美國專家對自閉癥兒童家長的忠告（轉(zhuǎn)載）

作者：王培實 美國紐約市立大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育系博士

各位朋友，大家好！我是王培實，從美國來，是美國紐約市立大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育系的教師，在美國從事特殊教育研究和教學(xué)已經(jīng)有十五、六年的時間了。今天借這個機(jī)會，非常高興跟大家談?wù)勎覀€人對中國特殊兒童尤其是自閉癥兒童教育的幾個想法。

第一點我想說：中國有特殊需求兒童的家長確實面對一個非常嚴(yán)峻的考驗。中國現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)的發(fā)展不斷受到世界上的重視和仰慕，我們這幾年經(jīng)濟(jì)發(fā)展的確非?？?，現(xiàn)在可以說，中國是美國最大的債主了。這次回來，我看到了我們國家和政府對特殊教育的重視。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，希望將來國家對特殊教育無論是政策上，還是人力物力這些方面會有更多的投入。但是在目前的情況下，中國的家長還是面臨很多挑戰(zhàn)。比如說，由于種種原因，我們很多孩子不能就學(xué)。希望我們家長不要放棄，要到社會上去不斷地呼吁。如果你自己不去呼吁的話，政府是不會知道你有這種需求的。所以我覺得我們的家長自己多多到外邊去呼吁。除了機(jī)構(gòu)、專家、大學(xué)的老師、科研人員去呼吁之外，家長自己本身的呼吁效果會更好些。

第二點想說的是，中國現(xiàn)在缺乏各種各樣的機(jī)構(gòu)來滿足我們這些兒童的各種需求。家長在選擇到什么機(jī)構(gòu)去訓(xùn)練、訓(xùn)練多長時間等，這些方面可能也會走入一些誤區(qū)。我從2005年開始就幾乎每年都來中國一次，從我個人的一些觀察，我了解了、認(rèn)識了中國的一些家庭，尤其是自閉癥兒童的家庭。我看到了一些問題：大家對自閉癥的認(rèn)識還不是特別深刻，有許多人還懷著一種僥幸心理，認(rèn)為自閉癥孩子在哪個機(jī)構(gòu)訓(xùn)練幾個月之后，就會有很大的好轉(zhuǎn)，然后，就不需要繼續(xù)訓(xùn)練了，都好了。實際上，你要是真正懂得、了解自閉癥的話，你會知道，自閉癥本身是一種發(fā)展性的障礙，不是說三個月、六個月、一年、兩年就能訓(xùn)練好的。如果孩子真的有自閉癥的話，這是一輩子的事。這是一輩子的問題，需要我們家長除了現(xiàn)在訓(xùn)練的問題，還要考慮到將來怎么辦？在選擇機(jī)構(gòu)的時候，要有打一個持久戰(zhàn)的思想準(zhǔn)備，不是說到一個地方訓(xùn)練幾個月，孩子有進(jìn)步，那我馬上就可以回家了。

這里面有幾個問題。我第一個想說的就是在選擇機(jī)構(gòu)的時候，我非常希望家長能夠多做一些調(diào)查，多看一看，多聽一聽。看一看，就是到機(jī)構(gòu)里面去看，機(jī)構(gòu)在網(wǎng)上會有很多介紹；聽一聽就是可以聽聽其他家長的一些建議，但是不能光靠別人的推薦，你還要自己做一些調(diào)查，對這個機(jī)構(gòu)有更進(jìn)一步的了解。比如說，這個機(jī)構(gòu)是什么教育方式為主的；它的訓(xùn)練和治療方式是不是有科學(xué)依據(jù)等?，F(xiàn)在世面上有很多所謂治療自閉癥的方式方法，但是有很多種其實是沒有任何用處的。他們也是抓住我們家長比較急切的心情，會出現(xiàn)有病亂投醫(yī)的問題。所以很多家長在不太了解情況下就貿(mào)然地選一個地方去訓(xùn)練。比如說，前段時間介紹的海豚療法，實際上這個在國外早十幾年就已經(jīng)推翻了，對于治療自閉癥方面沒有任何的作用。但是收費卻很高。家長救子心切，比較容易上當(dāng)。

我想告訴大家的是：現(xiàn)在世界上最具有科學(xué)根據(jù)的就是我們經(jīng)常聽說的“應(yīng)用行為分析”方式，英語簡稱“ABA”?，F(xiàn)在機(jī)構(gòu)里通常采用的就是這種方式。這門學(xué)科從1968年開始到現(xiàn)在有40多年的歷史，有上萬冊的個案和數(shù)據(jù)，被美國衛(wèi)生部疾病預(yù)防中心，還有歐洲的發(fā)達(dá)國家認(rèn)為，這個對于治療自閉癥兒童的許多問題行為，甚至包括他們認(rèn)知方面能力的提高，都是最有效的一個方法。

這并不是說你有了“ABA”的訓(xùn)練方法之后，你的孩子就能治好了。用它可以使孩子在能力方面會有很大的提高。到目前為止，自閉癥在全世界仍是一個很大的難題，真正治好的方法還沒有找到，全世界各種各樣的專業(yè)人員都在朝這方面努力。但是目前距離找出治愈的方法還需要至少十年的時間。我說這些話的意思不是讓你放棄，而是說我們還是充滿希望的，很多人都在努力。在目前的訓(xùn)練中，還是以“ABA”理論為指導(dǎo)的方法，以這個為基礎(chǔ)。不要存在僥幸心理，說是我在這里訓(xùn)練一段時間，孩子就能治好了。

第二點我想說，孩子在一個機(jī)構(gòu)比較專業(yè)化的機(jī)構(gòu)訓(xùn)練一段時間，肯定會有提高。在這個時候需要你再多鞏固一下，不要著急，說：孩子有進(jìn)步了，馬上就領(lǐng)回家了，然后就去幼兒園。孩子從一個對他非常有利的環(huán)境——完全有輔助；周圍的人既理解這樣的孩子，又知道如何去教這樣的孩子——從這樣一個非常好的環(huán)境中帶出去，然后把他放到一個普通幼兒園、普通學(xué)校里面去，沒有任何的輔助，著對孩子不但沒有好處，反而有壞處。因為他還不能一下子回到這種普通社會里面去。你這邊訓(xùn)練之后，有了成果，你要鞏固一段時間。從機(jī)構(gòu)走了，回到自己的家鄉(xiāng)，你還是要繼續(xù)訓(xùn)練的，不可能馬上推到幼兒園里面去。如果這樣，你就是讓他去失敗，不是讓他去成功。

第三點我要說，在尋找機(jī)構(gòu)的時候，要了解一下他到底使用的是什么樣的訓(xùn)練方法；再一個，孩子訓(xùn)練的時候，有沒有進(jìn)行評估。你剛到機(jī)構(gòu)的時候，他是不是對你的孩子現(xiàn)有的能力進(jìn)行評估，他的教學(xué)計劃是從哪里出的；教學(xué)內(nèi)容、教學(xué)材料都是從哪里學(xué)來的等等。有些機(jī)構(gòu)使用的是基本語言和學(xué)習(xí)能力的訓(xùn)練，這個在美國也是非常通用的。我們這兒的老師在孩子入園時，馬上對孩子進(jìn)行個別的評估，然后根據(jù)孩子現(xiàn)有的能力，我們提出一個個別的訓(xùn)練計劃，這一點是非常重要的。很多時候我在中國:也看到這樣的情況：孩子到了一個機(jī)構(gòu)，不管是什么情況、什么程度，大家接受的教學(xué)內(nèi)容幾乎是一樣的。大家知道，自閉癥的孩子每人的能力和行為表現(xiàn)都是不一樣的。

如果一個機(jī)構(gòu)對每一個孩子的教學(xué)都是有個別計劃的，教學(xué)中每一天做的訓(xùn)練都有數(shù)據(jù)記錄，那么它具有科學(xué)性?？茖W(xué)性是完全以數(shù)據(jù)為準(zhǔn)的。比如說你的孩子開始時是一個水平，我們給你出一個計劃，下一步應(yīng)該達(dá)到一個什么水平。評估不是只在入園時做一次，而是不斷地在做。我們對孩子的學(xué)習(xí)和行為以及各方面的表現(xiàn)都是跟蹤的，每一天的教學(xué)計劃都有記錄。比如從這個檔次提高到另一個檔次，在中間有一個什么標(biāo)準(zhǔn)，這個是事先都已經(jīng)定好的。

家長在選擇機(jī)構(gòu)的時候應(yīng)該多注意觀察這些。很多時候，有的家長會聽一些其他家長的推薦，這個很重要，因為你們彼此間有很多的共同語言。但是除了這些推薦，你還要看一些非常客觀的東西。比如他有沒有數(shù)據(jù)：有沒有曲線表；孩子的進(jìn)步是以什么為衡量的；多長時間評估一次，還有使用的那些課型等等。你不能只做一對一的訓(xùn)練，因為你希望孩子將來還是回到主流社會里面，那么只是一對一地訓(xùn)練你就不可能有這種機(jī)會。應(yīng)該把你在一對一訓(xùn)練中學(xué)會的技能泛化到跟別人接觸的、大的環(huán)境里面去，這個做起來困難一些。那么我們還要看這個學(xué)校是不是有這樣的集體課。集體課是非常重要的，因為他幫助我們的孩子將來能夠回歸到主流社會，跟其他的小朋友在一起，上幼兒園，上小學(xué)、中學(xué)，將來走上社會，找到一份自己喜歡的職業(yè)。

我還想補(bǔ)充兩點。第一點，怎樣選擇正確的方法？現(xiàn)在要是到互聯(lián)網(wǎng)上去查，大概有400多種治療自閉癥的方法。那么這400多種到底有多少管用呢？我們的錢和經(jīng)歷都要用在刀刃上，怎樣找到比較有效的方式方法？我上面介紹了“ABA”，但是對于“ABA”也有一個誤區(qū)：很多人一說到“ABA”就認(rèn)為是“DTT”（一對一訓(xùn)練）。實際上這個理解是錯誤的?！癆BA”是非常嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)，大概有40多年的歷史，有很多數(shù)據(jù)證明了它的效果。但它不是簡單的“DTT”，“DTT”是那種一對一的密集型強(qiáng)化訓(xùn)練，這只是應(yīng)用“ABA”理論的方法之一。

現(xiàn)在我們家長接觸的一些資料介紹，比如說“結(jié)構(gòu)化教學(xué)”，是美國北卡州研究出來的，有很多圖片的東西幫助孩子，尤其是對嚴(yán)重兒童的教學(xué)。其實它也是用了應(yīng)用行為分析的原理，在這個基礎(chǔ)上研究出更詳細(xì)的辦法。再比如“PECS”，就是圖片交互方法。用這個做為語言交流的一種工具，同時也可以用它教孩子發(fā)音、說話。它也是根據(jù)“ABA”這門科學(xué)的很多原理研制出來的?！癆BA”就好比一把大雨傘，傘的下面有很多小的分支，有的比如說“錄象教學(xué)”是用來模仿教學(xué)的。還有一個方法有的家長聽說過，叫做“地板時間”，它跟“ABA”的指導(dǎo)理論是不一樣的，這是一個兒童精神病專家研究出來的，主要以互動為主，以游戲為主。它的優(yōu)點是不存在泛化問題，注意兒童本身的興趣，然后從興趣出發(fā)設(shè)計游戲。這是比較好的指導(dǎo)思想。但是它在科學(xué)研究數(shù)據(jù)方面不足，國外的科學(xué)文獻(xiàn)上也不多見，有待于更多的人去做研究。

我們在教學(xué)的時候不是只有一種方法，都做一對一的訓(xùn)練。一般機(jī)構(gòu)的教學(xué)既有一對一密集型訓(xùn)練，也有集體課。在集體課上可以教孩子互動，再參入“PECS”、“結(jié)構(gòu)化”這些東西，方法就多種多樣了。我們中國現(xiàn)在對世界上治療自閉癥的信息了解得越來越多，希望我們家長在了解這些信息的時候，要分析，要有警惕性，不是什么東西他說有用就一定有用。這個東西讓他說得太好了，那可能就是“太好了”，不現(xiàn)實。我們還是要多思考、多研究、多調(diào)查，然后再做決定。

還要強(qiáng)調(diào)一點，不管從哪個機(jī)構(gòu)訓(xùn)練之后，家長回到家里應(yīng)該教些什么？我認(rèn)為家長在家里應(yīng)該考慮如何泛化的問題。在學(xué)校里，老師從事的是專業(yè)訓(xùn)練，他的指導(dǎo)方法、上課的內(nèi)容是不應(yīng)該跟家里教的東西一樣。老師要教的是：將來我們這些孩子回歸到主流社會，到普通幼兒園、普通學(xué)校里面，要知道怎么遵守規(guī)矩，怎么聽老師的話，能夠坐得住，不搗亂等等。這些基本的東西老師訓(xùn)練好之后，再教認(rèn)知等方面的東西。

我們在家里不一定要強(qiáng)求重復(fù)學(xué)校老師教的東西。中國的家長有很多注重孩子的認(rèn)知能力。其實注重認(rèn)知是一方面，但不是所有精力都放在這上面，更多的要教我們孩子生活自理，也就是說功能性的能力。比如吃飯、穿衣，有游戲能力，能夠有運(yùn)動、有活動，能占有自己的空余時間，不出現(xiàn)一些不正當(dāng)?shù)目贪逍袨榈取＜议L應(yīng)該多教一些游戲這方面的能力、互動方面的能力，更重要的是生活自理的能力。即使孩子學(xué)習(xí)再好，他沒有朋友的話，在學(xué)校里面他不會幸福，他也不會開心；他學(xué)習(xí)再好，找不到工作，那么他今后的生活也是一個問題。他不能自理的話，那參與主流社會的機(jī)會就會很少。所以，在家里面訓(xùn)練的時候，還是要注重功能方面的能力。另外，如果這個孩子程度確實很好，那在學(xué)校里老師教的認(rèn)知就足夠了。如果智商比較高的話，你不教他，他自己就會了。沒有必要回家再重復(fù)這些。反而社會交往能力、生活自理能力這些方面會比普通的孩子差得很多，所以這方面更需要家長的幫助和支持。

作者：王培實 美國紐約市立大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育系博士