周翾

　　作為兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的主任，周翾工作了18年之后，才終于能在死亡的重重包圍中喘一口氣。

　　此前，在一張張?zhí)幏胶突焼武伋傻呐艿郎?，她帶著從四面八方趕來求醫(yī)的孩子和家長(zhǎng)與死亡賽跑。直到2013年，接觸舒緩治療后的她，開始幫助那些處于疾病終末期的患者“平靜、有尊嚴(yán)地走完生命最后一程”。

　　“我沒想到自己會(huì)有建議病人‘放棄治療’的一天?！敝苈Q苦笑。剛開始做舒緩治療的時(shí)候，有些醫(yī)生認(rèn)為她一出現(xiàn)，“就是來勸病人不治療了”。她解釋，“放棄”并不是不再治療，而是選擇一種“更舒緩的方式”，讓生命在離去時(shí)，痛苦少一些，尊嚴(yán)多一點(diǎn)。

　　她曾經(jīng)治療過一個(gè)很漂亮的女孩子，長(zhǎng)長(zhǎng)的頭發(fā)，白白的皮膚，漂亮到讓她印象深刻。女孩被白血病折磨著，長(zhǎng)頭發(fā)因?yàn)榛煻嫉艄饬?，身體也被疾病折磨得瘦骨嶙峋，治療藥物的副作用，則在病痛之外，帶來了許多其他不適。

　　離世前，女孩躺在病床上，全身上下只蒙著一件上衣，“毫無尊嚴(yán)”。

　　那個(gè)女孩讓周翾反思，如果所有的治療方案都無法留住孩子的生命，作為一個(gè)醫(yī)生，她“還能夠再做些什么”。

　　但是更多時(shí)候，她只能繼續(xù)往前跑。復(fù)發(fā)的患兒重新躺回病房，總會(huì)有家長(zhǎng)問她，還有沒有其他治療方案可以嘗試。

　　據(jù)兒童醫(yī)院統(tǒng)計(jì)，80%以上的急性淋巴細(xì)胞白血病患兒可以被治愈，還有20%的孩子生命無法被挽留。但在這里，她是唯一一位提供舒緩治療和臨終關(guān)懷的醫(yī)生。

　　剛開始推行舒緩治療的時(shí)候，和周翾一起的只有血液腫瘤中心的一位護(hù)士。如今她的團(tuán)隊(duì)大約已隨訪80例臨終患兒。但她覺得“現(xiàn)在還是像草臺(tái)班子”。

　　有時(shí)候，周翾會(huì)遇到其他醫(yī)生“轉(zhuǎn)介”來的病人。患者家屬在她對(duì)面坐下了，懵懂著，不明白為什么要來找她。

　　一旦看到這樣的病人，周翾就明白了：“我是負(fù)責(zé)傳達(dá)壞消息的。”

　　周翾以前也害怕說出“壞消息”。第一次有患兒在周翾眼前離開，她回到家，坐在床邊嚎啕大哭，家人在邊上手足無措。作為血液科的醫(yī)生，周翾理智上知道，生命的流逝無法避免。但情感上，她忍不住覺得內(nèi)疚，翻來覆去地想，“會(huì)不會(huì)是我的原因”。

　　第一次接觸“舒緩治療”的概念，是通過2013年一場(chǎng)由兒童醫(yī)院主辦的國(guó)際醫(yī)療會(huì)議上，美國(guó)圣裘德兒童研究醫(yī)院（St.Jude Children’s Research Hospital）醫(yī)生的報(bào)告。后來前往美國(guó)進(jìn)修時(shí)，她把將近一半的時(shí)間，都用在了了解兒童舒緩治療上。

　　“如果孩子可以被治愈，我們幫助他減少痛苦。如果最終無法治愈，我們想讓他離開得更有尊嚴(yán)，讓孩子和家長(zhǎng)都沒有遺憾?！北绕鹄⒕?，周翾找到了更好的方法。

　　她參觀了一些美國(guó)的兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院，那里的病房配有廚房和衛(wèi)生間，布置得“就像家一樣”。桌上擺放著相框，衣柜里掛著患兒和家屬的衣服。美國(guó)21周歲以下的腫瘤終末期患者，可以加入政府提供的醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃或兒童健康保險(xiǎn)項(xiàng)目，這些孩子能夠免費(fèi)進(jìn)入這些病房。

　　圣裘德兒童研究醫(yī)院里一位白血病復(fù)發(fā)的患兒，只有9個(gè)月大。孩子的父母最終決定，留在醫(yī)院里進(jìn)行舒緩治療。除了醫(yī)護(hù)人員，醫(yī)院里還有社工和心理醫(yī)生。孩子的床頭擺著布偶和玩具，家長(zhǎng)也不必被隔離在病房外。他們守在孩子身邊，直到最后一刻。這些家庭最后在做的事情，不是窮盡一切方法治療，而是完成孩子的心愿。

　　周翾“挺吃驚的”。當(dāng)時(shí)，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心4個(gè)病區(qū)107張床位，常年爆滿，用周翾的話說，“資源太緊張了”，很難給患兒提供這樣的關(guān)懷。

　　她曾經(jīng)給一位患兒的媽媽分析孩子的病情，細(xì)細(xì)說明孩子身上將會(huì)發(fā)生什么，家長(zhǎng)又該如何應(yīng)對(duì)。最終，說到了孩子將會(huì)在生命盡頭時(shí)的樣子。

　　這位母親突然起身，沖到門外哭了起來。為了給孩子治病，他們家已經(jīng)欠下了上百萬元的債，孩子的病卻沒有了希望。

　　她還記得在病房見過一個(gè)孩子趴在窗口，看著樓下往來的人群，對(duì)媽媽說：“等我病好了就可以出去玩了。”

　　但最終，這個(gè)孩子離開得很突然，母親沒能來得及帶他出去玩。她對(duì)周翾說，后悔。

　　“這部分家長(zhǎng)，有長(zhǎng)期抑郁和焦慮的風(fēng)險(xiǎn)?！敝苈Q拿出了一項(xiàng)瑞典前些年的調(diào)查數(shù)據(jù)。有三分之二的家長(zhǎng)沒有對(duì)孩子告知病情，他們當(dāng)中，超過四分之一的人，在孩子去世后，后悔沒能減輕孩子的痛苦，沒能實(shí)現(xiàn)孩子最后的心愿。

　　英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)調(diào)查了全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)后，發(fā)布了《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》。其中，中國(guó)大陸是第71名——“本應(yīng)在該指數(shù)中表現(xiàn)更好”，從“人口規(guī)模來看”，“十分令人擔(dān)憂”。全國(guó)各地，舒緩治療都只有零零星星的臨終關(guān)懷。對(duì)于兒童舒緩治療的專業(yè)性嘗試，只有北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心和上海兒童醫(yī)學(xué)中心。

　　剛開始在國(guó)內(nèi)推行舒緩治療時(shí)，周翾做的第一例隨訪病例，是一位來自河北的白血病患兒，9歲，她曾經(jīng)的患者。在疾病第二次復(fù)發(fā)之后，父母帶著小男孩兒回到了農(nóng)村老家。

　　從他們家到最近的醫(yī)院，要走半個(gè)小時(shí)的山路。孩子離開的那天夜里，家長(zhǎng)得到指導(dǎo)，提前準(zhǔn)備好了鎮(zhèn)痛藥、鎮(zhèn)定劑和氧氣袋。在意識(shí)清醒的最后一刻，孩子對(duì)父母和3個(gè)姐姐說了3句“謝謝”，自己拔掉了氧氣管。

　　更多的時(shí)候，推行舒緩治療并不是件輕松的事。成人腫瘤有專門的疼痛管理，兒童基本沒有。國(guó)內(nèi)很少有醫(yī)生和家長(zhǎng)，愿意給兒童使用鎮(zhèn)痛藥。周翾經(jīng)常需要向患兒和家長(zhǎng)解釋，用嗎啡鎮(zhèn)痛是否安全。

　　由于化療藥物的副作用，病房里有個(gè)孩子，口腔中遍布著潰瘍面。他不說話，不吃飯，甚至不肯喝水，整宿醒醒睡睡。

　　周翾在他病床前坐下了，用一個(gè)1到10分的量表測(cè)試孩子的疼痛情況，10分代表最疼。孩子一伸手，指到了8分的地方。旁邊的家長(zhǎng)卻“噗”地笑出來了，因?yàn)楹⒆記]喊沒哭，偶爾還會(huì)看看平板電腦。

　　“經(jīng)常會(huì)有家長(zhǎng)，不相信孩子真的有那么疼，其實(shí)，孩子往往是忍著的，甚至是不會(huì)表達(dá)的。醫(yī)生只要確定有病灶存在，孩子說有那么疼，那就該相信，真的是那么疼?！?/p>

　　準(zhǔn)備開展疼痛管理時(shí)，周翾給血液病房的71名護(hù)士，做了“疼痛認(rèn)知調(diào)查”。將近九成的護(hù)士，在日常工作中，沒有給患者進(jìn)行疼痛評(píng)估的習(xí)慣。超過一半的人，在學(xué)校中也未曾接受過疼痛管理教育。

　　“對(duì)舒緩治療來說，疼痛管理是第一步。舒緩，就是舒適，如果連疼痛都無法解決，又談什么舒適呢？”周翾問。使用止痛藥時(shí)，她需要根據(jù)藥物的半衰期，給每個(gè)孩子專門列一張表格，記錄聯(lián)合用藥的時(shí)間和劑量，每隔幾個(gè)小時(shí)，就根據(jù)孩子的疼痛感變化作出凋整。在北京兒童醫(yī)院，放著嗎啡的庫(kù)房，需要用專人的指紋開啟。

　　為了推行舒緩治療，她還請(qǐng)來專業(yè)的心理醫(yī)師，對(duì)家長(zhǎng)展開哀傷輔導(dǎo)。家長(zhǎng)們表達(dá)哀傷的方式各不相同，有的因悲傷而分崩離析。有的會(huì)努力開始新生活。一位家長(zhǎng)，因?yàn)楹⒆由盁嶂杂诠妫沧隽酥驹刚?。她與別人聊天談到自己過世的孩子，會(huì)拿出照片回憶孩子的往事，并不刻意回避。

　　有家長(zhǎng)找到了周翾，大人已經(jīng)有了迎接壞消息的心理準(zhǔn)備，但孩子自己，仍然充滿對(duì)生的希望。周翾與孩子聊天，孩子對(duì)她說“不怕了”，又說，還是會(huì)遺憾，仍然想治療。等周翾走了，孩子對(duì)父母說，“再也不想見到這個(gè)阿姨了”。周翾明白，自己心急了。

　　她給這個(gè)孩子安排了安慰療法，讓他在“自己仍然在接受治療”的滿足感中，走完了生命最后的階段?！叭绻^續(xù)治療就是他最后的心愿，那也應(yīng)當(dāng)滿足他?！彼f。

　　她曾橫穿大半個(gè)北京城，去一位患兒家中隨訪。陷在四環(huán)的車流中時(shí)，她突然感到“路漫漫”，心頭“沉甸甸”，手握著方向盤，眼淚默默淌在衣襟上。

　　“我也想過停下來?！彼陔S訪手記里寫道。

　　但她沒有停下來。2015年3月28日，北京兒童醫(yī)院附近一家酒店的5樓，周翾揭開了覆在背景墻上的紅布，有3間活動(dòng)室的兒童舒緩治療活動(dòng)中心正式啟用。這里曾空空蕩蕩，各式各樣的人，零零星星捐來了投影儀、微波爐，甚至是沙發(fā)、辦公桌，一點(diǎn)點(diǎn)填滿了每個(gè)角落。

　　周翾的志愿者團(tuán)隊(duì)也在這個(gè)空蕩蕩的屋子里變得越來越大。

　　她聽說，美國(guó)的舒緩醫(yī)療起步于30多年前。那時(shí)，在一棵大樹下，一群醫(yī)生你一言我一語，讓兒童舒緩治療這個(gè)概念成了型。

　　如今，周翾說，舒緩中心的志愿者者團(tuán)隊(duì)“快要有美國(guó)那棵大樹下的醫(yī)生那么多了?！?/p>