作者 | 余金泉

來源 | 醫(yī)學(xué)界風(fēng)濕免疫頻道

高中時期，課堂間課桌抽屜里藏著最愛的是《痞子蔡作品集》，當(dāng)時讀得津津有味應(yīng)該也是看過的第一本言情小說，應(yīng)該就是《第一次的親密接觸》了。當(dāng)時好生納悶，為什么女主角只能晚上出去約會，白天就躲起來了？最后那只蝴蝶怎么就把女主“輕舞飛揚(yáng)”給帶走了？真是百思不得其解。

“我不敢凝視著她，因?yàn)樗哪樕嫌幸恢缓?。昨晚離開前我才知道，她得的是紅斑性狼瘡，俗稱叫蝴蝶病?！碑?dāng)初讀著這些文字的時候，我肯定也不知道，后來我居然成了一個治這個病的醫(yī)生。

當(dāng)年讀著這樣的文字，多少情竇未開的少男少女為之落淚？這個叫做“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”的疾病，過去的認(rèn)識叫做“不死的癌癥”，因?yàn)閷钳徎颊叨?，除了疾病自身帶來的病痛之外，還有治療過程中使用的糖皮質(zhì)激素等藥物所帶來的副作用，而且過去認(rèn)為病人應(yīng)終身使用糖皮質(zhì)激素治療，一旦停止，病情極易復(fù)發(fā)，嚴(yán)重時威脅生命。

《第一次的親密接觸》出版于1998年，至今剛好過去整整20年了。這20年，是風(fēng)濕免疫學(xué)界學(xué)科發(fā)展突飛猛進(jìn)的20年，對于包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡在內(nèi)的許多免疫疾病，現(xiàn)在已經(jīng)有了很大的突破，已經(jīng)可以很好的控制了，但是，人群的認(rèn)知還停留在那個“自古紅顏多薄命”，一得狼瘡就會香消玉損的記憶里——這樣的誤解，使得狼瘡病人得到的不是來自社會的關(guān)心，更多的卻是對此的非議。對于病人而言，除了要背負(fù)疾病給自己的傷痛之外，還要背負(fù)不知情的人對自己的中傷。其實(shí)，對狼瘡的這種認(rèn)知，真的應(yīng)該要改觀一下了！

高血壓、糖尿病、冠心病都是慢性疾病，都是不可治愈的，但是得了這些疾病似乎大家并沒有那么恐慌？其實(shí)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡和高血壓、糖尿病、冠心病等普通慢性病一樣，都是不可治愈的，但只要規(guī)范治療，大多數(shù)病人是可以達(dá)到病情完全緩解的。

隨著對疾病研究的進(jìn)展，我們不再認(rèn)為得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，激素是必須終身用藥的。

激素是狼瘡治療的重要藥物，其重要作用不言而喻。幾乎大部分的狼瘡患者，發(fā)病之初初始治療方案中都包括了糖皮質(zhì)激素。但是，激素是一把雙刃劍，在治療疾病的同時帶來的不良反應(yīng)和副作用也應(yīng)該提起我們的重視。所以我們提出在病情控制允許的情況下，盡量減少甚至停用激素。于是，楊岫巖教授率先提出了在密切監(jiān)測病情情況下，實(shí)現(xiàn)激素“零用藥”的目標(biāo)。

四年多前我曾有一次在外面講課分享狼瘡臨床診療研究進(jìn)展，講到狼瘡激素“零用藥”的理念。當(dāng)時，現(xiàn)場就有比較尖銳的聲音說“這只是研究階段的東西，拿到臨床場合來說，不是那么合適”。

一直到2014年國際狼瘡協(xié)作組終于也提出了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的達(dá)標(biāo)治療，其中一個重要理念就是提及了激素停藥的問題，此文發(fā)表于2014年國際風(fēng)濕界最知名的學(xué)術(shù)期刊ARD上。

過去認(rèn)為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者懷孕，是相對危險的一件事情。然而隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，現(xiàn)在我們認(rèn)為在疾病控制的情況下，是可以安全妊娠的。2016年歐洲風(fēng)濕病學(xué)會（EULAR）和英國風(fēng)濕病學(xué)會（BSR）還專門就狼瘡備孕、妊娠期、哺乳期管理發(fā)布了相關(guān)指南。但是，現(xiàn)實(shí)卻是，狼瘡病人對此依舊恐慌，社會對此依舊有偏見，哪怕不少醫(yī)生也還依舊覺得狼瘡妊娠是一件膽大妄為的事情。

事實(shí)上，不論是實(shí)現(xiàn)激素“零用藥”還是實(shí)踐狼瘡妊娠，都不是拼膽大的事。因?yàn)?，要?shí)踐這兩件事情，不僅需要膽大，更需要心細(xì)，膽大的要謹(jǐn)慎，心細(xì)的要不失大局。

有蝶友希望我能撰文，讓社會消除對狼瘡的誤解。我深知自己能力之有限，但也愿意為之發(fā)聲，我們希望社會關(guān)注少見病，理解少見病，疾病少見但社會的愛不該罕見！

其實(shí)，得了紅斑狼瘡，生活一樣可以很精彩。就如下面余醫(yī)生的這些可愛的蝶友們：

這個真是一個有心之作，不過可能得翻譯一下？“坐標(biāo)：深圳。琪爺，被SLE選中已3年3個月，脫離悲催的吃藥時間2年4個月。寶寶：wuli蟲爺，1歲3個月（就是那個說要認(rèn)余醫(yī)生當(dāng)干爹的霸氣蟲，不過只因干娘還沒找到只得作罷）。祝愿被上天選中的我們健康快樂！”——據(jù)余醫(yī)生所知，琪爺遲些還有二胎的計劃——撒花——

這個應(yīng)該不用翻譯了，已實(shí)現(xiàn)激素“零用藥”7年，寶寶也在去年順利出生。出生后寶寶有皮膚型新生兒狼瘡，查血ANA、SSA陽性，兒科醫(yī)生覺得有遺傳了狼瘡的風(fēng)險，余醫(yī)生說放寬心，半年左右就沒事的——8個月時復(fù)查血清抗體全部轉(zhuǎn)陰，寶寶目前健康可愛。

這個應(yīng)該也不用翻譯，已實(shí)現(xiàn)激素“零用藥”1周年，目前每半年復(fù)查監(jiān)測一次指標(biāo)，妥妥的。

Cherry童鞋，目前病情控制穩(wěn)定，正在備孕，風(fēng)雨過后一定有彩虹和陽光的。

這兩位蝶友 目前分別妊娠17周、24周，一切妥妥的。有信心可以順順利利。

這位蝶友目前正在孕育二胎，30周了，僅使用“一粒激素、一粒賽能”，未來應(yīng)該可以實(shí)現(xiàn)激素“零用藥”。

當(dāng)然，蝶友中實(shí)現(xiàn)了激素“零用藥”以及正在備孕、正在懷孕、已經(jīng)順利生產(chǎn)的遠(yuǎn)不止以上的這些。只是因?yàn)槎宋缧￠L假，大家都各自出行在路上，不便參與此次活動，不過，她們也是托余醫(yī)生向各位蝶友打氣：“相信自己可以，好的心態(tài)很重要哦！讓我們一起加油！Fighting！”

最后，引用楊岫巖教授的話收尾：“與狼共舞，一路走來，愈走愈輕松。讓蝶友與健康人一樣長壽，與健康人一樣生活，與健康人一樣生兒育女，與健康人一樣享受人生！”