近些年來(lái)，癌癥患者是否知曉病情真相的重要性已經(jīng)顯示出來(lái)，特別在癌癥護(hù)理研究的對(duì)照試驗(yàn)研究中有所體現(xiàn)。然而在日本，對(duì)是否有必要讓癌癥患者知情還存在普遍懷疑，因此告知患者診斷尚未形成風(fēng)尚，如何謹(jǐn)慎地透知癌癥真相的技術(shù)也進(jìn)展緩慢。幾乎所有的大學(xué)附屬醫(yī)院都沒(méi)有腫瘤科，也沒(méi)有關(guān)于知情權(quán)的相應(yīng)教育課程?；谏鲜鲈颍?996年1月，我們建立了規(guī)范來(lái)指導(dǎo)如何坦誠(chéng)地和癌癥患者討論病情和診斷，我們已經(jīng)在日本國(guó)立癌癥中心（National Cancer Center Hospital）開(kāi)始使用此規(guī)范。該版本是1996年9月的修訂版。

介紹

當(dāng)癌癥被確診時(shí)，患者應(yīng)該被告知真相這一點(diǎn)已經(jīng)少有爭(zhēng)議。爭(zhēng)論的焦點(diǎn)在于如何提高與患者交流的質(zhì)量，例如怎樣最好地說(shuō)出實(shí)情并給予患者最好的支持。目前醫(yī)院對(duì)告知患者病情診斷還不夠謹(jǐn)慎存在越來(lái)越多的批評(píng)。因此，我們建立規(guī)范來(lái)指導(dǎo)如何告訴患者真相，關(guān)注患者得知真相時(shí)的心理反應(yīng)和可能引發(fā)的問(wèn)題。希望這些指南能夠幫助醫(yī)生增進(jìn)相關(guān)方面的知識(shí)和技巧。

基本注意事項(xiàng)

基本原則

1. 任何時(shí)候必須和患者本人先討論病情診斷。
2. 盡可能地讓同一位醫(yī)生來(lái)主治患者，從最初接觸到最終的治療方案。真正確保患者在多種治療方案中平靜做出選擇。如果中途需要更換醫(yī)生，注意不要破壞和患者達(dá)成的和諧。
3. 必須慎重選擇和患者交談的地點(diǎn)，提供隱私環(huán)境以便患者能充分表達(dá)情緒。決不能通過(guò)電話，在過(guò)道上或者任何公眾場(chǎng)所交流這個(gè)消息。據(jù)報(bào)道，被電話通知癌癥診斷的患者有55%表現(xiàn)出負(fù)面情緒。被草率告知的癌癥患者及其家屬可能無(wú)法原諒醫(yī)生的漫不經(jīng)心的態(tài)度。
4. 一旦告知病情，醫(yī)生應(yīng)該持續(xù)地告訴患者盡可能多的信息。沒(méi)有確定信息的時(shí)候不要做出診斷。要從“懷疑癌癥”或“有癌癥可能性”慢慢過(guò)渡到告知最終癌癥診斷。
5. 盡管有必要進(jìn)行準(zhǔn)確的解釋，也不要不顧患者的狀態(tài)而告知大量事實(shí)。要有所準(zhǔn)備，簡(jiǎn)潔地解釋事實(shí)。不要期望患者本人能應(yīng)付所有情況。
6. 患者有時(shí)被告知：”你已經(jīng)到達(dá)癌癥晚期，我無(wú)能為力，針對(duì)你的病情治療無(wú)效?！斑@種殘酷的態(tài)度會(huì)導(dǎo)致絕望，憤怒，放棄和情感疏離。醫(yī)生應(yīng)該意識(shí)到，他們的言語(yǔ)和態(tài)度既能帶來(lái)希望也會(huì)導(dǎo)致絕望。醫(yī)生應(yīng)該強(qiáng)調(diào)其他正面的部分，比如支持性療法，而不能把患者拋棄在負(fù)面的狀態(tài)里。
7. 通常醫(yī)生會(huì)在門診時(shí)告知病情，應(yīng)該留有足夠的時(shí)候來(lái)解釋并處理后續(xù)情況。當(dāng)患者非常焦慮，應(yīng)咨詢精神科醫(yī)生。完成門診告知以后，在其他場(chǎng)合再次交談或者電話鼓勵(lì)有時(shí)會(huì)非常有效果。
8. 患者有時(shí)對(duì)醫(yī)生抱有保留態(tài)度或者是害怕。因此，有些患者在得知病情后無(wú)法表達(dá)情緒，或者不敢問(wèn)問(wèn)題，只認(rèn)為他們應(yīng)該服從醫(yī)生告訴他們的。不過(guò)有的患者更容易對(duì)護(hù)士坦誠(chéng)地交談或詢問(wèn)問(wèn)題。因此，醫(yī)生應(yīng)該通過(guò)護(hù)士?jī)A聽(tīng)患者的真實(shí)情感和抱怨。在這種情況下，醫(yī)生和護(hù)士之間的配合非常重要。
9. 不要急于在一時(shí)之間解釋所有的細(xì)節(jié)。建議和患者進(jìn)行多次交談，循序漸進(jìn)的討論診斷。
10. 重要的是，要設(shè)身處地為患者考慮，不要過(guò)早評(píng)價(jià)患者的反應(yīng)。

家屬可使用的原則

1. 原則上，不應(yīng)在告訴患者之前告訴癌癥家屬。家庭成員不想讓患者知情，可能會(huì)擔(dān)心”患者由于恐懼或震驚而自殺?！叭缓?，這種風(fēng)險(xiǎn)雖然需要考慮，但比通常認(rèn)為的要低很多。
2. 如果家屬說(shuō)此前的醫(yī)院治告訴家屬，強(qiáng)烈反對(duì)告訴患者本人，應(yīng)該多花時(shí)間不斷鼓勵(lì)家庭成員改變思想。注意不要埋怨其他醫(yī)院的方法過(guò)時(shí)，不要破壞醫(yī)患之間的和諧。
3. 家庭在癌癥治療中角色非常重要。當(dāng)癌癥確診時(shí)，理想情況是一并告知患者及其家屬。盡管應(yīng)該優(yōu)先告訴患者，但讓家屬了解患者的狀態(tài)也非常重要。
4. 家屬有時(shí)比患者更加焦慮不安，不能很好的記住或者理解醫(yī)生的解釋。因此不要理所當(dāng)然地認(rèn)為”家屬在知道這個(gè)壞消息的時(shí)候會(huì)表現(xiàn)穩(wěn)定，因?yàn)樗麄儾皇腔颊??！霸诒匾那闆r下，家屬也應(yīng)該得到支持。

在不同場(chǎng)合下討論癌癥診斷

A. 確診之前

1. 通過(guò)檢查發(fā)現(xiàn)身體異常時(shí)
1. 患者此時(shí)心情復(fù)雜，既希望被告知”你沒(méi)有得癌癥“，又對(duì)”我可能得癌癥“感到焦慮。
2. 檢查結(jié)果要用簡(jiǎn)明的語(yǔ)言描述。此外還應(yīng)該說(shuō)明需要哪些進(jìn)一步的檢查，以及這些檢查能怎樣幫助診斷。
3. 說(shuō)明進(jìn)一步檢查的疾病名稱，需要討論到癌癥的可能性。最好在第一次討論的時(shí)候使用”癌癥“這個(gè)詞。
2. 當(dāng)癥狀明顯時(shí)
1. 患者在焦慮的承受癥狀痛苦時(shí)，或者由于恐懼逃避問(wèn)詢時(shí)，可能過(guò)于緊張而無(wú)法完全理解醫(yī)生給出的診斷和解釋。在這種情況下，有必要給出更細(xì)心的解釋。
2. 解釋癥狀所表示的可能的病理?xiàng)l件，提及癌癥被包括在對(duì)照診斷中。
3. 對(duì)做出診斷之前的檢查和程序做出解釋。與此同時(shí)，要積極對(duì)疼痛，發(fā)燒，痰咳等癥狀進(jìn)行減輕癥狀的處理。

B. 確診之時(shí)

1. 根據(jù)報(bào)告，從最初問(wèn)診到癌癥確診的期間，病人的焦慮水平會(huì)在被告知癌癥前突然達(dá)到峰值。
2. 當(dāng)檢查確認(rèn)有癌細(xì)胞時(shí)，不應(yīng)使用”非正常細(xì)胞”等模糊詞匯。應(yīng)該清楚地說(shuō)明“通過(guò)歷史數(shù)據(jù)查出癌細(xì)胞，你患有癌癥?！?/li>
3. 當(dāng)癌癥確診時(shí)，不要毫無(wú)必要地增加患者的焦慮，例如說(shuō)“你應(yīng)該盡快接受事實(shí)，不然狀況會(huì)更加嚴(yán)重。”患者需要時(shí)間準(zhǔn)備住院治療。

患者的抱怨

來(lái)自日本國(guó)立癌癥中心（National Cancer Center Hospital）的Yoshizawa 的一項(xiàng)調(diào)查研究顯示患者存在以下抱怨:

1. 過(guò)于技術(shù)化的解釋。
2. 希望使用更簡(jiǎn)單的語(yǔ)言解釋。
3. 想要被告知某些具體條件，而不是籠統(tǒng)的信息。
4. 給出太多信息。
5. 希望得到更具有關(guān)懷心的解釋，給他們希望和安全感。
   

1. 在診斷期間病人有很多癥狀。
2. 家庭問(wèn)題，例如婚姻問(wèn)題。
3. 很少得到身邊人的支持。
4. 患者感覺(jué)自己的醫(yī)生沒(méi)有關(guān)懷心。
5. 患者有心理疾病史（尤指抑郁）
6. 患者容易焦慮。
7. 患者有悲觀主義。

評(píng)價(jià)這些因素有助于對(duì)患者進(jìn)行安撫。

正在進(jìn)行癌癥治療的患者的心理反應(yīng)

Holland and Rowland發(fā)展了以下模型來(lái)總結(jié)了患者得知真相的反應(yīng)階段。

A. 第一階段: 早期反應(yīng)/ 幾天之內(nèi)

患者不相信癌癥這個(gè)消息或者暫時(shí)否認(rèn)這個(gè)事實(shí)。有的患者回顧這個(gè)時(shí)期為：”我的大腦停止工作，就好像這件事不是發(fā)生在我身上?！斑€包括絕望體驗(yàn)，例如”我聽(tīng)到的正是我恐懼的?！?

B. 第二階段: 抑郁期/ 之后1–2 星期

患者反復(fù)表現(xiàn)出焦慮，抑郁，失眠，食欲減退，注意力下降等癥狀。由于焦慮和注意力下降，患者會(huì)常常詢問(wèn)相同的問(wèn)題。

C.第三階段: 適應(yīng)期/之后2周-一個(gè)月，有時(shí)需要3個(gè)月

患者開(kāi)始面對(duì)事實(shí)并開(kāi)始或者試圖去適應(yīng)。

關(guān)于112名患者的一項(xiàng)調(diào)查顯示，其中9-11名需要1個(gè)多月從癌癥帶給他們的震驚中恢復(fù)過(guò)來(lái)。這表明震驚的程度和恢復(fù)需要的時(shí)間并非總是和疾病階段存在關(guān)聯(lián)。

焦慮和抑郁

對(duì)那些越過(guò)以上3個(gè)階段以后仍舊無(wú)法適應(yīng)的患者，焦慮和抑郁是最常見(jiàn)的現(xiàn)象。當(dāng)焦慮和抑郁癥狀（例如焦慮心境，對(duì)未來(lái)的絕望，易怒，失眠和食欲減退）超過(guò)1個(gè)月時(shí)，不要認(rèn)為這是”癌癥患者的正常反應(yīng)“。此時(shí)，患者的心理狀態(tài)應(yīng)該得到極大的支持。這些癥狀對(duì)癌癥患者來(lái)說(shuō)是非常重要的問(wèn)題，應(yīng)該給與更多的時(shí)間去支持他們。

心理支持和心理醫(yī)生的角色

1. 醫(yī)生清楚地應(yīng)該告訴患者疾病診斷的情況，還需要準(zhǔn)備關(guān)懷患者的心理狀態(tài)。當(dāng)醫(yī)患之間的和諧關(guān)系得以強(qiáng)化，患者就很少產(chǎn)生情緒異常波動(dòng)。

2. 然而，單憑醫(yī)生的支持也看上去不夠的時(shí)候，或者心理醫(yī)生更適合處理，或者患者的心理狀況難以理解的時(shí)候，需要聯(lián)系心理醫(yī)生進(jìn)行合理的評(píng)估。比如：

   1. 當(dāng)病人有精神疾病史

   2. 自殺風(fēng)險(xiǎn)高

   3. 藥物也無(wú)法控制的失眠

   4. 態(tài)度或者行為相比以前發(fā)生了變化

   5. 患者抱怨抑郁，無(wú)望/絕望，焦慮或者易怒

   6. 患者對(duì)預(yù)后非常擔(dān)憂

總結(jié)

告訴患者真相是癌癥治療的第一步，而且是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)實(shí)踐的要素。為了提高醫(yī)患交流的質(zhì)量，我們針對(duì)兩方面建立了這套指南：解釋癌癥診斷需要注意的事項(xiàng)，關(guān)注患者的心理反應(yīng)并提供必要的支持。以后我們將評(píng)估這些指南對(duì)臨床醫(yī)學(xué)實(shí)踐的有效性，并致力找出更加有效的方法去告知癌癥真相。