新藥研發(fā)接連折戟的消息的確令人沮喪，但這并不意味著我們在認知癥面前就束手無策。

有認知癥的人，在出現(xiàn)早期跡象以后還可以生存很多年。及時準(zhǔn)確的診斷和管理，可以幫助患者和家庭在很長時間里保持生活品質(zhì)。

于是，小編整理了澳大利亞全科醫(yī)生 Dr Robert Yeoh 在中國的講座內(nèi)容，發(fā)布這篇對每一個家庭和專業(yè)工作者都非常重要的文章——

文 | Dr Robert Yeoh, AM

原文翻譯 | 洪立

在過去 25 年左右的時間里，對阿爾茨海默病以及其它類型認知癥的診斷和管理，已經(jīng)走過了很長的路。那些關(guān)于對認知癥照護無能為力的日子已經(jīng)過去了。“什么都做不了”的態(tài)度，已經(jīng)不再被接受。

現(xiàn)在，有認知癥的人，能夠而且應(yīng)該繼續(xù)過有尊嚴的正常的生活，同時得到來自家庭和社會的妥善照顧與支持。

我不是一個科學(xué)家或研究者。我是一個有著超過四十年一手經(jīng)驗的全科醫(yī)生，主要方向就是認知癥和老年照護。我很榮幸能夠陪伴上千個有認知癥的人以及他們的家庭成員，走過一個認知癥之旅。

現(xiàn)在，我也非常樂意與中國的同行、以及認知癥的家庭照顧者們，分享我的觀點和經(jīng)驗。

比以往任何時候都清楚的是，認知癥并不是——我要強調(diào)的是——并不是正常的老化。

這是神經(jīng)退行性的疾病，導(dǎo)致記憶和認知的障礙、功能的障礙，以及情緒、個性和行為的變化。

近幾年來，西方許多高收入國家都鼓勵并實踐生活方式的改變。研究似乎表明，這些國家認知癥的發(fā)病率近年來呈下降趨勢。

然而，對于生活在中低收入國家和地區(qū)的人民來說，情況就不是這樣了。在這些地方，認知癥的發(fā)病率還在持續(xù)上升。 

世界阿爾茨海默病2015年報告

國際阿爾茨海默病協(xié)會發(fā)布

降低疾病風(fēng)險的信息是非常簡單的：

• 對心臟好的，對大腦也有益；

• 多動腦筋，用進廢退；

• 社交參與；

• 適當(dāng)?shù)纳眢w運動；

• 均衡飲食；

• 停止吸煙；

• 保護大腦免受腦外傷或者輻射；

• 對軀體慢性疾病進行早期監(jiān)測和優(yōu)化的管理，比如高血壓、糖尿病、肥胖等等。

在中國，我聽到過同行的分享，那就是中國認知癥患者的初診時間要比發(fā)達國家延遲四年左右的時間。

這真的是很令人痛心的一件事。

請記住，延誤診斷就是延誤治療；而延誤治療就等于放棄了最佳干預(yù)時機。

對于患者來說，及時的診斷會有這樣的益處——

• 對于已經(jīng)出現(xiàn)的跡象和癥狀，現(xiàn)在終于能有一個解釋了；

• 潛在的可逆性的病因能夠及時得到治療；

• 有機會和家人一起，制訂從現(xiàn)在到未來的長期照護計劃；

• 有機會進行財務(wù)和法律上的安排；

• 及時獲得關(guān)于認知癥的信息、培訓(xùn)、咨詢和支持服務(wù)；

• 有機會保持或最大限度地保持功能；

• 早期的認知癥患者通過運動、社交和認知訓(xùn)練，有可能改善認知功能；

• 改善醫(yī)療保健，更好地管理并發(fā)癥；

• 有機會考慮工作、駕駛的問題，等等。

  
  

對于家庭成員來說，及時的診斷會有這樣的益處——

• 令人困惑的行為變化、指責(zé)或沖突終于有了答案，家人會感到解脫；

• 能夠獲得關(guān)于認知癥的信息、照顧和應(yīng)對方法的教育培訓(xùn)；

• 得到咨詢、喘息服務(wù)以及其它支持服務(wù)；

• 減輕家庭照顧者的壓力和工作量。

對于政府來說，及時診斷和治療意味著節(jié)省公共服務(wù)成本，因為可以減少急癥護理的患者數(shù)量和入住老年照護機構(gòu)的人數(shù)。

最重要的是，認知癥人群和他們的家庭照顧者可以提高生活品質(zhì)，并繼續(xù)享有尊嚴。

在中國，我發(fā)現(xiàn)在有些城市已經(jīng)開始進行認知癥的社區(qū)篩查。

在澳洲，75歲以上的人群被建議每年進行一次認知篩查，原因在于有80%的認知癥患者都在75歲以上。這個年齡設(shè)定是比較合理的，不至于浪費很多社會資源。

我們通常使用MMSE，RUDAS或MoCA這樣的篩查工具。但我們也必須了解，這些量表有時候并不能從受過良好教育的人里面識別出認知癥來。

另外，有時候一些被測試者較差的表現(xiàn)可能是由于抑郁、教育不良、藥物副作用、身體不適、焦慮或其他因素造成的。

由于這些原因，醫(yī)生在評估的時候僅僅使用量表測試是不夠的，很多時候要進行臨床上的判斷。

一個合理的方法是“個案發(fā)現(xiàn)”。

它只評估那些出現(xiàn)早期跡象的人，比如“多次把約好的事情忘得一干二凈”、“經(jīng)常抱怨別人拿了他的東西，其實是他自己藏起來了?！?/span>

要做到及時準(zhǔn)確地診斷，就必須對認知癥的早期跡象保持敏感。無論是一線的專業(yè)工作者還是家庭成員，要對身邊的人出現(xiàn)的以下跡象保持警覺：

如果對方（尤其是老年人）向你訴說自己在記憶及認知功能方面的擔(dān)心，永遠不要回答說：“不要擔(dān)心，年紀(jì)大了都這樣”，或者是“沒事的，你不會得認知癥的”。

他們的擔(dān)心需要得到聆聽和回應(yīng)。

你可以為他們安排一次全面的醫(yī)療評估。就算當(dāng)時沒事，但如果擔(dān)心依然存在，半年后可以再次評估。

如果你感覺到對方（尤其是老年人）已經(jīng)出現(xiàn)認知衰退，特別是那些還伴隨其他慢性疾?。ㄈ绺哐獕汉吞悄虿。┑娜巳?，千萬不要忽視。

如果對方抱怨事情不會干了，感覺力氣小了，不記得以前發(fā)生的事情了，約好的事情忘記了……這時候也要警惕是不是有認知癥了。

還有的潛在患者表現(xiàn)出來的是他們的高血壓、糖尿病或其他慢性病不再被很好地控制了。

這也提示，他們可能因為記憶和認知的問題而失去自我疾病管理的能力，也要警惕這可能是認知癥的早期跡象。

我們都需要保持我們的眼睛、耳朵和思想的開放。

如果意識到自己或身邊的人已經(jīng)出現(xiàn)一定程度的認知損害、功能喪失以及情緒和人格的改變，而且影響到日常工作和生活，應(yīng)該盡快尋求醫(yī)生的幫助。

一個完整的認知癥的評估將包括以下內(nèi)容：

• 評估認知功能：MMSE、RUDAS或MoCA。通常選上述一種評估工具再加一個畫鐘測驗，來進行正式的認知功能評估；

• 從家人朋友那里了解患者的認知和生活功能的情況；

• 了解發(fā)病的情況——是突然起病還是逐漸發(fā)病的？

• 癥狀的進展情況；

• 現(xiàn)在的用藥情況；

• 是否伴有其他疾??；

• 有沒有出現(xiàn)顯著的行為和心理變化；

• 完成身體各項檢查，以排查認知功能衰退的原因。其中包括尿檢、血常規(guī)、腦部掃描、胸透、心電圖、營養(yǎng)、梅毒、HIV血清學(xué)檢測……

在澳大利亞，全科醫(yī)生被鼓勵去接受相應(yīng)的培訓(xùn)，以具備為患者提供認知癥全面評估的能力。在上述各項檢查項目完成之后，全科醫(yī)生會完成審核檢查結(jié)果。

如果有以下不確定的地方，全科醫(yī)生可以轉(zhuǎn)診給?？漆t(yī)生（如神經(jīng)科和/或老年精神科），進行進一步的診斷——

• 對診斷不甚確定

• 患者還很年輕

• 非典型的癥狀表現(xiàn)

• 精神病癥狀或嚴重的行為問題

• 出現(xiàn)多重、復(fù)雜的合并癥
  

在診斷結(jié)果明朗之后，醫(yī)生需要對患者和家屬告知結(jié)果，并一起討論接下來的應(yīng)對方法。

很重要的是，患者有權(quán)知道診斷結(jié)果，也有權(quán)選擇不要知道。每個案例都不同，醫(yī)生采取的方法也要因人而異。

不過，顯而易見的是，了解更多的疾病知識、知道它會如何進展、如何影響一個人的功能和心理行為，是制訂一個良好規(guī)劃的先決條件。

最近的一項研究表明，對診斷有所認識的認知癥人群，其后來的生活質(zhì)量會高于那些雖然有認知癥、但卻沒有意識到這個問題的人群。

在澳洲，以下重要問題是需要和患者及家庭成員進行討論的，比如：

• 指定代理人

• 指定監(jiān)護人

• 生前預(yù)囑

• 是不是還能開車

• 是否還能繼續(xù)工作

• 是否根據(jù)情況使用阿爾茨海默病藥物

• 生活方式

• 整體健康的管理，等等

讓我們先來考慮一下患者的需求。

• 他們需要得到疾病進程的信息；

• 如果可能，他們能夠參與從現(xiàn)在到未來的照護計劃制訂；

• 他們需要及時、妥善、而且是認知癥友好化的照顧和支持。這些照顧和支持需要精心規(guī)劃和協(xié)調(diào)，并保持靈敏度；

• 他們需要安全和充分的照顧、熟悉安全的環(huán)境、有規(guī)律的生活，以及優(yōu)化的衛(wèi)生保健。

家庭照顧者的需求又是什么呢？

• 他們需要認知癥的信息。隨著時間的推移，可預(yù)期的是什么

• 他們需要教育和培訓(xùn)，如何照顧有認知癥的親人、如何應(yīng)對行為的變化

• 他們需要及時獲得適當(dāng)?shù)闹С趾痛?/span>

• 他們需要工作場所和社區(qū)的理解

• 他們需要保持社會聯(lián)系

在澳大利亞，認知癥患者和家庭在確診之后，可以立即聯(lián)系澳大利亞認知癥協(xié)會，以獲取支持和信息。

同時還要聯(lián)系老年照護評估小組，由老年醫(yī)學(xué)專家、注冊護士、社工、作業(yè)治療師、物理治療師、言語病理學(xué)家等組成的跨學(xué)科團隊，為患者進行包括軀體、醫(yī)療和社會心理在內(nèi)的全面評估。

全面評估將包括：

• 軀體問題評估，比如視覺、聽力、身體移動、尿便控制、藥物、口腔保健需要等；

• 生活功能評估，如自我照顧能力、是否需要送餐、居家安全、去銀行和購物、做家務(wù)的能力等；

• 正式和非正式的支持資源，以及社會聯(lián)系等。

認知癥的診斷當(dāng)然不是一個結(jié)束，而是一個新的旅程的開始。

有許多非藥物的管理策略和服務(wù)，可以有效地提高認知癥人群的生活質(zhì)量和尊嚴。

我們可以做很多事情來照顧和管理認知癥患者，保持甚至改善他們尚存的功能，預(yù)防疾病和不必要的殘障，并延緩對照顧的依賴。

一個經(jīng)過仔細思考的照護計劃能夠提供一個連貫、協(xié)調(diào)、敏感和熟練的系統(tǒng)，支持患者和他們的照顧者。照護計劃還能夠提供連續(xù)性，這應(yīng)該是任何認知癥管理的原則之一。

隨著認知癥的進展，患者會出現(xiàn)不同的新的問題，而有些問題則會消退。這種不斷變化的場景，意味著要對患者及其家庭定期進行持續(xù)的重新評估。

專業(yè)服務(wù)提供者應(yīng)積極主動、提前計劃，以便在需要時能及時提供幫助。

很多原因會導(dǎo)致行為的改變。

每個認知癥患者都是一個獨特的個體。他們將以自己的方式對環(huán)境做出反應(yīng)。

有的時候，行為改變可能與大腦的變化有關(guān)。在其它情況下，有可能是環(huán)境中的事件或因素觸發(fā)了行為改變。有時候，一項任務(wù)太復(fù)雜或患者自己感覺不好，也可能觸發(fā)行為改變。

非常重要的是我們要永遠記住，健康問題有可能而且會經(jīng)常導(dǎo)致認知癥患者的行為改變。這些健康問題包括：

• 感知覺缺陷，比如視覺和聽覺

• 身體狀況，比如感染、發(fā)熱、疼痛、便秘、貧血、呼吸系統(tǒng)疾病、營養(yǎng)不良、脫水

• 某些藥物的副作用

• 精神疾病

• 譫妄，等等

因此，在假設(shè)行為改變是認知癥加重之前，應(yīng)該安排一個醫(yī)療檢查，以消除可治療的行為癥狀表現(xiàn)。在澳大利亞，家人可以帶患者去找她/他的家庭醫(yī)生來獲得醫(yī)療建議。我也很想了解，中國在這種情形下是怎樣來做的。

對行為變化的早期識別是非常必要的。這將有機會對可逆癥狀進行治療，并減少行為和心理癥狀(BPSD)的嚴重度和發(fā)生率。

在澳大利亞，如果家庭照顧者對患病親人的行為有所擔(dān)憂，可以聯(lián)絡(luò)政府資助的“認知癥行為管理咨詢服務(wù)”（DBMAS）。他們將通過電話或直接上門的方式，及時響應(yīng)患者和照顧者的需要。

澳大利亞認知癥協(xié)會也提供很多家庭支持服務(wù)，有許多是由澳大利亞政府資助的，包括來自聯(lián)邦和各州的資助。

DBMAS為家庭照顧者

提供簡單易懂的應(yīng)對策略

  小結(jié)

認知癥不是正常衰老的一部分。認知癥也不會自己走掉。

目前，預(yù)防和治愈阿爾茨海默病和其它亞型認知癥的手段是缺失的。但是，降低得病風(fēng)險、對認知癥進行及時準(zhǔn)確的診斷和干預(yù)，能夠幫助認知癥人群和他們的家庭照顧者，提高生活品質(zhì)并保持尊嚴。

時不可待。我們必須行動起來。

( The End )