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這不是醫(yī)學(xué)倫理課的情景分析，而是一個真實的案例。 出生僅僅 22 個月的連體雙胞胎姐妹（胸腹部完全相連），卻因為其中一人存在先天性心臟病，不得不面對生死的選擇。 不做手術(shù)，逐漸進展的心功能不足會使得兩個孩子都慢慢死掉；做一旦決定做手術(shù)，存在心功能缺陷的嬰兒，會因為手術(shù)分離瞬間失去生命。 做還是不做，這個看似簡單卻又沉重的話題，拷問的是不僅僅家屬，還有所有醫(yī)療工作者的內(nèi)心。 2016 年，新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志（The New England Journal of Medicine，NEJM）上，就刊登了這么一個引人思考的病例，故事，發(fā)生在大名鼎鼎的美國麻省總醫(yī)院。 患兒術(shù)前照片 圖片來源：Reuters News 皇冠上的明珠：麻省病例報告 如果說，NEJM 是所有醫(yī)學(xué)領(lǐng)域期刊中的皇冠的話。那 麻省總醫(yī)院病例報告（CASE RECORDS OF THE MASSACHUSETTS GENERAL HOSPITAL），就是這頂皇冠上璀璨的一粒明珠。 之所以對其評價這么高，是因為這個欄目刊登的，都是各個學(xué)科經(jīng)典少見病例，其病例通常檢查完備，病史詳細，并具有完整的隨訪。 更為難得的是，由于這些病例通常為麻省總醫(yī)院全院大討論（Ground Round）的病例，因此會有各個學(xué)科的頂級專家，針對一例病例進行綜合分析。 臨床上不同學(xué)科之間的探討，是國內(nèi)醫(yī)院很少見，很難得的。因此，這些病例都具有極強的學(xué)習(xí)價值。 而上面所說的這個病例，就是麻省總醫(yī)院病例報道中的一例。我們一起來欣賞這顆珍珠的光彩吧。 生死賭局 這兩個雙胞胎來自東非，從出生那一刻起，她們就和其他雙胞胎不太一樣。 同濟大學(xué)附屬第一婦嬰保健院的段濤教授，就在他的新書《聽段濤聊孕事》里分享過這個了一些關(guān)于雙胎的數(shù)據(jù)，他指出： 在美國，平均每 1,000 例活產(chǎn)中，約存在 32 例雙胞胎，而其中出生缺陷的發(fā)生率在 1%（雙絨雙胎）～4 %（單絨雙胎）。而每 100,000 例胎兒中，就會出現(xiàn) 1 例連體嬰兒。 而兩個女嬰，從劍突到恥骨位置緊密相連。
圖示連體嬰膨大相連的腸系膜動脈 圖片來源：丁香園特約繪圖師廖佳穎 由于發(fā)育畸形，她們生下來就從來沒站起來過，并且一直以一種強迫姿勢互相面對；但更要命的是，兩個女嬰中發(fā)育較差的那個（我們稱她為雙胞胎 A）存在完全性的先天性心臟病（完全房間隔、室間隔）缺損。 正常情況下，這種情況胎兒活不過 1 歲，但是由于她有一個連體的姐妹（雙胞胎 B），用另外一個心臟拉著她，現(xiàn)在已經(jīng)活到了 22 個月。 但這種情況不能持續(xù)下去，由于先天性心臟病的逐漸進展，如果再繼續(xù)發(fā)展下去，兩個嬰兒都會因心臟缺血缺氧而夭折。不管在非洲還是在美國，這一情況都很難逆轉(zhuǎn)。 她們是幸運的，有一個公益組織愿意資助她們，把她們送到了美國兒科最好的麻省總醫(yī)院 / 波士頓兒童醫(yī)院進行手術(shù)治療。 她們又是不幸的，因為在分離的那一刻起，雙胞胎 A 就已經(jīng)宣判了死刑立即執(zhí)行。而且，沒人敢保證 B 手術(shù)能夠成功，手術(shù)后的預(yù)后情況又會如何？ 這是一場生命的賭局，而賭上的就是這兩個連體嬰兒的生命。 是否進行手術(shù)？ 在著名的哈佛公開課 Justice（正義）有過類似的問題：火車呼嘯而來，鐵軌上有 5 個人；你面前有一個道岔開關(guān)，搬動的話會讓火車轉(zhuǎn)到另一條軌道，但軌道上也有一個人。你會怎么辦？ 和虛擬的場景不同，現(xiàn)實中的雙胞胎 A 和 B，又該如何選擇？ 而且由于長時間的心功能不足，雙胞胎 A 已經(jīng)越來越虛弱，多次入院出院。在最近的一次入院檢查中，她的表現(xiàn)越來越不理想： 心率 102 次 / 分，血壓 107/74 mmHg，呼吸 51 次 / 分，手指血氧飽和度只有 32%。 （注：雙胞胎 A 一般的血氧飽和只有 30%～40%，由于雙胞胎 B 的心功能正常，因此全身情況要比數(shù)值檢測稍好些，但也是每下愈況。） 需要馬上手術(shù)！否則雙胞胎 A 一旦去世，和她血脈相連的 B 也會不可避免的走向死亡。 但為了確保手術(shù)的合理性，醫(yī)院在術(shù)前組織了針對這次手術(shù)的倫理委員會討論。同時，有關(guān)連體嬰兒的醫(yī)學(xué)倫理問題需要討論清楚。 在會上，兒科醫(yī)生及倫理委員會成員主要討論了以下四個問題：
倫理的拷問 這四個問題是是否能進行手術(shù)的核心關(guān)鍵，而在倫理委員會上，各學(xué)科專家進行的充分的交流和發(fā)言。 這例連體嬰，到底應(yīng)該算一個人還是兩個人？ 在這例的病例中，由于有獨立的大腦和脊髓系統(tǒng)，這例連體嬰兒被認為是兩個人。 當(dāng)承認這一點時，雙胞胎 A 和 B 就具有了同樣的生存權(quán)。她們應(yīng)當(dāng)被同等對待，而不是附屬品。 目前的醫(yī)療技術(shù)發(fā)展情況如何？連體嬰兒手術(shù)的成功率有多少？ 目前發(fā)表的最大例數(shù)的連體嬰手術(shù)術(shù)后成功率只有 38%，按照心內(nèi)科專家團隊的預(yù)估，雙胞胎 A 會在分離手術(shù)完成立即死亡。 外科團隊表示，他們有相關(guān)手術(shù)的經(jīng)驗，也做好了充分的術(shù)前準(zhǔn)備，但不能保證雙胞胎 B 一定存活。 用「殺掉一個人」的方式，來救另外一個人是否合適？ 1996 年和 2011 刊發(fā)的兩篇論文中，都探討了連體嬰兒手術(shù)的問題。 事實上，除了此例病例的連體嬰兒面臨生命威脅急需手術(shù)外；還有很多連體嬰兒手術(shù)是因為雙胞胎希望有獨立的人生，而尋求進行手術(shù)分離。 而這些手術(shù)中，有的成功分離；但也有失敗，甚至喪失性命的先例。 醫(yī)學(xué)倫理學(xué)有四大原則：不傷害、有益、公平、自主尊重（Nonmaleficence、Beneficence、Justice、Autonomy）。而在這一案例中，這一倫理辨析格外復(fù)雜。 分離手術(shù)傷害了雙胞胎 A 嗎？是的。分離手術(shù)對雙胞胎 A 公平嗎？不公平。但是如果把雙胞胎作為一個整體來看，做手術(shù)肯定是比不做要好的，至少保留了長遠生存的希望。 在這次的倫理討論中，最后倫理委員會最終同意進行手術(shù)，但關(guān)于這個話題的討論，可能還遠沒有終結(jié)。 誰有資格做進行手術(shù)的決定？ 在美國歷史上，曾經(jīng)有一個類似的判決案例，陪審團認為，只要外科醫(yī)生能夠確保救活連體嬰兒中的一個，他們就可以在不經(jīng)家屬同意的情況下進行手術(shù)。 但是，在這次的倫理委員會討論決定，外科團隊必須向家屬說明：一旦手術(shù)，雙胞胎 A 必死無疑；而且存在雙胞胎 B 也不能救活的情況。 只有在家屬確保完全知曉風(fēng)險的情況下，才能進行手術(shù)。而家屬一旦決定進行手術(shù)，其他之前不同意進行手術(shù)的醫(yī)護人員，也必須全力配合手術(shù)進行。 最終再進行多輪討論，知情告知之后，家屬同意進行分離手術(shù)。同時醫(yī)院倫理委員會也批準(zhǔn)了手術(shù)。 考慮到連體嬰兒患者一般情況正在逐漸變差，手術(shù)迅速推進進行。 在外科、麻醉科、兒科、心血管科、ICU 的精心準(zhǔn)備、共同努力下，手術(shù)順利完成。一共歷時 14 小時。 雙胞胎 B 術(shù)后恢復(fù)良好。雙胞胎 A 在兩人血管分離后出現(xiàn)低血壓和低氧血癥，盡管醫(yī)生進行輸注液體及藥物處理搶救，但是還是不可避免的離開了人世。 醫(yī)學(xué)的意義 手術(shù)后 13 個月的今天，雙胞胎 B 已經(jīng)是一個三歲的女孩。 她恢復(fù)的很好，心肺消化功能都恢復(fù)的不錯，已經(jīng)能夠站起來了。 當(dāng)然，她還需要做幾次手術(shù)以徹底回歸正常生活，但不管怎樣，她有了一個相對正常的人生。 回憶起 1 年前的決定，家屬十分感激醫(yī)院和醫(yī)生給了他們希望。醫(yī)生還沒有放棄，那怕是一點點，能夠同時拯救雙胞胎 A 的機會。 也許，就是醫(yī)學(xué)的意義。（責(zé)任編輯：shamouer、貓羯座） 我們的工作中經(jīng)常遭遇醫(yī)學(xué)倫理的拷問，在讀者的要求下，丁香園今天為大家準(zhǔn)備了一本叫《牛津通識讀本 · 醫(yī)學(xué)倫理》的小書。 書的作者托尼·霍普是牛津大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教授，精神科名譽顧問醫(yī)師，牛津大學(xué)醫(yī)療倫理和溝通中心的創(chuàng)立者。 書的目錄：
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