-01- 六天前,一篇《王風(fēng)雅小朋友之死》刷爆互聯(lián)網(wǎng)。 文章嚴(yán)詞指責(zé)鳳雅母親楊美芹利用水滴籌、火山小視頻詐捐15萬(wàn)元,但并沒(méi)有用于女兒的及時(shí)治療,而是帶兒子去北京大醫(yī)院治療兔唇,最終導(dǎo)致鳳雅于5月4日永遠(yuǎn)地離開(kāi)了這個(gè)她短暫停留過(guò)的世界。 但劇情很快就出現(xiàn)了反轉(zhuǎn): 王鳳雅弟弟治療在前,且費(fèi)用全免,不存在挪用捐款可能; 水滴籌、小火山籌款總計(jì)3萬(wàn)余,15萬(wàn)最初為水滴籌籌款目標(biāo)總額,鳳雅家也給出了籌款使用明細(xì)。 事情的真相已經(jīng)基本浮出水面: 王鳳雅的父母不存在詐捐行為。一些媒體、自媒體也刪除了之前的報(bào)道。 對(duì)于鳳雅事件,之前竹子只是粗略地看過(guò)一兩篇報(bào)道,并沒(méi)有做過(guò)多了解。昨天在家,再次靜下心來(lái)了解了事件的來(lái)龍去脈,看了最新的報(bào)道和采訪視頻。 無(wú)疑,楊美芹并不是面目模糊的、 重男輕女的惡毒母親; 相反,她只是一個(gè)普通的不能再普通、勤勞而艱苦地生存著的農(nóng)村勞動(dòng)?jì)D女。甚至在懷著鳳雅時(shí),楊美芹為了生計(jì),四個(gè)月還在走鋼絲。 和所有農(nóng)村母親一樣,她一切為了孩子,懷揣著那份質(zhì)樸卻異常沉重的愛(ài)。 但即便這樣,對(duì)于選擇為鳳雅做保守治療的做法,很多人仍舊難以理解和不贊同,認(rèn)為她過(guò)早地給孩子判了死刑。 -02- 在面對(duì)牽動(dòng)我們情緒的社會(huì)事件時(shí),我們常常會(huì)直接跳過(guò)非常關(guān)鍵的一步:考慮當(dāng)事人的現(xiàn)有處境。 大多數(shù)人指責(zé)鳳雅母親做法不妥,卻忘記了這個(gè)家庭最真實(shí)的面目: 一個(gè)練雜技的農(nóng)村母親,一個(gè)智力有缺陷的父親,一個(gè)兔唇的兒子,一個(gè)患有眼癌的女兒,一個(gè)年收入不足兩萬(wàn)元的家庭…… 這位農(nóng)村媽媽?zhuān)懿荒塬@得足夠的資源和信息為女兒的治療做最正確的選擇? 能不能在整個(gè)家庭年收入不足兩萬(wàn)時(shí),有信心以全家以后的生計(jì)為賭注,把錢(qián)都砸進(jìn)不知道“確鑿結(jié)果”的治療中? …… 這些都是我們沒(méi)有考慮的。 絕大多數(shù)時(shí)候,我們是以旁觀者的視角在看待已經(jīng)發(fā)生的事物,永遠(yuǎn)無(wú)法理解當(dāng)事人真正的心境。 在這里,和大家講講另外一個(gè)故事: 十幾年前,著名學(xué)者周?chē)?guó)平的女兒妞妞也患了和鳳雅一樣的病——視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。 這種疾病讓這位1967年北大畢業(yè),先后獲得碩士、博士的文人痛苦不已。最終做了和楊美芹相似的選擇。 他的《妞妞:一個(gè)父親的札記》這本書(shū),詳細(xì)記錄了女兒治療視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的全過(guò)程,以及自己痛苦的心理抉擇。 「左眼摘除,右眼試行放療和冷凍」,這是當(dāng)時(shí)醫(yī)生給出的建議。 但他寫(xiě)下:「沒(méi)意義,完全沒(méi)意義。世上是有絕望這種東西的!」。 最終他的決定是:「既然難逃一死,何必再讓她在死前遭受這番痛苦呢?」 再回到事件本身,相比較周?chē)?guó)平,鳳雅媽媽的處境更難、選擇更少,卻受到更多的指責(zé),這是矛盾的,但也是說(shuō)得通的。 生活的一個(gè)慣用動(dòng)作是,在面對(duì)比自己弱的人時(shí),我們往往會(huì)更傾向于審查弱者完不完美。 “為什么他不……?”、“換做是我,肯定……!”類(lèi)似堅(jiān)定的事后聰明不絕于耳。 只是,疾病這個(gè)惡魔,我們?cè)谒鼇?lái)臨前低估了它的能量,也低估了疾病面前做選擇的難度。 就像丁香醫(yī)生一文中說(shuō)的,“楊美芹做不出超越命運(yùn)的選擇”。 事實(shí)上,我們很多人都一樣。 所以,對(duì)待這位農(nóng)村母親,寬容一點(diǎn),再寬容一點(diǎn)。 -03- 鳳雅得的病叫視網(wǎng)膜雙側(cè)母細(xì)胞瘤,一種眼部惡性腫瘤。 這種疾病常見(jiàn)于5歲以下兒童,研究顯示,歐美發(fā)達(dá)國(guó)家早期視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的5年生存率高達(dá) 95%,治愈率非常高。 60分及格,80分良好;63%~85%,代表著中國(guó)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤生存率的大多數(shù)。 不幸得病的小孩子,他們中的大多數(shù),有較大的概率康復(fù)——這是統(tǒng)計(jì)學(xué)講的故事。 但,光灑下的地方會(huì)有陰影,15%~40%的陰影,是小鳳雅講給我們的故事。 何為視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,顯然她的家人并不知道。 疾病早期的時(shí)候,楊美芹曾幾次看到鳳雅眼中有異樣的白圈,但以為是燈光問(wèn)題就忽視了,錯(cuò)過(guò)了最佳治療機(jī)會(huì)。 去年11月,鳳雅持續(xù)發(fā)燒,醫(yī)生確診“雙側(cè)眼球內(nèi)母細(xì)胞瘤”,建議住院、化療。但她的家人沒(méi)有選擇繼續(xù)治療。 一是化療費(fèi)、兩萬(wàn)塊押金,以及后續(xù)無(wú)法想象的治療費(fèi),讓四個(gè)孩子的母親退縮了; 二是因?yàn)樵跅蠲狼酆屯迦擞∠笾?,癌癥是治不好的疾病。 在他們的認(rèn)知中,對(duì)于癌癥,最直觀的感受就一個(gè)詞:死神。 其實(shí)在中國(guó)的大多數(shù)農(nóng)村,人們把對(duì)癌癥的認(rèn)知交給了對(duì)死亡最初級(jí)的恐懼,認(rèn)為癌癥就是不治之癥。 所以,會(huì)選擇保守治療,或者直接放棄治療。 拿我們的爺爺輩甚至父母輩舉例,雖然生活條件在變好,但觀念的改變真的非常難。 我曾經(jīng)不止一次,耳聞目睹身邊的長(zhǎng)輩對(duì)于癌癥這種疾病,或親身經(jīng)歷,或提早做出的心理選擇: “不治了,反正也治不好” “如果有一天得了這種病,與其痛苦治療,被一堆醫(yī)療器械搗鼓來(lái)?yè)v鼓去,倒不如給家里人減少壓力,過(guò)一天算一天” 因?yàn)樗麄儾恢溃?/p> 有醫(yī)學(xué)不盡之處,但惡性腫瘤已經(jīng)不是不治之癥; 癌癥的生存率,主要看發(fā)現(xiàn)的早晚和腫瘤的侵犯程度; 有一種方式叫做未雨綢繆,無(wú)關(guān)于貧富差距,無(wú)關(guān)于階級(jí)。 關(guān)于視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤如何早發(fā)現(xiàn),竹子在這里分享一篇文章給大家: -04- 最后還是繞不過(guò)此次事件牽涉到的公益救助平臺(tái)。 就我個(gè)人來(lái)講,對(duì)于此類(lèi)平臺(tái)最初的印象來(lái)源于朋友圈,現(xiàn)在仍是泛濫于朋友圈。 隔三差五,就能在朋友圈看到輕松籌或水滴籌的求助。 有人說(shuō),互助平臺(tái)就像是非盈利的NGO,確實(shí),它能起到救人的作用,但能救多少,救助的過(guò)程難不難,我覺(jué)得這是需要注重關(guān)注的焦點(diǎn)。 小鳳雅的水滴籌的希望籌款是15萬(wàn),但實(shí)際只籌得了3.8萬(wàn)。籌到的費(fèi)用肯定是負(fù)擔(dān)不起孩子的后續(xù)醫(yī)療,直接導(dǎo)致了小鳳雅的離開(kāi)。 而這樣活生生的例子,其實(shí)每天都發(fā)生在我們身邊。 我相信,很多人在看到小鳳雅事件被曝出之后,會(huì)哀嘆、感慨,除此之外,不會(huì)聯(lián)想到自己,盡可能地做好未雨綢繆的準(zhǔn)備,至少不會(huì)是每個(gè)人。 像小鳳雅的情況,或許一份重疾險(xiǎn)就可以改變結(jié)局。 因?yàn)椋?b>重疾險(xiǎn)規(guī)定,癌癥是確診即賠的。 或許買(mǎi)個(gè)一年期的醫(yī)療險(xiǎn),就不會(huì)因?yàn)閹兹f(wàn)塊的化療費(fèi)、醫(yī)療費(fèi)選擇放棄治療。 因?yàn)橄褡鹣韊生等醫(yī)療險(xiǎn)年度保額300萬(wàn),癌癥雙倍賠付,也有醫(yī)療墊付。 又或許,如果有一份基礎(chǔ)的國(guó)家醫(yī)保,能改變楊美芹是否給孩子轉(zhuǎn)院的決定。 只是人生沒(méi)有那么多如果,但慶幸的是,有來(lái)得及。 鳳雅離開(kāi)后,楊美芹給四個(gè)孩子和自己都上了醫(yī)保。 是的,疾病這個(gè)惡魔,我們永遠(yuǎn)無(wú)法預(yù)估它的威力和可能的結(jié)果,但對(duì)于任何一個(gè)家庭而言,都會(huì)是一場(chǎng)硬仗,一場(chǎng)災(zāi)難。 年幼得重病,爸媽苦,孩子也苦。 而我們能做的就是彈藥備的足一點(diǎn),更足一點(diǎn),讓生活盡可能輕松一點(diǎn)。 真心希望每一個(gè)本該綻放的笑臉,如期綻放,揚(yáng)起小臉,像向日葵一樣盛開(kāi)在人間。 |
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