“你這病太罕見，先回家等著，等到癥狀太明顯了再來試試化療吧，不過化療也應(yīng)該作用有限?！贝_診時廣東醫(yī)生的原話。

所以我確實恐慌了一段時間。然而，我似乎并沒有跟電視劇里說的那樣，診斷出癌癥不到三個月一命嗚呼。相反的，不知不覺中，又是一年過去了，我還好好活著。

吃了一陣止疼藥，12月26日下午，下樓透了口氣

我是丁一醬，天枰座，年方三十有四，已婚，畢業(yè)于廣東一線名校，入職于世界五百強企業(yè)。

認識我的人都知道我工作勤奮敬業(yè)而富有創(chuàng)意，待人熱情真誠又不失內(nèi)涵，更難得的是才高八斗、學識淵博、貌似潘安、情如宋玉、才比子建，就連缺點也只有一個，就是喜歡吹牛......

我往上父母健在，往下育有6歲萌妞一枚，還養(yǎng)了一只狗。本來我過著美滿幸福的生活。直到，2015年秋天，我得了癌癥：神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（NET），發(fā)病率只有十萬分之3，占所有癌癥不足1%的奇葩癌！而且癌細胞在我身體里已經(jīng)遍地開花，桃李天下——胸膜、肝臟、肺部、骨骼系統(tǒng)、淋巴系統(tǒng)都遍布著它的病灶，也就是俗稱的：癌癥晚期。

時值大家都在寫年終總結(jié)的契機，我也來湊湊熱鬧，記錄下這一年來的抗癌攻略吧。

聚眾取暖找組織，臨床試驗多關(guān)注

去年此時，我在去解放軍307醫(yī)院參加抗癌藥物臨床試驗的路上。

此前的幾個月，我本來是聽醫(yī)生的話乖乖回家等死的，但是細想一下那不是我的性格啊。于是我開始上網(wǎng)四處搜神內(nèi)癌的資料，正如醫(yī)生所說的，這奇葩癌資料還真的是少的可憐。

但有志者事竟成，在茫茫網(wǎng)海中，居然讓我找到了一個同病種的病友，因此加入了神內(nèi)癌的QQ群，400人！

找到組織后，好學的我與前輩們積極地展開科學文化交流與探討，對神內(nèi)癌也有了更深刻的認識。

神內(nèi)癌之所以罕見、奇葩，是因為它非常容易被誤診為其他癌癥。群里有個哥們兒先被誤診成痔瘡，再被誤診成直腸癌，被抓去上了二十六次化療，最后才會診是神內(nèi)癌......

這種癌雖然相對其它癌癥速度慢，但是轉(zhuǎn)移快，跑的遠，且主流的化療、放療對它基本無效，這也是它最棘手的地方。不過好在雖然主流方法無效，但可以通過靶向藥物控制它生長，達到帶瘤生存目的。

我在群里的鄉(xiāng)親們口中了解到靶向藥臨床實驗，只要入組了臨床，藥物和檢查大部分免費！免費哇！要知道靶向藥動不動就是幾萬塊一個月，現(xiàn)在居然免費可以吃到，這么大的餡餅從天上掉下來，人類是肯定阻止不了我去撿的了！

后來又了解到這次臨床已經(jīng)是最后一期，參與者會有33%的幾率吃到?jīng)]有療效的安慰劑，但我還是決定試一試，眼前只有這條路可以走了。

于是去年的這個時候，我收拾行裝，買好機票，踏上了帝都的旅程。

到了我才發(fā)現(xiàn)，這里是真正的神內(nèi)大本營！想當初在廣州的腫瘤醫(yī)院，人家?guī)讉€月碰不上一個我這類型的病人，而現(xiàn)如今，一個病房里四個病人，三個是神內(nèi)癌！

接下來的劇情只能用主角光環(huán)、人品爆發(fā)來形容，我不但非常順利入組，還光榮的成為了第三期臨床的第一只試藥“小白鼠”。

再復查就發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)停止進展了，吃的是真藥而不是安慰劑！

雖然我一直戲稱自己是一只“小白鼠”，但事實上，能夠參加臨床試驗對癌癥病人來說是非常幸運的事情。首先是節(jié)省了巨額的看病費，其次是可以使用上最新的藥物或治療方法。

然而在信息分享并不怎么通暢的我國，很多病友其實并不知道怎么獲取最新的臨床試驗信息，這時候童鞋們請做一下筆記，http://www. 這個網(wǎng)站，查一下藥物或病種，可以查詢到最新登記的所有相關(guān)臨床試驗信息，比許多專業(yè)公眾號公布的還要快喲，嗯，一般人我都不告訴的。

治療方案謹慎選，并發(fā)癥狀要注意

成功的入了臨床組，而且吃上了真藥，加上公司還非常仗義的給了我長期病假。于是賦閑在家，病情可控，風平浪靜，海闊天空。

對于一個癌癥患者來說，這段時間的日子是相當愜意的。

美中不足的是每個月都得去北京一個星期復查。于是家里閨女的意見就老大了，有一天我從北京回來，她跟我說“爸爸，昨天我在窗戶看外面，沒看到你回來，我就偷偷哭了?！彼查g戳中淚點！

我突然覺得自己應(yīng)該做點什么了，于是我開始拿女兒的照片畫成各種場景來逗她玩，想著等這些圖片湊多了，我就給她出一本相冊，到時候小伙伴來家里做客，拿出來顯擺。也許等她長大后，會給面子原諒自己有個這么不靠譜的老爸吧。

通過給女兒畫畫，我沉睡了十幾年的繪畫細菌也被喚醒了，于是我索性開始畫漫畫了。嗯，鑒于我得的是神內(nèi)癌，而且病友們都覺得我神經(jīng)質(zhì)，于是我給這部漫畫取了個名字叫《丁神經(jīng)與腫瘤君》。后來還跟騰訊漫畫簽約了獨家連載的賣身契，貼補下每個月昂貴的機票錢。

那么，就這樣一直把靶向藥吃下去，實現(xiàn)帶瘤生存，等待科學家們攻克癌癥的那一天到來，然后治愈癌癥，出書立著，四處演講賣心靈雞湯，從此成為人生贏家，想想就讓人有些小興奮。

然而，每當你把夢做得太美的時候，往往就是你準備翻身掉下床的時候。也是，一帆風順就成就不了我這操蛋的人生了。

今年6月的復查結(jié)果，我的24小時尿蛋白達到了4個加號，提示靶向藥物導致了嚴重的腎損傷，體重也下降到了104斤，與此同時，肝區(qū)的腫瘤出現(xiàn)了耐藥趨勢。

繼續(xù)吃藥，更加嚴重的腎損傷，甚至腎衰竭；或者停藥，讓腫瘤自然發(fā)展。于是，我選擇了停藥。

2016年8月，復查腫瘤進展超過20%，判斷為靶向藥耐藥，達到了臨床出組的條件，我也暫時結(jié)束了“小白鼠”的生涯。萬幸的是停藥后尿蛋白降到只有一個加號，腎算是保住了......

我們經(jīng)常會聽說這樣的話：“癌癥患者三分之一是嚇死的，有三分之一是病死的，三分之一是治死的”。確實有很多病友并不是死于身體的腫瘤本身，而是死于治療過程中導致的各種并發(fā)癥，比如靶向藥副作用引起的間質(zhì)性肺炎等。

所以在選擇了適合自己的治療方案后，要對各種副作用有所了解，并對有可能導致生命危險的副作用做好預(yù)案，嚴格監(jiān)控自己的各項指標，如果出現(xiàn)了危險的預(yù)警信號，就應(yīng)該考慮及時停藥或更換方案。

配合醫(yī)生換方案，調(diào)整心態(tài)多樂觀

出組后，由于肝區(qū)的轉(zhuǎn)移灶達到了11cm，主治醫(yī)生建議我去做肝介入手術(shù)控制一下。

于是我回到了廣東，排了好幾天的床位，終于等來了肝介入手術(shù)的到來。

那一天，我來到了手術(shù)室，換上了醫(yī)生給我的那套腰圍比褲長還長的病號服，心里有點害怕，有點好奇，有點小激動。

剛剛在手術(shù)臺躺下，一個年輕的醫(yī)生就跑過來，一把把我褲子脫到了了膝蓋以下，然后看了眼，就走了……

空無一人的手術(shù)室，

冰冷的手術(shù)臺上，

我平躺著，穿著藍白條，露著馬賽克，

就這樣靜靜的地，靜靜地看著天花板，

任時光流過，

君子坦蛋蛋，小人露雞雞。

不知道過了多久，那個醫(yī)生總算訂好手術(shù)方案回來了。過來跟我說打麻藥做造影。然后開始在我身上鋪手術(shù)布擺設(shè)備。

打了麻藥后，醫(yī)生在我的大腿動脈開了個小口，打了造影劑，很快就在屏幕上看到了我身體內(nèi)臟和血管的成像。

我躺著的角度正好可以看到屏幕，我還饒有興致的觀察起隨著自己呼吸變化的器官來，接下來的穿導管進入肝動脈什么的也通過屏幕看到了直播，而且一點都不痛，還很好玩！

但是我還是太天真了。按照我的角色設(shè)定，一旦事情太過順利，后面肯定就會有個大坑等著我。果不其然，等到最后一步通過導管注射栓塞微球時，藥才剛推進一點，我的腰脊椎就感覺被人猛踹了一下，然后是被車碾了的感覺，接著是被大象踩，接著是坦克……

誰告訴我介入不會痛來著，你站出來我保證不打死你！

強忍了五分鐘左右，我終于忍受不住了，開口問醫(yī)生：

“醫(yī)醫(yī)醫(yī)....醫(yī)生，我腰好痛啊，還要多久我忍不住了。”

醫(yī)生本來還在專注打栓塞劑的，回頭一看把他自己都嚇到了，這貨是在生孩子嗎？汗怎么都搞濕了一床？

他們看我這反應(yīng)也怕啊，于是叫我再忍忍，趕緊加快了速度，又過了五分鐘把收尾給做了，而這時我才能半撐起來，緩解了那么一點點痛。

然而這時嘴唇和手臂已經(jīng)被我自己咬了好幾口了。

出院后，我暗自發(fā)誓，再也不要來這個醫(yī)院了......

做完肝介入以后，我只能自費盲試另一種靶向藥依維莫斯，然后每個月還是飛去北京復查，每個月花費超過兩萬元，想到如今自己過著揮金如土的日子，真是懷念當“小白鼠”的時候。不過幸運的是12月份的復查顯示對癌細胞有一定的控制作用，所以聽醫(yī)生的話，繼續(xù)吃下去啦。

現(xiàn)在呢，我每天就是畫畫畫，寫寫寫，吃吃吃，睡睡睡。雖然前路煙波淼淼，但是病情輕重，生死幾何，已經(jīng)不再是這個階段我的主旋律了，有空不如多畫畫，多想想今天怎么過得開心點，哪來那么多時間想那些。

你看墓志銘我都想好了：長眠在這里的人很喜歡畫畫，他畫過最偉大的作品，就是把自己畫進了許多人的心中。非常文藝范吧！

生病以來，我已經(jīng)替女兒畫了二十幾副畫，漫畫也連載了五十二篇了，還寫了超過十萬字的癌癥記錄，然后認識了許許多多朋友，甚至還得瑟到被網(wǎng)站和電視臺采訪，還準備出書。有時候會想，如果沒得癌癥，可能我現(xiàn)在做的最多的也就只有工作PPT吧。所以，任何的事情都是有兩面性的，就連最糟糕的癌癥也是，癌癥奪走了我最重要的東西，卻讓我認識了自己。

很快新的一年又將要開始，迎接我們的是希望還是失望，抑或是世界末日，我們都無法知道，所以，與其擔心虛無縹緲的未來，還不如開開心心的活在當下吧。

雖然生命的長度沒辦法延長，但是我們還可以擴展生命的寬度——雖然你長不高了，但是你還能繼續(xù)長胖的。