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▌每年的5月5日，是“世界肺動脈高壓日”。今年，中國地區(qū)的主題是“我愛藍嘴唇藥物納醫(yī)?！?。 1981年，西班牙發(fā)生了一起有毒菜籽油誘發(fā)肺動脈高壓的事件，受害者達2萬例，當年5月，一名8歲男孩成為此次事件的第一個死亡者。為此，西班牙肺動脈高壓學會在2012年建議將每年的5月5日定為“世界肺動脈高壓日”，以提高人們對肺動脈高壓的認識、促進防治水平的提高。“世界肺動脈高壓日”的設立旨在提高全球2500萬肺動脈高壓患者的生活質量，延長他們的生存壽命。 肺動脈高壓是一種由各種原因引起的肺血管床結構和（或）功能改變，導致以肺血管阻力進行性升高為特點的疾病。可引起肺動脈高壓的病因有很多，主要包括心血管系統(tǒng)疾?。ㄏ忍煨孕呐K病、心力衰竭、瓣膜病等）、呼吸系統(tǒng)疾病、結締組織病以及血栓性疾病等，涉及到多個學科，有時很難明確診斷，容易出現(xiàn)誤診和漏診。 作為一種極難診斷的致命性疾病，肺動脈高壓分為多種不同的類型，且均好發(fā)于青壯年。其中特發(fā)性肺動脈高壓在我國的發(fā)病率為15至35/100萬，男女患者比例約為1:2.4；而家族性肺動脈高壓則占特發(fā)性肺動脈高壓患者的6%至10%，這兩種類型均被列為罕見病。 點擊圖片查看大圖 肺動脈高壓患者因長期缺氧導致嘴唇紫紺，國外把“肺動脈高壓患者”叫做“藍嘴唇”。 肺高壓的主要癥狀是氣短乏力，這也是最早被人們發(fā)現(xiàn)的癥狀之一。其他的癥狀包括頭暈，暈厥，腳部或踝關節(jié)浮腫，胸痛，咳血，紫紺等。由于肺動脈高壓極難診斷，大部分患者往往需要看3個以上的醫(yī)生，輾轉2-3年才能得到明確診斷。如果不加治療，患者的平均生存壽命只有2.8年 診斷 治療 * 心電圖 * 胸部放射檢查 * 超聲心動圖 * 右心導管檢查 * 目前國內肺動脈高壓患者的治療主要以通過靶向藥物及肺移植手術進行治療甚至 康復。 * 主要藥物有:萬他維、安立生坦、波生坦、西地那非等。 一般來講，任何年齡、民族、性別的人都可能患上肺動脈高壓，但以下人員更易罹患肺動脈高壓： * 先天性心臟病患者 * 結締組織病患者 * 服用減肥藥，長期服用避孕藥，長期接觸有毒化學品的人群 * HIV感染者 * 遺傳性出血性毛細血管擴張癥患者及親屬 * 有門脈高壓的患者 * 有相當一部分患者罹患肺高壓的病因尚不明確，我們稱之為特發(fā)性肺高壓。肺高壓也有家族遺傳性的，但人數(shù)很少。 點擊圖片查看大圖 國內相關肺動脈高壓患者組織： 北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心， 簡稱“愛稀客”，是中國唯一一個由肺動脈高壓患者發(fā)起，為肺動脈高壓患者提供支持和幫助的公益性組織。由全國的肺動脈高壓患者、家屬及愛心人士組建于2009年7月，初期主要通過“中國肺動脈高壓聯(lián)盟”公益博客和“肺動脈高壓之聲”論壇開展工作。2011年6月，以“愛稀客文化中心”名稱在全國開展肺動脈高壓的教育宣傳、醫(yī)療救助、專業(yè)研究、心理疏導等工作。 |
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