前男友,他終于承認,半年前,他得知了自己是HIV攜帶者。

他與她相識、相戀于大學,相愛兩年,他也是她唯一發(fā)生性關系的人。所以,當她兩次初篩為陽性時,第一個想到的就是打電話問他。

前男友告訴她,與她交往時并不知道自己有病。而她,也不敢相信其他網(wǎng)友說他是惡意傳染的猜測,她寧愿相信他說的「是無意的」。

她想不明白,為什么大學會有這種病,前男友明明很健康?!高€有多少大學生和年輕人感染這個都是未知數(shù),不知道他們怎么熬過來的?!?/p>

全球艾滋病病毒攜帶者分布|資料來源:UNAIDS(聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署)

全球艾滋病病毒攜帶者人數(shù)|資料來源:UNAIDS(聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署)

全球艾滋病死亡例數(shù)|資料來源:UNAIDS(聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署)

她是家里的獨生女,24歲,今年剛剛畢業(yè)。她并沒有把這件事告訴父母的打算。害怕父母受不了。在她看來,這不是一個好聽的病,是一個需要爛在肚子里的秘密。

她不知道這個秘密能承受多久,她看到HIV吧有很多人自暴自棄說報復社會,她說,「死也不會報復社會和前男友。」

相比于恨前男友,她更多的是自責。她不希望讓父母知道,曾經的乖乖女會「輕浮」的答應婚前性行為。她無法原諒自己,即使當時的她真的是奔著結婚為目的的戀愛。

「可以說答應婚前性行為是咎由自取,也可以說真不公平,一次原諒的機會都不給我。」

「當初的愛情,簡直可笑。」她不想再回想他們之間的點滴,他一開始還不肯說,直到她說只和他一個人發(fā)生過性關系,他才承認。

她想,也許這輩子都不會結婚了,也可能活不了幾天就放手了。

孝順父母、夢想、工作、愛情都破滅了,她不想活了,但放不下父母。

不敢一個人呆著,怕有輕生的念頭,她回家陪媽媽,但是,當媽媽說跟她同齡的誰誰又結婚了,她心里又是一刀,老家同齡女孩大多嫁人了,而她卻要死守秘密。

「一個人真的好難」。

一直是媽媽心頭肉和驕傲的她,一看到父母就難受,一想到沒機會孝順父母,可能白發(fā)送黑發(fā),她就忍不住流淚,除了能想到父母,什么都不重要了。

她在百度看到一些白發(fā)人送黑發(fā)人的信息,「看到這些,死也不是,不死也不是,人生總是在你對世界充滿希望的時候給你一擊?!?/p>

以前她并不相信命中注定,「我像中獎一樣,只和一個男朋友發(fā)生性關系就中了,這就是命運?!?/p>

生命脆弱的不堪一擊。

愛好學英語、畫畫的她完全靜不下心來做這些,讓她擔心的是以后的生活問題。

她看到2013年底的一則新聞,標題是《一男子身患艾滋病到深圳求職,一年內被辭退6次》。

這還不是最讓她恐懼的。

網(wǎng)上有一個病友建議她去賣,告訴她很多患艾滋病的女大學生都會這樣,年輕貌美的一年純收入二三十萬。并說,十年以后就要用錢多了,需要有錢入院治療維持生命?!改愦蚬ひ惶熘挥幸粌砂賶K錢」。

她說,「我會選擇死」。

艾滋病毒攜帶者,是恐懼與被恐懼并存的一群人。

2017年全國法定傳染病發(fā)病、死亡統(tǒng)計(部分)|資料來源:疾病預防控制局

她的朋友圈封面圖是個蜷縮的小女孩,個性簽名是:天空灰的像哭過,我走在馬路上看著川流不息的人群。

每天一睜眼,她多么希望這一切只是夢?!鸽y道真的要帶著這個病活下去嗎?這真的不是一個好聽的病。」

除了要面臨死亡的恐懼,還要因為這個病名帶來的羞恥感而選擇孤獨。生病的人本是需要陪伴照顧的,而這卻只能是她一個人的沙場。

她的夢想是做一名翻譯,上學時就喜歡看美劇?,F(xiàn)在這些,在她看來是遙遠的,怕一切忽然就來不及,不知道哪天就結束了?!肝椰F(xiàn)在連照顧父母的勇氣都沒有,大家都說潛伏期很長,但究竟多久誰也不知道,一個感冒都可能引起并發(fā)癥要了我的命?!?/p>

有幾天干脆關了手機,因為怕忍不住去查相關信息,害怕越查越害怕,害怕心里的最后一根稻草,忽然被什么壓倒。

害怕有喜歡的人

接受并不是一件容易的事。

左帥今年18歲,與安夢不同的是,他的父母知道他感染HIV。他是一年前當兵體檢順便檢查出來的,自己也不知道怎么感染上。夢碎綠營,18歲鏗鏘男兒的世界只剩暗淡星空。

起初,父母還以為他做了那種事,覺得很丟人。知道這件事的時候,他的第一反應是恐懼、想死。

現(xiàn)在的他覺得,希望自己潛伏期久一些,多看看這個世界。

左帥喜歡貓,QQ頭像是《夏目友人帳》的「娘古三三」,喜歡女生,喜歡健身,喜歡東野圭吾的作品,喜歡玩端游,峽谷之巔鉆3,偶爾看百家講壇《易經》,「長點學識」。趁著大學開學前,也學車,考駕照。

人生規(guī)劃還沒想好,想跟喜歡的人去旅行,最想去瑞士和日本。

但是,也害怕有喜歡的人。

這輩子不找女朋友了,「不禍害別人」。

他羨慕《侶行》里面的那對夫妻,「2個人冒險全世界,有可能會死,中間有些求婚很感動?!?/p>

《我們的侶行》中張昕宇、梁紅夫婦|圖:《侶行》截圖

無力的吶喊

早發(fā)現(xiàn)尚可及時上藥,但有的人,發(fā)現(xiàn)時已經晚了。

周漓一個月前因發(fā)燒住院知道自己感染HIV,不幸的是,已經感染了并發(fā)癥——「隱球菌性腦膜炎。本想平平凡凡地過一生,但如今,用他的話說,只能「自生自滅」。由于沒有錢,在家躺了大半個月。

平淡的世界像一個個七彩的泡沫,孕育著無數(shù)可能,但對周漓來說,艾滋病毒就像一枚枚毒刺,瞬間就把這些泡沫戳破了,只留下一片污跡,正如自己看不到任何前途的人生。

和前兩個病友不同,周漓并沒有特別的夢想,他一向信奉平淡是真,流水年華,性格中帶有一絲淡雅的浪漫,對自己的人生規(guī)劃也是率性而為,隨遇而安,不求出人頭地,只求小富即安。

他恨自己。

「生命的盡頭好難熬,真的走投無路了,身體一天比一天差,誰能救救我?」

被誤解的真相

艾滋病被發(fā)現(xiàn)至今已近30年。隨著醫(yī)學界對HIV病毒和艾滋病研究的不斷深入,艾滋病患者已經可以在服藥控制得當?shù)那闆r下維持數(shù)十年的正常生活。

通常人們一提到艾滋病,就會聯(lián)想到「世紀殺手」、「超級癌癥」等等字眼,這是由于長期以來官方及民間組織對艾滋病的不當宣傳和過分夸大,使得外界普遍對艾滋病存在偏見與誤解。

「中國民間抗艾第一人」高 耀潔曾說:面對艾滋病最可怕的是無知。現(xiàn)在說起艾滋病很多人的第一反應是這種病是「性病」、「臟病」,這與防艾前期全世界近乎妖魔化的宣傳是分不開的。

艾滋病并非如此恐怖,盡管它確實比一般的病毒更狡猾更容易變異也更難纏。不過艾滋病患者并不是死于艾滋病本身,而是死于其引發(fā)的并發(fā)癥。

HIV本身并不會引發(fā)任何疾病,而是當免疫系統(tǒng)被HIV破壞后,人體由于抵抗能力過低,喪失復制免疫細胞的機會。因為免疫平衡被打破,人體成為各種疾病的載體,從而感染其它的疾病導致各種復合感染而死亡。

HIV病毒在人體內的潛伏期平均是9-10年,這之前的「病人」只是HIV病毒攜帶者,他們外表正常也并無任何癥狀,可以跟正常人一樣生活和工作很多年。

事實上,部分艾滋病感染者會在初期表現(xiàn)出持續(xù)低燒、咳嗽、無故腹瀉、全身無力等癥狀,但這些情況很快消退。

但在上世紀末很多媒體的宣傳口徑中,或者各大醫(yī)院衛(wèi)生院門口張貼的海報上,艾滋病人總是呈現(xiàn)一副令人震驚的狼狽相:全身無比瘦弱,所有脂肪幾乎消失;口腔牙齦會出現(xiàn)各種潰爛;體表,甚至是隱私部位出現(xiàn)潰爛和各種奇怪的腫瘤,讓人難免將艾滋病與性病聯(lián)系起來。

其實,這些并不是艾滋病的直接表現(xiàn),這是人體在經受艾滋病病毒多年攻擊之后,免疫防線全面衰退可能引發(fā)的并發(fā)癥。

任重道遠的艾滋病治療

及時發(fā)現(xiàn)艾滋病毒不僅對自身治療有好處,也能在一定程度上防止對其他人的無意傳染。

艾滋病檢測試紙的原理是:艾滋病檢測試紙條是使用膠體金免疫層析科技研發(fā)的新一代檢測試劑,可檢測血清或血漿標本中的HIV-1/2特有性抗體。

檢測時間為六周(42天)后,所有操作時間約是15-20分鐘內,動作簡便、迅速、準確、自帶質控對照、無需所有附加藥劑。適合于臨床檢驗、無償獻血現(xiàn)場篩查等。

試紙準確率為97%到99%左右,一切檢測以疾控中心和三甲醫(yī)院為準。

艾滋病毒檢測覆蓋面依然十分有限,原因是估計有40%的艾滋病毒攜帶者或1400多萬人依然沒有得到診斷且不了解其感染狀況。世衛(wèi)組織建議采用創(chuàng)新性自檢和伴侶知會方法,以提高未診斷人群的艾滋病毒檢測服務。|圖:世衛(wèi)組織/S. Volkov

艾滋病治愈相關研究在2018年荷蘭世界艾滋病大會受到了廣泛關注,來自世界各國的學者報告了多項該領域研究進展。

美國康奈爾醫(yī)學中心、喬治華盛頓大學Brad Jones教授在介紹該領域的進展中提到,目前的研究顯示治療對于控制病毒儲存庫、減緩疾病進程有一定作用,然而艾滋病的治愈仍然需要更長期的努力。

基礎科學研究需要在改進靶向和測量持久性病毒來源的方法上繼續(xù)探索。病毒儲存庫是以動態(tài)的形式存在于感染者體內的,感染細胞的增殖平衡了其他感染細胞死亡。

對于病毒儲存庫的動態(tài)變化的深入了解,有可能會推出新的或改進的減少艾滋病病毒庫策略,這將是艾滋病獲得成功治愈的關鍵所在之一。

(應受訪者要求,安夢、左帥、周漓為化名)

參考資料:

中國疾病防控中心 http://www.chinacdc.cn/

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