原標題：萬人“生前預囑”能否選擇尊嚴

“活著還是死去？這是一個問題。 ”這是莎士比亞在《哈姆雷特》中拋出的經(jīng)典問題。然而，對于一些人來說，比這個問題更難的可能是“怎么死”。

當生命即將走到盡頭，是選擇實施各種創(chuàng)傷性搶救“痛苦地”維持生命，還是放棄生命維持措施，有尊嚴、無痛苦地自然死去呢？7月30日，經(jīng)北京市民政局批準，由羅瑞卿之女羅點點倡導并任常務(wù)副理事長的北京“尊嚴死”協(xié)會（即生前預囑推廣協(xié)會）成立，使得這一“經(jīng)典問題”再次成為熱議的焦點。

一對父子的生命選擇

他是毒理專家、醫(yī)學博士他為罹患晚期腫瘤的父親選擇“尊嚴死”

“我知道死亡有一萬多道門，讓人們各自退場離去?！备赣H去世后，陳作兵在面對猛烈的社會爭議時，留下了這句手記。

2011年4月，陳作兵的父親陳有強被浙江大學醫(yī)學院第一人民醫(yī)院確診身患腹膜惡性間皮瘤，已是晚期，全身擴散。如果選擇化療，最多延長幾個月生命，但會帶來脫發(fā)、無力、食欲不振等副作用。作為該院的毒理專家、醫(yī)學博士，以往都是給別人確定治療方案的陳作兵，面對擺在眼前的父親的病歷，卻束手無策。

在醫(yī)院普外科住院期間，陳有強總能看到一些腫瘤晚期的病人瘦弱地躺在病床上，渾身插滿管子，維持著隨時可能終結(jié)的生命，看上去痛苦不堪。于是，不想拖累子女，也不想讓自己在痛苦中死去的陳有強找到了主治醫(yī)生，提出放棄化療等治療手段。他的這個想法被主治醫(yī)生轉(zhuǎn)達給了陳作兵。

聽了陳有強的想法后，陳家召開了一次家庭會議。會議結(jié)果是，陳有強還是堅持放棄化療，而家屬們選擇尊重老人的決定。于是，陳作兵開車將父親送回位于浙江諸暨的農(nóng)村老家。

父親在老家養(yǎng)病期間，陳作兵曾到英國短暫進修。在那里，他發(fā)現(xiàn)一些絕癥病人在入院評估后，往往在病歷上會有“NCPR”的標簽——這意味著這個病人在危險時候，不要任何搶救措施?！盎畹氖琴|(zhì)量，而不是幾天行尸走肉的生命。死也是有尊嚴的?！边@是陳作兵進修時的感悟。

2012年春節(jié)后不久，身體越來越虛弱的陳有強被家人送進了縣里的小醫(yī)院，但只進行補液、止痛一類的舒緩治療。

2012年3月22日凌晨，陳有強陷入昏迷。母親打電話問陳作兵，要不要切開氣管，上呼吸機進行搶救？陳作兵思考片刻后說還是不要打擾父親，讓他安靜地離開吧。3個小時后，陳作兵趕到醫(yī)院時，父親已經(jīng)去世。

讓陳作兵一家沒有想到的是，陳作兵和父親做出的“尊嚴死”決定，讓他成為了備受爭議的新聞人物，受到了很多人的批評，認為他作為一名醫(yī)學博士卻放棄救治父親，是“不肖之子”。

“我從來沒有想過會成為新聞人物。當時很不適應(yīng)，現(xiàn)在慢慢平息了?！本嚯x父親離世一年半后，陳作兵告訴北國網(wǎng)、遼沈晚報記者。他已經(jīng)能非常理性地看待這場爭議，“并不是我有什么特殊性，而是這個事件有其普遍意義，這個事件本身是大家感興趣的話題，但大家又都不知道如何去做?！?/p>

陳作兵說，他長期在醫(yī)院工作，看到過一個數(shù)據(jù)，“說一個人的醫(yī)藥費用大約有1/3左右是花在最后和死神搏斗的那個戰(zhàn)役上，而毫無例外，我們?nèi)枯斄??！?/p>

現(xiàn)在的陳作兵對“尊嚴死”有著深刻的理解：尊嚴死是建立在尊重死亡、理解死亡的基礎(chǔ)上的“安寧療護”。

陳作兵告訴記者，事實上，在醫(yī)院的危重癥病房里，很多很多的醫(yī)生已經(jīng)改變了傳統(tǒng)的不惜一切代價搶救到底的理念。而是實事求是地告訴家屬，尊重病人、家屬的理念?！皩σ恍┡R終病人，我一般會對家屬說，可以試試氣管切開，搶救到最后。也可以回家，在床上，適當使用鎮(zhèn)痛或者平喘的藥物。沒有對錯之分，病人家屬經(jīng)過思考做出的決定，只要發(fā)自內(nèi)心，均是成熟的、理智的、對的。”

“尊嚴死”挑戰(zhàn)了誰的底線？

85%的病人都想安詳離開人世 85%的家屬都沒有放棄的勇氣

在我國第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院北京松堂醫(yī)院的二樓辦公室里，院長李偉講了這樣一個故事：他曾到北京一家大型醫(yī)院交流學習，在危重病房看到一個80多歲的男病人身上插了7根細管子，幫助他維持呼吸。老人是肺部感染，已經(jīng)失去了意識，在醫(yī)院實施的多項搶救方式下，仍然沒有好轉(zhuǎn)。他的主治醫(yī)生說他活不了3天。這一幕讓李偉感到悲哀又憤怒，他反問實施搶救的醫(yī)生：“你給病人用了七、八種藥液，即使把它們都倒進燒杯里，你想過那是什么成分嗎？”搶救醫(yī)生啞口無言。

這也是72歲的宋金珍很擔心遇到的情況。兩年前，他患了腦血栓，至今沒有完全康復。他住進了松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院，每天到老年活動室看看電視，聽李偉院長唱唱小曲。他雖然不知道“尊嚴死”到底有多深的意義，但他已經(jīng)和子女說好了，等他臨終的時候，希望子女不要給他實施創(chuàng)傷性治療手段，讓他能走得安詳一點。“現(xiàn)在和我同床的病友就進行了氣切插管，說不了話，看著挺痛苦，我不想那樣，反正都要死的，還是不要遭罪了。”但在那一天到來之前，宋金珍想好好享受生活。松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院目前住了近300個病人。李偉院長向記者透露，這里面85%的病人都表達過想要安詳?shù)仉x開人世的意愿，不想到了還遭罪。“咱們講求善始善終，我這里曾經(jīng)有一個病人，已經(jīng)腦死亡了，一家子知識分子，沒有人愿意拔掉維持其生命體征的器械，就那么耗著有3個月，后來家屬中有人在整理老人日記本時看到，老人曾經(jīng)反復提過希望善終的意思，后來家屬就改變了想法，撤掉了器械?！?/p>

不過，現(xiàn)實中卻可能有85%的病人家屬沒有足夠的勇氣這樣做。對此，陳作兵的解釋是，“你當然可以走不同的路，沒有關(guān)系，因為如何對待死亡，沒有對錯之分，只有理解不同。不同路的人，能相互理解，那就最好了?！?/p>

“尊嚴死”面臨法律空白

會否導致家屬、醫(yī)生對病人的消極治療？ 病情被確定為不可挽救時方可實施

事實上，對“尊嚴死”引發(fā)的爭議是可預見的。討論“尊嚴死”無法回避傳統(tǒng)倫理觀念的挑戰(zhàn)。陳作兵受到的非議就是證明。不少人擔心，倡導讓患者“有尊嚴地走向生命終點”可能會導致病人家屬或者醫(yī)生對病人的消極救治。

這個糾結(jié)的問題，在北京生前預囑推廣協(xié)會顧問、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌鋒看來，其實不難把結(jié)打開。她說，“生前預囑”是放在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站上的，患者自己及其家人都能夠看到?；颊吲R終時，其家屬可以將“生前預囑”向醫(yī)生出示，要求按照患者生前的意愿去做。但這一切都有一個前提，就是這個病人的病情是被確定為不可挽救的了，如果患者還有被救活的可能，那么這份“生前預囑”即便家屬出示也無效。

也許討論還將繼續(xù)。不過，作為北京生前預囑推廣協(xié)會主管部門的北京市衛(wèi)生局也公開表示，北京生前預囑推廣協(xié)會只是其主管登記的近50個社會團體之一，因其倡導推廣的“尊嚴死”和“安樂死”有本質(zhì)上的不同，而我國雖然沒有明確法律法規(guī)禁止公民選擇“尊嚴死”，但也沒有相關(guān)法律支持此行為，可以說仍是“處于法律空白狀態(tài)”，所以北京市衛(wèi)生局和市民政局不會介入推廣宣傳，目前只是對北京生前預囑推廣協(xié)會進行業(yè)務(wù)指導和監(jiān)督管理。

可以說，目前囿于我國法律、倫理和文化傳統(tǒng)等方面，“生前預囑”要獲得公眾更高的認可度，恐怕還需要不少時日。

不過，羅點點等人推廣“尊嚴死”概念的腳步?jīng)]有停歇。繼成立“選擇與尊嚴”網(wǎng)站、倡導組建北京生前預囑推廣協(xié)會之后，羅點點還計劃建立中國生前預囑注冊中心。生前預囑注冊中心將在很多方面參照美國的生前預囑注冊中心，如一名患者進入醫(yī)療機構(gòu)提供醫(yī)保號碼后，醫(yī)療機構(gòu)的工作人員便能第一時間檢索到該患者在生前預囑注冊中心登記的所有內(nèi)容。在醫(yī)療機構(gòu)中，生前預囑和病案實行同級別操作，可以隨時更新，每個醫(yī)院都有專職的法律工作者和填寫者合作。

這一理論與實踐需要經(jīng)過時間的沉淀，在“尊嚴死”概念沒有進入法律范疇之前，也許我們可以先想想，死亡有一萬扇門，你想在哪扇門前謝幕？

北國網(wǎng)、遼沈晚報特派北京記者康宇

開國大將之女的努力

羅瑞卿之女羅點點創(chuàng)建公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴”把死亡的權(quán)利還給本人

“一個走到生命盡頭的人，不能安詳離去，反而要忍受心臟按摩、氣管插管、心臟電擊以及心內(nèi)注射等等驚心動魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正擺脫死亡，而很可能只是依賴生命支持系統(tǒng)維持毫無質(zhì)量的植物狀態(tài)……在許多國家和地區(qū)，人們正在尋找保持臨終尊嚴的辦法?！边M入“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站，在最醒目的位置寫著這樣一段話。

這個網(wǎng)站是2006年創(chuàng)建的，網(wǎng)站的創(chuàng)建者、開國大將羅瑞卿的女兒羅點點試圖告訴人們“什么叫‘尊嚴死’”。開始的時候，羅點點沒想搞得這么“莊重”。作為一名醫(yī)生，羅點點在工作中看到過各種各樣的臨終前的病人生活得毫無質(zhì)量可言，想活卻治不好，想死又死不掉。這些場面讓她感觸頗深。她和一些同齡的朋友聚在一起時就說起這個話題，覺得真要到了臨終期，“還是要死得漂亮一點，不要那么難堪”，于是幾個朋友有些隨意地成立了一個俱樂部，叫“不插管俱樂部”。不過后來，一切開始變得嚴肅起來。他們開始思考生死問題，也想讓更多的人去了解“尊嚴死”，這才有了“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站。

羅點點和朋友一起設(shè)計了網(wǎng)站的LOGO，一顆美麗的七彩樹，樹上的一片葉子正飄落。乍看上去，根本想不到這是一個探討“死亡”話題的網(wǎng)站。如今，網(wǎng)站已經(jīng)累計有91萬人次的流量。

然而，不可否認，“尊嚴死”在中國仍是一個比較新的概念，在采訪中，會有病患甚至醫(yī)生將其與“安樂死”混為一談。以至于他們會反問記者：“安樂死不是違法的嗎？有討論的必要嗎？”對此，羅點點的解釋是：“安樂死”是指人為地無痛苦地提前結(jié)束無質(zhì)量的生命，而“尊嚴死”倡導的則是既不提前，也不延后，自然地舒適地死亡，其核心理念是“自主選擇”，也就是說，無論是放棄治療，還是全力救治，只要是臨終者自己的決定，便符合“尊嚴死”。用一句話概括就是“把死亡的權(quán)利還給本人”。

近萬人的“生前選擇”

“我希望使用或不使用生命支持治療”“誰不想長壽？可前提是要有一個健康的身體……”在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站建立5年后，2011年6月起，公民在登錄“選擇與尊嚴”網(wǎng)站后，可以自愿填寫“生前預囑”，并能隨時修改或者撤銷。什么是“生前預囑”？就是人們在健康或意識清楚時簽署的、說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。

北國網(wǎng)、遼沈晚報記者在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站上看到，“生前預囑”全稱為“我的五個愿望”。分別是“我要或者不要相關(guān)醫(yī)療服務(wù)”、“我希望使用或不使用生命支持治療”、“我希望別人怎么對待我”、“我想讓我的家人和朋友知道什么”、“我希望誰幫助我”。每個“愿望”下有1至11個總共42個細分條目，以打鉤方式填寫?！拔业奈鍌€愿望”脫胎于一份美國法律文件，是羅點點無意中看到的。當時，已經(jīng)有400萬美國人在使用所謂的“生前預囑”文件。

2013年7月30日，由北京市衛(wèi)生局主管的“北京生前預囑推廣協(xié)會”正式成立，羅點點擔任常務(wù)副理事長。該協(xié)會秘書長郝新平介紹說，北京生前預囑推廣協(xié)會將憑借網(wǎng)站平臺及學術(shù)研究、問卷、制作媒體內(nèi)容、組織志愿者活動等方式普及和推廣使用“生前預囑”，以及“尊嚴死”概念?！斑x擇與尊嚴”網(wǎng)站還可為生前預囑注冊者提供使用平臺，并維護他們的合法權(quán)益。目前，已有近萬人完成了“生前預囑”。

現(xiàn)年64歲的張文成就是其中一人。今年5月份，有志愿者來到我國第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院——北京松堂醫(yī)院，向這里的百余名病患介紹“尊嚴死”和“生前預囑”。張文成毫不猶豫地簽下了“生前預囑”?！罢f心里話，我沒有考慮什么尊不尊嚴的問題，現(xiàn)在活著的每一天都在忍受身體上的病痛，臨終時，能讓我不痛苦地走就可以了?！睆埼某杀^地說。大概4年前，張文成因為手術(shù)被誤傷了腰椎，他現(xiàn)在上半身無法挺直。病痛的折磨讓張文成無法忍受，他曾經(jīng)自殺過一次，被家人及時發(fā)現(xiàn)?！澳銢]那么痛過，你理解不了，誰不想長壽，長壽是福氣，可前提是要有一個健康的身體，像我這樣……”張文成說不下去了，轉(zhuǎn)身拿起放在床邊的筆記本上網(wǎng)，也許，未來的很多個日子，他都要這么無助地度過。

▲病人與北京松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院院長李偉開心互動，他們的心愿很簡單：活著的時候開心點，離開的時候少遭罪。