在服務自閉癥群體的眾多專業(yè)領域中,除了心理咨詢師、康復治療師等,社工也可以通過提供心理教育、資源鏈接、案主轉介、個案管理、社區(qū)照料、技能訓練等服務在其中扮演重要角色。 在社區(qū)工作的社會工作者們是接觸和服務社區(qū)居民的前線,可以最早發(fā)現(xiàn)問題并第一時間提供服務。在世界自閉癥宣傳月里,社會工作者們可以借此機會多多了解自閉癥,掌握一些最基本的自閉癥知識和干預方法,在社區(qū)層面為自閉癥患者和家庭提供專業(yè)服務。
自閉癥的確診和干預時間非常關鍵,越早越好。孩子在發(fā)育初期與前期的階段也是最容易去接受刺激性大的成長塑造運動及引導性強的行為改進訓練。當然,他們如果真的有較為嚴重的行為與智力的障礙,效果是因人而異的。對輕度自閉癥的兒童來說,年紀越小就開始早期的干預治療就能得到更大的成長功效。 其實,家長在早期干預中能夠得到的各種治療方法和在專業(yè)教練領域里所提供的密集體育運動訓練很相似,在接受每次運動教練的授課后,學員要跟著教練的指示反復地在任何適合的環(huán)境及時間勤奮地鍛煉。其中需要非凡的耐心及堅持。
當社工受到家長的詢問,或者在社區(qū)、學校和其他公共場所發(fā)現(xiàn)了可疑癥狀,應知道如何辨識癥狀,并需及時提醒家長進行自閉癥篩查。社工對父母提供的心理教育知識不限於正常兒童和自閉兒童在各種發(fā)展上的分別,好讓父母心中有數(shù);同時也要給予父母在心理疏導上的支持及心理教育。要接受自己的孩子不會像普通的孩子一樣成長,也不知道在長大后他可以怎樣生活,甚至在成長的路上經(jīng)常被公眾用怪異的目光注視;這些不斷積累的情緒壓力,再加上每天毫無間斷地在日常生活中提供的照料,家長們所要經(jīng)歷的身心勞累是不足為外人道的。社工的共情傾聽及輕聲而恒常的鼓勵是一種結合專業(yè)與關懷的干預工作。
雖然中國內陸對自閉癥的認識和研究相對西方國家起步較晚,但發(fā)展迅速,并通過各方合作,已經(jīng)擁有了眾多資源和項目,如由中國婦女發(fā)展基金會主辦的“全國自閉癥兒童家庭關懷行動”公益項目。公眾對自閉癥的關注度不斷上升,如豆瓣上就有網(wǎng)友整理的全國自閉癥康復機構名錄:https://www.douban.com/group/topic/70200406/。國外關注自閉癥的專業(yè)網(wǎng)站更是資源豐富,如美國自閉癥之聲(Autism Speaks)上便擁有大量可供免費使用的宣傳頁和手冊。社工們需積極挖掘利用這些資源,并介紹給需要的人士。
在尋找處理自閉癥資源的同時,家人也需要建立一種非一搬的期望。測量普通兒童身心發(fā)展的標準和測評自閉兒童的發(fā)展水平是大有不同的。前者是以客觀的方法來為所有的正常兒童定立普遍標準,后者是從個別自閉癥的輕重情況來為每個兒童作出一種既獨立,又充滿主觀性的預測。輕度自閉的孩子只有幾種自閉的特征,如語言發(fā)展遲緩加學習吸收力慢,性格超頑固和行為重復,但表面上完全和正常孩子一樣。家長及成人不一定要去問患有自閉癥的孩子應如何去趕上正常孩子的水平。大人們要調整的概念是,我們要如何去了解自閉孩子的世界及怎樣與他們溝通。成長的目標是讓他們能夠在能發(fā)展的范圍里增強能力。
中國各地區(qū)自閉癥服務水平層次不齊、管理混亂、費用昂貴等都是不爭的事實。社工可以積極協(xié)助家長及照料者按照患者的需求及自身的條件,找到最合適的服務機構并做好轉介工作。自閉癥的資源不一定很明顯就得到及合乎每個孩子的實際需要,社工需要精準到位地在合理的時間內把孩子轉介到合適的服務里。如果服務不理想或不合適,社工可以教導家長如何在家里把自己轉化成特殊教育老師的角色來加強治療的力度。
轉介是一個看似簡單直接但又復雜而充滿挑戰(zhàn)的過程,特別是在服務供應不多和不容易找到它們的時侯。當家長心里焦急地希望可以透過各種治療的服務來把自閉癥快速地治愈時,他們的心態(tài)很容易會偏向於期望花盡一切的人力物力來短期糾正孩子的發(fā)展問題。心理教育對家長來說是非常重要。社工的工作還需要幫助家長們詳細的了解各種不同治療師與治療方法的工用,讓家長對這些服務有實際的認識及合理的期望。治療就等如運動訓練一樣,需要長時間及經(jīng)常的練習,用機械式的方法來反復地鍛煉一連串的動作和溝通能力。
受訓社工可以在患者家中或學校提供各種干預服務。美國語言病理學家Michelle Garcia Winner開發(fā)了一套專門針對自閉癥兒童(4-7歲)開展技能訓練的一套方法:社會性思考(Social Thinking)。這套方式在美國被許多學校社工采用,發(fā)現(xiàn)在提高患者的自我控制能力、減輕焦慮等方面取得了良好的效果。此外,早期集中行為干預法(Early intensive behavioralintervention,簡稱EIBI)、應用行為分析法(Applied Behaviour Analysis, 簡稱ABA)等都是可以通過受訓社工在患者家中提供的有效干預方法。
父母如果明白授課內容背后的道理和理論及自己孩子吸收與及練習的能力,家長就變成平日的實踐指導師了。假設專業(yè)的治療師們是教練,在不可能經(jīng)常地提出重點訓練時,社工就可扮演教練助理的角色。以應用行為分析法作例子,它的應用方式是以嚴謹並充滿規(guī)律的重復演示和指令來訓練出個別行為的規(guī)律和反應,用以達到提升孩子的表達、溝通與行為能力。社工在支援工作上可扮演的角色是多元化的,正是因為其專業(yè)性是包含很濃厚的實務性質和以案主為出發(fā)點的關懷態(tài)度,並且擁有不段學習和在社區(qū)甚至案主家里提供個別與兼顧其他家庭成員的支緩式服務的能力,社工在自閉兒童的工作上有著很重要的專業(yè)位置。
自閉癥到目前為止并沒有辦法治愈。而自閉癥兒童的家長及照料者們承受的內在和外在壓力也會一直存在。當發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥時,父母在情緒上是最受困擾的人。對有自閉孩子的父母來說,他們的多重困惑與失望的心情包括:孩子們不能夠與家長有正常發(fā)展的交流,這也會跟著孩子自閉癥的深淺程度來定。嚴重的自閉兒童終身沒有語言,行為可以非常暴躁,有些更沒有自我照顧的能力。父母非常憂慮孩子長大后如何生活,而且父母都有老去的時候。
正因為自閉癥對孩子的一生及整個家庭的影響極其嚴重而深刻,社工需要對父母們提供一定程度的心理疏導及輔導。社工除了可以幫助家長認識和了解自閉癥,尋找最合適的資源,防止家長們在急病亂投醫(yī)的心態(tài)下上當受騙以外,還可以幫助家長提升照料技能,組建支持小組,減輕心理壓力。世界衛(wèi)生組織與美國自閉癥之聲(Autism Speaks)共同研發(fā)的一份為發(fā)展性障礙兒童的照料者提供的照料手冊,便是很好的參考。通過提供喘息照顧(respite care),社工還可以最直接地減輕照料者的負擔。如有必要,藥物治療可以特定地去控制某一些偏激和不受控制的行為與情緒。當然,詳細的醫(yī)藥干預方法是需醫(yī)護人員去與父母討論的。
2015年4月2日,《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》發(fā)布,該報告提供了較全面的國內外關于自閉癥的法律政策、前沿研究、及服務行業(yè)發(fā)展信息。這些信息除了為政策制定者和專業(yè)人員提供參考以外,更需要用簡單明了和通俗易懂的方式向大眾轉播,而社工應積極充當這樣的轉播使者,通過社區(qū)活動將自閉癥知識普及給社區(qū)居民。
自閉癥是一個公共衛(wèi)生的主題。大眾教育的力量需要與時並進及續(xù)步加強。當對自閉癥的誤解被糾正的同吋,針對性的協(xié)調服務也要加快發(fā)展。合適處理自閉癥的方向是要集結,醫(yī)療、教育、復康治療團隊及社工的專業(yè)力量來給與這個群體的整體支援。 |
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